La conducta como herramienta de comunicación en niños con Síndrome de Asperger

El principal objeto del artículo que a continuación expongo en distintos capítulos, es expresar la importancia de la conducta de niños o niñas con autismo o Síndrome de Asperger como herramienta fundamental que nos permita interpretar, analizar y comprender el peculiar sistema de comunicación que todas las personas afectadas por un trastorno del espectro autista emplean.

El Señor X tiene tres años, ahora, juega tranquilo con un montón de arena sobre el que ha colocado, siguiendo el orden de los colores, los pequeños tractores que excepto él, nadie puede tocar. De vez en cuando sonríe, aplaude con entusiasmo e imita a la perfección el gruido de las grullas. Los niños de su edad suelen imitar sonidos….lo habitual hubiera sido que siguiendo esas mismas pautas de imitación, el Señor X imitara el ladrido de un perro, el maullido de un gato, el mugido de una vaca o el balido de una oveja y no el chillido de unas aves a las que nunca había visto, o eso es lo que en aquel entonces creían sus padres, pero las grullas ya estaban en su vida, sin que nadie lo intuyera… cada vez que cruzaban el horizonte en su vuelo migratorio, el Señor X reparaba en ellas, las conocía , y aunque sus padres estaban convencidos de que no era así, no había forma de que pudieran intuirlo puesto que a los tres años, el Señor X aún no había adquirido el lenguaje. A esa edad, el Señor X hubiera debido formar frases estructuradas con las que expresar sus pensamientos, hubiera debido decir…"Mirad esos pájaros", "Me gustan esos pájaros" o sencillamente…."Estoy contento", en realidad, lo hacía de otra manera, pero en aquel entonces, sus padres ignoraban que al igual que las grullas cantan para mantener unido al grupo, para transmitir información o para enseñar a otros individuos el canto propio de la especie, los niños con autismo o Síndrome de Asperger utilizan un lenguaje propio para comunicarse. Repentinamente, una bandada de grullas cruza el horizonte formando una V.. El señor X imita su gruido, sus padres lo observan confusos y curiosos, no comprenden lo que intenta decir, de pronto, el hermano del Señor X dice que el gruido de la grulla significa estar feliz. Su madre pregunta cómo puede saberlo…¿Cómo puede creer que el canto propio de una especie signifique otra cosa que no sea un sonido?..¿Acaso no es absurdo que el gruido de las grullas signifique estar feliz?….El hermano lo sabe y sin dudarlo contesta:

"El Señor X las imita siempre que se siente feliz.

Lo que nos dice la persona con Síndrome de Asperger a través de su conducta

Alguna vez, todos hemos escuchado decir que las personas somos seres comunicativos, lo somos porque en cada acto que llevamos a cabo en nuestras vidas hay un acto comunicativo: intentamos transmitir un sentimiento, una opinión, un pensamiento, un deseo, una creencia, una idea. Al hablar, al comunicarnos, todos queremos transmitir o expresar algo. En cualquier libro de texto podemos leer que la comunicación es la transmisión o el intercambio de información o sentimientos entre un emisor – la persona que habla – y un receptor – la persona que escucha- , o entre dos o más emisores y receptores. También sabemos que la comunicación puede ser verbal- nos comunicamos cuando hablamos o escribimos – y no Verbal ; también nos comunicamos y expresamos algo por medio de nuestros gestos, miradas, expresiones o posturas , por ejemplo : si bostezamos, quien nos ve, interpreta que nos estamos aburriendo, si constantemente y durante el transcurso de una conversación miramos el reloj , quien nos ve interpreta que tenemos prisa, si desviamos la mirada, quien nos ve advierte que no le estamos prestando atención , si lloramos, quien nos ve interpreta que estamos tristes o por el contrario, si sonreímos, quien nos ve, interpreta que nos sentimos contentos.

Siempre que nos comunicamos, el código o sistema de signos con el que estructuramos el mensaje- idioma, conducta, posturas – es fundamental para que la persona que nos ve o escucha sea capaz de descifrar la información que queremos transmitirle. Durante sus dos primeros años, los bebés se comunican con sus padres haciéndoles saber sus deseos o necesidades por medio de códigos de comunicación no verbal: llanto, gestos, señalar. Si un bebé llora, de inmediato sus padres descifran el mensaje que el bebé quiere transmitirles y saben que es posible que tenga hambre, sueño o que esté mojado. Si el llanto es persistente, también saben que es posible que algo le duela, si señala un objeto es probable que lo quiera. A los 3 años, la mayoría de niños ya ha adquirido el lenguaje y pueden expresar sin dificultad sus deseos y necesidades, incluso, sus sentimientos. Sin embargo, muchos niños con autismo o síndrome de Asperger- no todos- tardan más de la cuenta en hablar con fluidez. Pero, ¿qué ocurre durante todo el tiempo que el niño con síndrome de asperger está en silencio? Durante todo ese tiempo, su conducta es el código que los padres deben descifrar e interpretar para así saber lo que quiere transmitirles. La conducta del niño suple al lenguaje y expresa cómo se siente, su estado de ánimo, qué piensa y qué desea.

