La conducta como herramienta de comunicación en niños con Síndrome de Asperger (página 2)

Cuando observamos jugar a un niño con autismo o Síndrome de Asperger, de inmediato notaremos que no sabe jugar con más de un niño a la vez, vamos, les agrada jugar al lado de otros niños, pero no con otros niños… X y "J" juegan juntos, se sienta uno al lado del otro, conversan, sacan sus maquinitas y se hacen compañía mutua en tanto cada uno desarrolla su propio juego, pero acceden a jugar e integrarse con el grupo si se les va guiando y los demás les animan. No es frecuente que a un niño con síndrome de asperger le guste jugar al fútbol, sin embargo, hay muchas maneras de motivarlo para que se integre al juego con otros niños, en primer lugar y lo más importante, enseñarle las normas del juego, de lo contrario.. no tendrá que sorprendernos ver que pase el balón a cualquier jugador sea o no sea de su equipo, igualmente, será necesario explicarle con absoluta claridad en qué portería debe marcar gol porque de lo contrario los autogoles se sucederán partido a partido ocasionando, en el mejor de los casos el disgusto de sus compañeros de juego, y el peor, que nadie quiera jugar con él y que se haga una interpretación incorrecta de su conducta, es decir, que sus compañeros crean que pretende molestarlos o mofarse de ellos. Por extraño que parezca ,todos los niños con autismo o síndrome de Asperger ignoran, desconocen y necesitan aprender , necesitan que otros les enseñen reglas de juego en equipo como las que se siguen para jugar al pilla- pilla, al fútbol o al escondite. Este es el motivo por el que generalmente no les agradan los juegos grupales, pero no es frecuente que demasiados padres consigan descifrar la peculiar conducta de su hijo ni mucho menos que se percaten de su evidente torpeza motriz para la gimnasia, la educación física y los deportes. No hace falta ser muy listo para intuir que no es frecuente que un niño de seis años o más no tenga ni idea de cómo jugar al fútbol, aunque desafortunadamente, esas percepciones siempre quedan solapadas detrás de un absurdo "Ya aprenderá" que impide no solo ser conscientes de lo que ocurre, sino de afrontar, abordar y resolver las dificultades del niño con total naturalidad.

5

Lo que nos dice la persona con Síndrome de Asperger a través de su lenguaje.

"Chansey es un pokémon". Los padres del Señor X, un niño con síndrome de Asperger, pasaron bastantes semanas empeñados en descifrar el significado de la extraña palabra que el niño no dejaba de repetir una y otra vez; buscaron en videos y prestaron mucha atención a las series y dibujos animados que en aquel entonces eran sus favoritos, pero hay demasiados pokémon, de todos los niveles y en sus distintas evoluciones, así que un buen día el hermano mayor del Señor X lo dijo: "Chansey es un pokémon, Chansey es un pokémon que le gusta a mi hermano".

En el anterior capítulo ya he mencionado que todos sabemos que la finalidad del lenguaje es comunicarnos, a través del lenguaje expresamos nuestros sentimientos interiores, igualmente, a medida que crecemos desarrollamos la capacidad de intuir lo que creen, desean, sienten, piensan o las intenciones que tienen los demás. Ser capaces de expresar y compartir con otros nuestros estados de ánimo así como percibir cómo se sienten los demás genera respuestas empáticas como por ejemplo:

– Si alguien llora o se siente triste, le consuelo.

– Si veo que alguien se cae, le recojo.

– Si todos los de mi equipo celebran un gol aplaudiendo, yo también puedo hacerlo.