Muchos especialistas afirman que una característica que describe el comportamiento de los niños o las personas con autismo- en especial el de los autistas no verbales- es la agresividad e incluso la auto agresión. Sin embargo, estoy convencido de que todas estas conductas son vinculantes no solo con la incapacidad del niño para expresar la información que desea transmitir, esto es, su incapacidad para comunicarse. Imaginemos que somos mudos y que el sistema de signos que empleamos para comunicarnos es incomprensible para los demás, en estos casos, es esta misma incapacidad para la comunicación lo que ocasiona que algunos niños con autismo tengan conductas poco apropiadas, pero empecemos a plantearnos algunas cuestiones que casi nunca se tienen en cuenta, como por ejemplo… ¿cómo?, ¿de qué forma podemos comunicar que leer la guía telefónica nos relaja si no podemos comunicarnos?, ¿cómo podemos decir que la textura de la ropa que llevamos puesta nos resulta molesta o que no nos gusta o nos aterra entrar al servicio de la escuela y que solo nos sentimos seguros entrando al de casa ?, ¿cómo podemos decir que no soportamos el jersey de cuello alto tan bonito que nos acaban de comprar porque nos roza el cuello?, ¿de qué forma podríamos decir que estamos asustados por la música de fondo de un anuncio televisivo?…..probablemente, utilizando el lenguaje no verbal, sin embargo, esta es una circunstancia con la que no siempre se puede contar si tenemos en cuenta que, por una parte, los niños con síndrome de Asperger no comprenden los códigos de comunicación no verbal , y por otra, su desarrollo emocional es mucho más lento que el de los niños que no tienen un trastorno del espectro autista , es decir, que tienen enormes dificultades para expresar emociones o sentimientos y aun habiendo adquirido el lenguaje les resulta extremadamente complicado hacerlo. Esto ocasiona que el niño llore, o tenga conductas poco apropiadas, pero… ¿significa su conducta que el niño sea agresivo de forma intencionada? Muchas personas creen que si, pero se equivocan, esto significa que recurre a este tipo de conductas para expresar de alguna manera lo que no es capaz de comunicar mediante el lenguaje verbal o no verbal. A partir de esta premisa, quienes le rodean pueden observar y aprender a interpretar a qué se debe o qué es lo que origina esa conducta – berrinches, estallidos de ira – con el objeto de desarrollar la capacidad de entenderle e igualmente la capacidad de modificar conductas inapropiadas.

Las personas con Síndrome de Asperger tienen afectada la sensibilidad sensorial- táctil, olfativa, gustativa e incluso visual- lo cierto es, que en muchos casos, sus familiares ignoran lo que supone exactamente "esta alteración" y de qué modo puede afectar a la conducta del niño con autismo, de modo que no es fácil que intuyan lo que determinadas conductas quieren transmitir, como por ejemplo, que el llanto del niño no se deba necesariamente a que le duela algo, tenga hambre, sed o esté mojado, sino más bien a que determinados ruidos, olores, sabores, dolor, temperatura o exceso de luz le esté molestando . La ausencia de lenguaje complica las cosas, los padres ignoran lo que le ocurre al niño, incluso, pueden asumirlo como una expresión de mala conducta o un capricho, pero nada más lejos de la realidad, la alteración de los circuitos sensoriales no tiene nada que ver con la conducta ni mucho menos con caprichos.

No es sencillo comprender de qué manera un niño puede ser sensible a la temperatura o al dolor : imaginemos que al salir de casa hace mucho frío y por eso nos ponemos el abrigo, pero la temperatura ha ido subiendo y a mediodía hace mucho calor , en consecuencia , nos quitamos el abrigo. Una respuesta tan sencilla como quitarnos el abrigo para evitar un exceso de calor que nos resulta insoportable para los niños con Síndrome de Asperger es demasiado complicada, no porque no sientan calor, sino porque lo toleran de forma impasible, lo aguantan sin decir nada y sin tener una respuesta adecuada, es decir, que a pesar del intenso calor, pueden seguir con el abrigo puesto a lo largo de varias horas y enfadarse si alguien intenta quitárselo. Es normal que las personas que ignoran que los niños con Síndrome de Asperger tienen afectada la sensibilidad sensorial se sientan confusas o desconcertadas ante estas conductas y no tengan claro de qué manera actuar en cada una de las situaciones que se les presentan a lo largo del día, no obstante, es importante seguir pistas que nos permitan interpretar si algo les duele o se encuentran enfermos, por ejemplo, observar si se encuentran decaídos o si no tienen muchas ganas de comer ni de jugar. El conocimiento es importante porque impide que las conductas con las que ellos expresan sus estados de ánimo, sus pensamientos, sus sentimientos o sencillamente lo que les ocurre nos hagan sentir desconcertados o confusos y confundamos por ejemplo el dolor con el miedo. Por una parte, ya sabemos que muchos niños Asperger no expresan con palabras si sienten dolor, pero por otra, puede resultarnos confuso que lloren o chillen por una caída sin importancia o por un simple rasguño, en estos casos, el comportamiento exagerado puede confundirnos, de tal, la importancia de aprender a diferenciar por ejemplo, el dolor del miedo que puede provocarles una caída o un simple rasguño, pero ahora os preguntaréis, ¿ miedo de qué ?.

El miedo es una constante en la vida de los niños Asperger, un simple rasguño en el que se vea algo de sangre puede hacer que piensen que perderán un brazo. Saberlo nos ayudará a reaccionar, a tranquilizarlos y hacerlos sentir seguros. Debemos saber que ese simple rasguño que cualquier otro niño hubiera ignorado, para el niño Asperger es una fuente de inseguridad o ansiedad que eliminaremos diciendo que el rasguño no tiene importancia y que nada le pasará , si por el contrario, nos enfadamos o perdemos la paciencia y le chillamos, solo empeoraremos las cosas.

Muchas personas tienen problemas para entender la conducta de los niños con Síndrome de Asperger, sobre todo aquellas conductas que son consecuencia de sus problemas con la sensibilidad táctil y auditiva. Advertir y comprender que un niño pequeño llora porque se siente aterrado por un ruido determinado ( como por ejemplo: la secadora de pelo, la maquinilla eléctrica de afeitar, la aspiradora, la batidora, la licuadora, el ladrido de un perro , la maquinilla de cortar el pelo, la música de un anuncio , el estallido de un globo, un petardo, un trueno, una taladradora, una soldadora, el zumbido de un ventilador, el sonido del timbre o del teléfono, una radial, el timbre del colegio, etc., etc.) es algo que no muchos se plantean ni entienden sencillamente porque no es lo habitual que un niño se sienta angustiado, molesto, incómodo o aterrado por este tipo de cosas. Las personas estamos programadas para asumir cosas habituales, como que un niño llore porque otro niño le ha pegado o porque se ha caído, pero en ningún caso para entender que un niño llore porque hay una tormenta o porque llueve o porque su madre puso la lavadora. Las cosas poco habituales hacen que perdamos el control de la situación y nos bloqueemos, lo mejor que podemos hacer en estos casos es actuar de la misma forma que hacemos con nuestro ordenador… digamos, que debemos formatear nuestras mentes y volver a instalar nuevos programas que nos permitan comprender situaciones novedosas para las que nadie nos ha preparado, como por ejemplo : unos padres llevan al niño con síndrome de Asperger a cortar el pelo … de pronto, el niño empieza a llorar y chillar, entonces, la gente comentan cosas como que el niño está muy mimado … los padres se ponen nerviosos….no comprenden a qué se debe el llanto o qué es lo que está pasando y el corte de pelo termina siendo un día desastroso … Como explica la Dra Temple Grandin (2004) en su libro autobiográfico "Pensando en imágenes":

"La gente no suele ser sensible con la sensibilidad auditiva de los autistas, y no lo son porque jamás se han sentido angustiados o aterrorizados por tener un procesamiento cerebral defectuoso."