-No digo ciertas cosas – aunque sean verdad – porque sé que puedo herir los sentimientos de otros o hacer que otros se sientan molestos o enfadados. Ser empáticos, es decir, tener respuestas emocionales adecuadas a los estados de ánimo de otros también me permite: Advertir y anticipar lo que otros puedan pensar de mí. Si pienso que la persona con quien estoy hablando está obesa, no se lo digo tanto porque sé que puedo herir sus sentimientos como porque anticipo que en el caso de decirlo, esa persona pensará que soy mal educado. Pese a que hoy en día, la sinceridad está sobrevalorada y todo el mundo presume de "decir las cosas a la cara", si fuéramos por todas partes siendo excesivamente sinceros es evidente que no tendríamos amigos. Si un amigo viene a casa, cuando le abro la puerta le digo hola, o qué tal, pero no sería correcto que le dijera "¿Qué haces aquí?" o ¿por qué has venido cuando estoy viendo mi programa favorito?" Esto es, aunque ese amigo haya venido a casa sin ser invitado o en un mal momento, le recibo con amabilidad, o le pido que vuelva más tarde porque en ese momento me es imposible atenderle, pero no le digo que su visita me resulta molesta, es decir, que no siempre se dice lo que realmente se piensa por cortesía, amabilidad o buena educación. Pero, ¿Qué ocurre con las personas con autismo o Síndrome de Asperger? Pues que todos ellos no saben anticipar los sentimientos de los demás, lo cual significa que si son ellos los que abren la puerta, es probable que le digan al amigo que se ha presentado sin avisar "¿por qué has venido? Estoy viendo mi programa favorito. Entonces, lo más probable es que ese amigo se sienta ofendido o herido, se lo cuente a sus padres y en lo sucesivo, no vuelva más. Sin embargo, y puesto que el niño Asperger tiene dificultades para relacionarse con otros, desconoce códigos de conducta social y expresa sus pensamientos ignorando que sus palabras tienen consecuencias en los sentimientos de los demás (esto se debe a que carece de una teoría de la mente) atribuir que su conducta es directamente proporcional a su mala educación es del todo erróneo. Los niños con autismo o Síndrome de Asperger no tienen habilidad para explicar sus sentimientos con palabras ni para advertir o anticipar los sentimientos de los demás. Es habitual que hagan comentarios inapropiados, sin embargo, nunca lo hacen con tono de burla o con el sarcasmo y las miradas sesgadas o insidiosas que generalmente acompañan a un comentario mal intencionado cuyo objetivo es herir, dañar o humillar a la persona a la que va dirigido, sino más bien como una observación o la expresión de un pensamiento no inhibido ( que es de lo que trata la cortesía). No me sorprende en absoluto que los niños con síndrome de Asperger hagan comentarios inapropiados como por ejemplo:

1. Ven a una mujer bastante obesa y sin sonreír, tranquilamente, preguntan; ¿por qué esa señora está tan gorda?

2. Ven a un anciano al que le falta un diente, y le preguntan, ¿por qué no tienes dientes?

Es importante conocer que las personas con síndrome de Asperger no disponen de ninguna herramienta que les permita saber que hay ciertas cosas que aunque sean ciertas no deben decir por cortesía, buena educación o por empatía, pero con algo de paciencia pueden aprender conductas sociales apropiadas.

Ser empático se trata básicamente de colocarnos en lugar de otros, en experimentar los sentimientos de otros, de hecho, por mucho que hoy en día la gente se jacte de ser sincera, esta sinceridad siempre es relativa, lo es porque un exceso de sinceridad tiene consecuencias negativas de cara a las relaciones sociales que establecemos con otros. Hay muchas cosas que no decimos ya que sabemos o intuimos anticipadamente que al hacerlo podemos estar hiriendo los sentimientos de otras personas. Sin embargo, el síndrome de Asperger es un déficit social debido al cual la capacidad de anticipar las consecuencias o los efectos que ocasionarán en los demás un determinado comportamiento no se desarrolla de forma espontánea. Es decir, que los niños o personas con síndrome de asperger no anticipan que con sus palabras pueden ocasionar que otros se sientan incómodos, disgustados u ofendidos. De hecho, el niño que en nuestro ejemplo ve a una señora bastante obesa y pregunta: ¿por qué esa señora está tan gorda?" no tiene en cuenta que su pregunta-comentario puede herir los sentimientos de esa señora y tampoco anticipa lo que esa señora puede pensar de él- que es un mal educado-. Sin embargo, sus palabras están desprovistas de dobles intenciones o del sencillo ánimo de ofender y sólo se refieren a una realidad objetiva que él percibe a través de sus sentidos, esto es, que la mujer está realmente obesa. De hecho, es frecuente que los niños con Síndrome de Asperger se sientan confusos acerca de lo que deben o no deben decir y es frecuente que muchas veces se queden callados porque tienen miedo de meter la pata, porque temen decir algo que no sea correcto. Esto ocurre porque les cuesta anticipar tanto que su conducta tiene unas consecuencias como lo que otros puedan pensar de ellos, lo cierto es, que no comprenden por qué la gente que presume de no ser falsa, de ser sincera, de decir todo a la "cara"… demuestra todo lo contrario. Digamos, que para los niños con síndrome de Asperger, la cortesía, incluso las mentiras piadosas son sencillamente mentiras, de hecho, no comprenden que cuando dos personas se encuentran, se pongan en marcha una serie de normas de cortesía como por ejemplo, que una de ellas le diga a la otra "Qué estupenda estás", cuando no es eso lo que perciben a través de sus sentidos. Claro, que es todo un reto conseguir que comprendan que aunque no sea verdad que esa persona esté estupenda, tampoco es necesario decir que no lo está ya que en ese caso, estarían hiriendo sus sentimientos. Por supuesto, esa lógica tiene mucho más sentido que la nuestra cuando dicen, "No está bien decir a una persona que no está estupenda porque entonces podría ofenderse y pensaría que soy mal educado, pero ¿por qué tengo que mentir y decir que lo está si no es verdad?"