Es frecuente que libros y especialistas traten el tema de la sensibilidad auditiva, táctil, olfativa, visual, etc., sin embargo, no todas las personas que rodean a niños con Síndrome de Asperger comprenden con exactitud a qué se refieren o que significan , posiblemente es así porque los especialistas emplean un lenguaje demasiado técnico que resulta un tanto incomprensible, de hecho, sería mucho más sencillo concretar o decir que sus los niños con Síndrome de Asperger suelen llorar porque tienen miedo a los ruidos , porque les disgusta el olor de la lejía, el suavizante, la comida o del nuevo perfume que se ha puesto su madre, o porque no les gusta que les toquen la cabeza o el cuello o odian que les hagan cosquillas . Claro que todo no se trata del lenguaje que emplean los especialistas, sino también de la información que viene a ser fundamental para comprender e interpretar por ejemplo, que la negativa de un niño a entrar en un lugar determinado – una casa, el colegio, la casa de un amigo, un restaurante – puede no tratarse de un capricho o una rabieta sin motivo, sino más bien al desagrado , malestar o repugnancia que le produce el olor que hay en ese mismo espacio, o que se niegue a que le corten el pelo no supone en ningún caso que este sea malcriado, engreído, consentido o caprichoso, sino más bien y en primer lugar, que es sensible a los ruidos de alta o baja frecuencia, y en segundo , a que las personas con autismo tienen una alta sensibilidad en determinadas partes de su cuerpo, especialmente en el cuello y la cabeza. Muchos chicos con Síndrome de Asperger que consiguen superar el pánico que les producen los sonidos de baja frecuencia siguen sintiendo el mismo pánico intenso por otro tipo de sonidos, por ejemplo, los de alta frecuencia o los sonidos repentinos como los truenos, los petardos o los globos al explotar . Es común que suelan mostrarse angustiados y o se nieguen a salir de casa cuando perciben, por ejemplo, que se avecina una tormenta- el viento o el cielo nublado les anticipan sus miedos y a partir de ahí, resultan poco controlables, es decir, que puede que si durante el recreo un niño asperger ve el cielo nublado, oscuro o percibe mucho viento, es más que probable que salga corriendo a toda velocidad de allí sin que nadie comprenda qué puede estar pasándole y sin encontrarle ningún sentido a su conducta. Otro ejemplo muy común es que el chico se niegue a salir de casa pese a que toda la familia ha quedado en ir de compras, al cine, y luego a cenar a un burguer, lo cual significa que nadie entiende lo que le pasa o que nadie entiende que se niegue a pasar una tarde estupenda con la familia o que esta falta de entendimiento ocasione un conflicto familiar. Bien, hay que tener en cuenta que a menudo, quienes les rodean, incluso sus padres o hermanos, ignoran que la sola posibilidad de que empiece a tronar les aterra y que es precisamente esta posibilidad la que determina sus conductas : salir corriendo del patio del colegio, negarse a ir de compras y al cine con su familia. Es importante saber que la alteración de la sensibilidad sensorial no tiene nada que ver con las fobias. Algunos especialistas están convencidos de que la mejor manera de acabar con una fobia es enfrentándonos a ella, creo que este tipo de tratamiento funcionará siempre y cuando el problema se trate de una fobia, pero este no es el caso…. no obstante, muchos padres de niños con autismo o síndrome de Asperger pueden confundir el pánico que le produce a sus hijos determinados sonidos con una fobia, imagino que muchos de ellos se pueden sentir tentados de enfrentar a sus hijos Asperger con sus miedos – lo que ellos consideran una fobia- con el objeto de que desaparezcan , esto es, si un niño con asperger tiene miedo al ruido de la secadora de pelo, lo enfrentan a ella poniéndosela cerca una y otra vez, imagino que el niño grita, chilla y llora y que pese a ello, sus padres siguen firmemente convencidos de que el tratamiento de choque y la exposición continuada con el objeto de sus miedos dará buenos resultados y que el niño saldrá corriendo de allí dispuesto a secarse el pelo con una secadora, no obstante, yo estoy convencido de que no será así ya que las fobias no tienen nada que ver con la alta sensibilidad al sonido que tienen los niños con autismo o Síndrome de Asperger , es decir, que las primeras (fobias) son miedos irracionales que algunos sienten sin causa alguna y sin que exista relación con un trastorno determinado en distintas situaciones aunque sean conscientes de que no representan para ellos una amenaza real, mientras que la segunda (sensibilidad al sonido) está ocasionada en una anormalidad sensorial – varios circuitos sensoriales alterados- que hace que los niños afectados por un trastorno del espectro autista perciban ciertos sonidos de forma mucho más intensa que cualquier otro niño (Atwood, Tony, 2004, El Síndrome de Asperger). La dificultad reside en que muchos niños con autismo o síndrome de asperger no pueden comunicar a través del lenguaje lo que les ocurre, no pueden expresar el terror que les produce ciertos sonidos, de tal, que suelen expresarlo a través de su conducta, es decir, a través de una conducta inapropiada que ocasiona que generalmente se tenga una percepción distorsionada acerca del autismo y se crea o asegure que la agresividad es una característica que siempre está asociada a los niños o niñas afectadas. Que las conductas inapropiadas desaparezcan tiene mucho que ver con el esfuerzo que todos pongan para interpretar los mensajes que a través de su conducta primero y, a través de su lenguaje después nos quieren transmitir.

Hay muchos niños que son autistas no verbales y aunque entienden perfectamente lo que se les dice, no hablan o solo dicen frases cortas de dos o tres palabras. Sin embargo, pueden cantar una canción de memoria o repetir exactamente y sin errores un párrafo entero de alguna película que les haya gustado o un anuncio televisivo, en ocasiones tiene conductas inapropiadas , entonces, la gente lo mira con recelo y comentan cosas desagradables o apartan a sus hijos de él porque creen que les hará daño , no aprecian que el niño no es agresivo porque sea mal educado o un peligro potencial para sus hijos o nietos , sino porque no se puede comunicar o su comunicación es muy limitada y no consigue transmitir por medio del lenguaje hablado o no verbal lo que le ocurre, lo que siente, lo que piensa o lo que desea y que a medida que su capacidad de comunicación aumente, las conductas inapropiadas desaparecerán.