Muchas personas no entienden los motivos por los que un niño con Síndrome de Asperger nunca miente. Unos piensan que es porque son demasiado infantiles, otros porque son excesivamente inocentes, sin embargo, la inocencia o la ingenuidad que los caracteriza no son causa sino más bien consecuencia de tener una "teoría de la mente" deficiente, es decir, que los niños con Síndrome de Asperger no cuentan con habilidades o estrategias que les sirvan para interactuar socialmente, resolver los problemas que se nos presentan en el día a día, tomar decisiones, organizarse, hacer planes o reservarse interiormente una respuesta o un comentario inadecuado. Generalmente, todas las personas tenemos capacidad para inferir, imaginar,"sospechar" o "representar mentalmente" lo que piensan, desean, creen o las intenciones que tienen los demás, a esto se le llama Teoría de la mente.* Barón Cohen (1999) define bastante bien lo que supone tener un déficit de la teoría de la mente; No saber leer las intenciones de los demás, no saber anticipar lo que otras personas pueden pensar de mi conducta, no comprender malentendidos, no comprender engaños, no comprender los motivos que llevan a las personas a actuar de determinadas maneras, no comprender normas sociales.

A continuación y para que podáis entenderme, voy a emplear dos ejemplos de lo que es y cómo funciona la teoría de la mente en un niño que NO TIENE SÍNDROME DE ASPERGER y en una persona QUE SI TIENE un Trastorno del espectro autista.

A.- Juan tiene cuatro años y NO TIENE SÍNDROME DE ASPERGER. Sin darse cuenta, rompe el jarrón favorito de su madre, esta le queda mirando y antes de decir nada, Juan dice "Yo no he sido" o señala a su hermanito que juega en su corralito "Ha sido él", pero, ¿porqué lo hace?, ¿porqué a una edad tan temprana tiene capacidad para mentir? Sencillamente porque imagina o advierte la conducta que tendrá su madre en caso de que él diga la verdad y cómo reaccionará, esto es, si dice que fue él quien rompió el jarrón, sabe, anticipa, que su madre lo regañará o castigará, en consecuencia, miente (dice que no lo ha hecho o que lo ha hecho otro) para evitar ser reprendido o castigado.

A. Juan tiene cuatro años y es un niño con Síndrome de Asperger. Sin darse cuenta, rompe el jarrón favorito de su madre, cuando esta le queda mirando y antes de decir nada, Juan dice "He sido yo", pero, ¿porqué lo hace?, ¿porqué a una edad en la que otros niños tienen capacidad para mentir él dice la verdad y no intenta evitar asumir que fue él quien rompió el jarrón favorito de su madre? Sencillamente, porque no infiere, no imagina, no representa mentalmente la conducta que su madre tendrá o cómo reaccionará. Esto es, no anticipa que su madre lo regañará o castigará, por eso, dice la verdad.