Pero ¿ qué puede decir un niño cuando parpadea, hace muecas faciales que son involuntarias, gesticula con la boca, o da saltos por toda la casa siempre a la misma hora ?, ¿ qué puede decir cuando aletea las manos , se ríe por cosas que no parecen tener sentido o repite más de veinte veces seguidas una palabra o frase que ha aprendido de memoria ?, ¿ qué puede decir cada vez que imita el chillido de las grullas, de un mono o el aullido de un lobo ?, ¿ y por qué debemos asumir que cada vez que lo hace se siente triste, enfadado o feliz ?

Los niños con autismo hayan o no hayan adquirido el lenguaje hablado, suelen asociar visualmente sus sentimientos a lugares, objetos, sonidos, frases, canciones, palabras o conductas…esta asociación les permite expresar o comunicar a otros su malestar, su alegría o tristeza de distintas maneras, unos imitando sonidos, otros dando saltos, y otros tantos riendo sin motivo. Algunos de ellos comentan que se ríen cuando escuchan una palabra que le resulta agradable ya que suenan a música o tienen un color u olor determinado y al escucharlas se sienten felices… Generalmente, no es fácil comprender que se perciba algunas palabras como una melodía o que las palabras puedan oler si no se sabe nada sobre la Sinestesia, esto es algo como tener interferencias en los circuitos sensoriales, como si al escuchar algunos sonidos estos vinieran acompañados de olores, colores, sabores o formas, como si sus sentidos estuvieran mezclados entre sí. Los niños con síndrome de Asperger acostumbran repetir muchas veces las mismas palabras, anuncios televisivos o conversaciones que escuchan, generalmente lo hacen imitando el tono de voz de cada una de las personas a las que han escuchado hablar, también suele reír cuando no saben reaccionar adecuadamente ante una situación que le resulta desconcertante o confusa, como por ejemplo, un funeral, que alguien se caiga, algún suceso horrible que transmitan en la tele, el problema es que ignoran cómo expresar ese sentimiento que los embarga y eso hace que otros los perciban como personas sin sentimientos, sin embargo su actitud solo contiene un mensaje oculto con el que quieren decir "Me siento confuso", "No sé lo que debo hacer".

Para el Señor X, el chillido de las grullas significa "Estar feliz" porque fue así como él se sintió cuando las vio atravesar el horizonte en busca de climas más o menos cálidos. Entonces, él asoció ese sonido al sentimiento o emoción que le produjo la experiencia de verlas. El concepto de felicidad de los niños con síndrome de asperger va evolucionando y transformándose de acuerdo a las situaciones que experimenta a lo largo de su vida, digamos, que la asociación a determinadas palabras, ruidos, sonidos, etc, con los que asocia ese sentimiento no siempre es el mismo. Por ejemplo, un niño con síndrome de asperger da vueltas alrededor de la mesa siempre a la misma hora, la especialista que lo trata dice que probablemente lo hace para sentirse feliz y descargar ansiedad, con el tiempo, esa conducta desaparece y da paso a otra nueva que básicamente transmite el mismo mensaje, pero usa un código distinto, como por ejemplo…. cantar, el niño con síndrome de asperger canta siempre a la misma hora – a las diez de la noche- para comunicar que se siente feliz y probablemente canta una canción que escuchó en el preciso momento en el que se sintió así. Otros niños con síndrome de asperger imitan sonidos que les procuran la misma emoción que tuvieron al escucharlos, por ejemplo, el de pájaros, monos, gatos, etc, como ya he mencionado, todos ellos asocian el sentimiento de alegría o tristeza que sintieron al ver esos mismos animales con los suyos y los comunican a manera de símbolo.

Es verdad que los manierismos motores (tics, muecas faciales, parpadeo, aleteo de manos) es una característica común en casi todos los niños que tienen un Trastorno del espectro autista y que disminuyen a medida que su expresividad emocional aumenta, pero generalmente indican algo, por ejemplo, a través del aleteo de manos, un niño con síndrome de asperger puede estar comunicando que algo le gusta o le ha salido bien o que algo le hace sentir contento, otros niños suelen gesticular con la boca cuando están concentrados en algo que requiere de su atención, por ejemplo, cuando escriben, cuando leen, cuando juegan con la DS, cuando estudian o parpadean de forma intermitente cuando se encuentran nerviosos, preocupados, disgustados. Si el parpadeo es intenso, es probable que el niño con síndrome de asperger haya acumulado demasiada ansiedad a lo largo del día y eso haga que se sienta estresado. Por supuesto, son estas señales las que nos indican que podemos preguntar al niño qué es lo que le ocurre o qué le ha molestado o disgustado, debemos hacerlo directamente, de lo contrario, no dirá lo que le ocurre con exactitud. Creo que es importante que los familiares o profesores de niños con autismo o Síndrome de asperger sepan- una vez que haya adquirido el lenguaje- que estos no dirán voluntariamente lo que les ocurre, pero si lo harán en el caso de que se les pregunte directamente "¿Qué es lo que te pasa?", pero este capítulo trata fundamentalmente de todos los niños que no han adquirido un lenguaje fluido , por lo tanto, quiero resaltar que los manierismos motores, los sonidos y en general, su conducta, siempre puede servir de guía para interpretar el estado de ánimo o lo que quiere comunicar el niño con autismo.

3

En gran medida, la capacidad de interpretación que nos lleva a comprender lo que el niño con síndrome de Asperger quiere transmitir depende fundamentalmente de la observación de su conducta. Es importante destacar que todos los niños o niñas con Síndrome de Asperger tienen dificultades para entender el lenguaje social, es decir, que desconocen, que no adquieren de forma natural los códigos o normas de comportamiento social que el resto de niños aprenden a medida que crecen casi por instinto, sin que nadie se los enseñe. Por ejemplo, desde pequeños todos sabemos cosas como que es incorrecto abrir la nevera de cualquier otra casa que no sea la nuestra o que es incorrecto quitarnos los zapatos en la escuela o que es correcto dar los buenos días todos los días , sin embargo, los niños con autismo o Síndrome de Asperger no, sobre todo si se trata de niños pequeños que aún no hablan y por lo tanto, resulta muy complicado poder proporcionarles un aprendizaje social adecuado, especialmente si no se cuenta con una dosis extra de tiempo y paciencia. El problema es que muchos padres de niños con autismo ignoran no solo que sus hijos no aprenden de manera espontánea normas de conducta social, sino también que sus hijos desconocen que las personas adaptamos nuestra conducta a cada contexto social, a cada lugar en el que estamos. Es decir, nuestra conducta puede ser apropiada o inapropiada dependiendo del lugar, del contexto en el que nos encontramos. Por ejemplo;

? es apropiado- si estamos en casa y nos apetece comer un yogur- que lo busquemos en la nevera, pero esta misma acción es inapropiada si lo hacemos en casa de unos parientes o vecinos.

? Es apropiado- si estamos en casa- quitarnos los zapatos para estar más cómodos viendo la tele, pero no es apropiado hacerlo en el colegio.

? Es apropiado comer un bocadillo en el recreo, pero no es apropiado hacerlo en clase.

? Es apropiado encender la televisión para ver un programa que nos agrade en nuestra casa, pero no es apropiado encender la televisión para ver ese mismo programa en casa de un vecino.

? Es apropiado ir al servicio en casa y también es apropiado hacerlo en el colegio.

? Es apropiado hablar en voz alta en casa o durante los recreos en el colegio, pero no es apropiado hacerlo en clase o en una iglesia.

Este desconocimiento no significa que los niños con autismo puedan comportarse de cualquier manera, de hecho, son inteligentes, aprenden y a menudo se guían por imitación, esto es, que sus padres y hermanos serán la principal herramienta con la que contarán para adquirir un comportamiento social adecuado de cara al futuro. Hay niños a los que le lleva un buen tiempo comprender, por ejemplo, que es correcto utilizar los servicios del colegio y no solo el de casa. Es llamativo que estos mismos niños van solos y sin ninguna ayuda al servicio en casa, sin embargo, se niegan a usar el del colegio y eso puede acarrear problemas (esta es una pauta que se generaliza en la vida de todos los padres de niños afectados) . No es de extrañar que se pueda asumir que no se les ha enseñado con antelación a la etapa pre escolar a ir al servicio solos por otros motivos, sin embargo, en la actualidad, el conocimiento respecto al síndrome es mucho más amplio y en su mayoría, los docentes tienen una respuesta adecuada a las dificultades del niño afectado.

Caso número uno. Pablo y las normas de su nuevo profesor

Pablo es un niño con síndrome de Asperger, cursa el segundo de primaria y tiene un nuevo profesor. A Pablo no le agrada tener un nuevo profesor, no le gustan los cambios y quiere tener la misma profesora que tenía en primer curso, pero no sabe cómo expresarlo y a veces llora por ello. El nuevo profesor tiene nuevas normas que los alumnos deben llevar a cabo, los compañeros de Pablo se adaptan a estas normas con facilidad, pero no sucede lo mismo con Pablo. Ahora, todos deben formar fila antes de entrar a clase y al salir de clase. Pablo se niega a hacerlo, se enfada, llora o sale corriendo. El nuevo profesor no entiende lo que le ocurre a Pablo y piensa que todo se debe a un problema de conducta, en consecuencia, llama reiteradas veces a los padres de Pablo para informarles lo que sucede. Los padres de Pablo desconocen a qué se debe su conducta y no comprenden que esta se debe a que es una norma que nunca ha llevado a cabo en casa, ni tampoco antes de que llegara el nuevo maestro, pero es difícil saberlo porque no habla. Incluso, en el caso que Pablo hablara con fluidez, no posee la capacidad que cualquier otro niño que no tenga el síndrome de asperger posee para expresar su malestar, incomodidad o angustia. Para él solo existen las rutinas, no existen los contextos ni entiende que cada lugar exige de nosotros una conducta determinada y por supuesto, que esas exigencias pueden variar de forma constante. Con el tiempo, – no penséis que de un día para otro -las formaciones dejan de suponerle un problema porque va adaptando su conducta de la siguiente manera:

• En casa no es apropiado formar fila.

• En el colegio si lo es.

Entonces, es importante tener claro que la conducta del niño con autismo o síndrome de Asperger, en este caso, el llanto de Pablo, es un indicativo de que algo le sucede , algo que por sí mismo no es capaz de expresar: hay un ruido que me molesta, me duele algo, he tocado algo sucio, no me gusta que me corten el pelo ni que me toquen la cabeza, esta situación me hace sentir confuso, no quiero entrar al servicio del colegio quiero ir al de casa, estoy enfadado porque han cambiado de lugar mis juguetes, el ruido de los truenos me asusta, el ruido que hacen los niños durante el recreo me pone nervioso, han cambiado de lugar los muebles de mi habitación, han pintado mi habitación de otro color, alguien ha tocado mis cosas, mamá me ha dado de merendar un zumo que no es el que acostumbro beber, la almohada que hay sobre mi cama es nueva y quiero la que tenía antes, ha venido otra profesora que no es la que viene siempre, han cambiado mi rutina y eso no me gusta, los cambios no me gustan.

Caso número dos. Irene y una nueva ruta para ir al colegio

Irene es una niña con Síndrome de Asperger. Ella y Laura, su hermana mayor, siempre van andando al colegio que les queda muy cerca de casa, ambas siempre siguen la misma ruta sin ningún problema. Un buen día, la calle está en obras y deben desviarse de la ruta de siempre… Laura no tiene problemas, pero Irene rompe a llorar, se niega a seguir andando y lucha con todas sus fuerzas por volver atrás. Laura la sujeta, pero no puede retenerla, Irene se suelta y sale corriendo. Laura debe correr detrás de ella, cogerla de la mano y llevarla a casa. La madre de Laura está desconcertada, no comprende que puede estar ocurriendo, pero sin duda, la conducta de Irene intenta comunicar algo: Efectivamente, cuando intenta llevar a Irene por una calle diferente, su conducta vuelve a cambiar, desde ese día, acompaña a las niñas tanto por el camino habitual como por muchas otras calles que llevan al colegio, en un principio el cambio no le agrada demasiado, pero todo mejora cuando su madre le dice que no pasará nada, que debe estar tranquila y que hay muchas calles por las que se puede llegar al colegio… Irene se va adaptando paulatinamente al cambio. Pero…… ¿qué es lo que la conducta de Irene quiere transmitir además de su desagrado por no seguir la misma ruta de siempre?…. las personas con autismo se niegan a variar sus rutinas, lo hacen porque cualquier cambio imprevisto les provoca malestar, confusión, ansiedad e inseguridad. Por supuesto, creo que muchas personas siguen ignorando que aún los pequeños cambios, casi detalles sin importancia pueden ocasionar un berrinche monumental, cosas que cualquier otro niño no notaría y en el caso de que así fuera, no le daría una importancia especial, por ejemplo, si el maestro te cambia de pupitre, o si tu madre coloca en tu habitación unas cortinas de color verde y quita las anteriores que eran de color azul.

Caso número tres; Iker y el orden

Iker es un niño con síndrome de Asperger, tiene una tabla de tamaño mediano con la que juega. Cada día, al volver del colegio, coloca encima de ella todos los artilugios que vienen en un juego llamado "La granja": un establo, un corral con gallinas, un tractor, un remolque, aperos de labranza, un montón de animales y otro montón de señales de tráfico en miniatura que ha cogido de otro juego. Una tarde, como hace siempre que vuelve del colegio con su hermano Assier, dos años mayor que él, sube corriendo a buscar su tabla. Al verla, rompe a llorar. Nadie sabe lo que ocurre. La madre de Iker está realmente agobiada, no sabe los motivos por los que Iker llora, entonces, Assier se da cuenta de que aunque todo parece estar en el mismo lugar, las pequeñas señales de tráfico con las que su hermano juega y que coloca ordenadamente ahora están colocadas en sitios diferentes. Assier se da cuenta de inmediato porque cada vez que quiere jugar con Iker en su tabla, Iker se niega a que toque o cambie de lugar sus señales, y cada vez que Assier lo ha hecho, Iker vuelve a colocarlas en su sitio habitual. Assier sabe de memoria el lugar en el que el Iker coloca cada señal, por eso, en cuanto lo advierte le dice a su madre que las señales están descolocadas, entonces ella recuerda que esa misma mañana las había quitado para limpiar la tabla y luego las colocó de forma desigual, al fin y al cabo, ¿qué importancia puede tener mover de un lado para otro las pequeñas señales si siguen estando encima de la tabla? Quizás esta lógica puede tener sentido para un chico como Assier, para el que no tiene ninguna importancia que su madre las haya descolocado, es más, posiblemente, ni siquiera notaría el cambio, pero las rutinas y los detalles son sumamente importantes en la vida de cualquier niño con autismo, los detalles y los cambios son muy importantes para Iker, lo que posiblemente para Assier pase desapercibido, para Iker nunca lo hará. Él llora desconsoladamente por el cambio, no le gusta que cambien sus señales de lugar y el llanto es la única herramienta que tiene a mano para transmitir su disgusto. Algunos os preguntaréis ¿por qué si a Iker le molesta tanto que cambien sus cosas de lugar no las coloca él mismo en el lugar que quiere?

Es evidentemente que Iker puede volver a colocar las señales en el lugar que él quiere, pero su nivel de ansiedad se ha elevado de golpe y ha desembocado en un estallido de llanto y en estos casos, es mejor no insistir hasta que se calme. .

Las personas con síndrome de asperger aprenden a tolerar los cambios de forma paulatina, eso sí, la dificultad está en que esa tolerancia depende de que a medida de que sea posible, se le anticipen. Por ejemplo, la madre de un niño con síndrome de Asperger le dice que el viernes irá a recogerlo al colegio, pero le surge un imprevisto y no acude, es muy probable que el niño se enfade o irrite, que diga que no es justo, que las promesas se cumplen y que no es agradable salir del instituto y no encontrar a tus padres pese a que te dijeron que estarían allí y que gracias a ello tenga que volver a casa en autobús … claro que si la madre se lo anticipa no ocurrirá nada de esto porque el niño estará preparado para ello, pero no siempre se puede anticipar el futuro por previsible que sea. Así que es mejor no prometer algo de lo que no estéis convencidos que podréis hacer con toda seguridad , porque entonces, tendréis un problema, de tal, que siempre será mejor utilizar un "Es posible", "Quizás", "En caso de que pueda", por supuesto, el niño con síndrome de asperger intentará por todos los medios obtener una respuesta concreta que se limite a un "sí" o a un "no", lo intentará porque no le agrada sentirse inseguro y la duda es algo que lo angustia y le genera ansiedad, de cualquier modo, jugar con la duda de forma habitual consigue que se relaje y comprenda que por mucho que planifiques algo no siempre esos planes resultan ser como se quiere.

Caso número cuatro. La rutina en las comidas

Lorenzo suele ordenar sus comidas de forma secuencial y repetitiva para cada día de la semana, y aunque el pescado no le agrada demasiado, acepta comerlo los días martes o miércoles, sin embargo, si el pescado se sirve un lunes o cualquier otro día que no sean martes o miércoles, se pone de mal humor, regaña y dice que no es justo, a pesar de ello, lo come a regañadientes. No obstante, si cualquier cambio en el menú se le anticipa, se adapta con facilidad. Cuando le preguntan por qué debe comer pescado solo esos días y no cualquier otro día de la semana, contesta que los lunes son días difíciles y por lo tanto, no es lógico que en un día difícil deba comer pescado, añade que los lunes prefiere comer algo de su agrado para compensar la dificultad de enfrentarse a una nueva semana, los deberes, los exámenes y el agobio que le produce la cantidad de gente y ruidos que hay en el colegio. También dice que los martes o los miércoles se come pescado porque son otros días difíciles, pero no tanto como los lunes y mucho menos que los jueves, y que los viernes se come hamburguesa porque es un día feliz. Cuando le preguntan por qué no le gustan los cambios, se queda pensativo, después de un rato responde "Porque hacen que me sienta perdido".

4

• La conducta y el juego.

¿Alguien recuerda quién le enseñó a jugar al pilla -pilla o al escondite? Lo más probable es que no, de hecho, yo no recuerdo ni cómo aprendí a jugar al escondite ni quién me lo enseñó. Como sucede con la mayoría de niños, debí aprenderlo al ver jugar a otros niños. Jugar al pilla- pilla o al escondite son ese tipo de cosas que "Se aprenden solas", que nadie te enseña. Al principio, cuando somos muy pequeños, jugamos solos, pero desde siempre, los niños se sienten motivados para compartir sus juegos. En los parques o en las plazas de los pueblos es habitual ver muchas madres con sus hijos pequeños compartiendo juegos, hacerlo, no solo es un signo de empatía sino también de comunicación. Sin embargo y en principio, los niños con autismo o Síndrome de Asperger no comparten sus juegos con otros niños y tampoco comparten sus juguetes. Esto ocasiona que muchos de los amigos que encuentran terminen aburriéndose y se marchen. La interpretación literal que las personas con autismo o síndrome de Asperger hacen del lenguaje es una causa de problemas, por eso siempre debemos dirigirnos a ellos de forma concreta, es decir; no hay que enfadarse porque no entendamos que el niño se niegue a compartir sus cosas o a que las cambien de lugar, una vez comprendido la forma que los niños con síndrome de asperger tienen de entender el lenguaje es necesario actuar en correspondencia a esa misma compresión concretándole que si quiere jugar con otros niños debe dejarles "Jugar" con sus juguetes o compartirlos.