B.- Jorge tiene once años y es el gracioso de la clase, el típico chico que va haciendo travesuras para llamar la atención de sus compañeros que le admiran y celebran. El maestro se ausenta, entonces, lanza una piedra y rompe intencionadamente un cristal , los demás se ríen… cuando llega el profesor y les pregunta quién lo ha hecho, todos se callan, el profesor vuelve a preguntar , pero todos guardan silencio, aunque algunos quisieran decir que ha sido Juan para librarse del castigo, no lo hacen, pero ¿ porqué no lo hacen ? de hecho, anticipan, imaginan, infieren que si le dicen al maestro que fue Juan quien rompió el cristal, este tomará represalias con ellos, les pegará, insultará, acosará o los tratarán como "Chivatos".

B.- Jorge tiene once años y es el gracioso de la clase, el típico chico que va haciendo travesuras para llamar la atención de sus compañeros entre los que es muy popular. Sus compañeros lo admiran y celebran su mala conducta. El maestro se ausenta, entonces, Juan lanza una piedra y rompe intencionadamente un cristal, los demás se ríen. El profesor vuelve y pregunta quién lo ha hecho, pero todos se callan, entonces, Leo, un chico con síndrome de Asperger, dice en voz alta que "Juan ha roto el cristal", todos miran a Leo, especialmente Juan que está muy enfadado de que su compañero se haya chivado. Leo no advierte la mirada de Juan y sigue escribiendo como si nada pasara, pero, ¿por qué le ha dicho al profesor que Juan ha sido quien ha roto el cristal?, ¿porqué no ha callado al igual que el resto de sus compañeros? Leo no lo ha hecho porque no infiere, no anticipa, no advierte ni representa mentalmente cuál será la conducta o la reacción de Juan y el resto de sus compañeros a partir de que él haya dicho la verdad acerca de quién rompió el cristal. Es decir, que no sabe que probablemente tanto Juan como sus compañeros le reprochen "Haberse chivado".

6

El lenguaje corporal es una forma de comunicación por medio del cual y a través de gestos, posturas, miradas, expresiones faciales y movimientos podemos dar a otros información de cómo nos sentimos; si estamos aburridos, cansados, tristes o enfadados… y a su vez, también podemos obtener información acerca de cómo se sienten o cuál es el estado de ánimo de aquellas personas con las que hablamos. Si hablo con alguien y veo que bosteza, de inmediato advierto que mi conversación le aburre, si esa misma persona mira el reloj, advierto que es posible que lleve prisa y que no quiera ser descortés, a lo que yo reaccionaré buscando una respuesta adecuada , esto es, interrumpiré la conversación dejándola para otro día y me despediré . Si al hablar con una persona advierto que su expresión es triste, sé que algo le ocurre y en consecuencia le preguntaré si hay algo en lo que pueda ayudarla, si dos personas se gustan se miran o se sonríen. Es difícil percibir las emociones de otros o advertir su lenguaje corporal con los ojos cerrados, y es difícil expresarlas si no sabemos cómo, Pero, ¿por qué el mundo de las emociones es tan complicado para los niños con autismo o Síndrome de Asperger? Sencillamente porque casi ninguno de ellos piensa con palabras sino con dibujos que forma en su mente, esto hace que les sea muy difícil visualizar en forma de dibujo los sentimientos que experimentan. Para que podáis entenderme, si yo os pido que penséis en la palabra envidia, lo más probable es que penséis solo en la palabra y en sus siete letras, sin embargo, si tuvierais que crear una imagen mental que represente la envidia sería muy complicado porque no podemos ver ni tocar la envidia, solo podemos sentirla o saber que otras personas la sienten, entonces, para poder hacerlo, tendríais que asociar mentalmente el sentimiento de la envidia a un objeto, lugar, sonido o frase que hubierais escuchado o visto previamente. Los niños con síndrome de Asperger tienen un pensamiento visual, piensan con imágenes, por lo tanto, no pueden dibujar mentalmente PRONOMBRES ( mí), ADVERBIOS ( sutilmente), VERBOS (correr, jugar, comer) , ADJETIVOS (alto, flaco, verde, bello, triste), SUSTANTIVOS ABSTRACTOS (felicidad, alegría, tristeza, soledad, vergüenza, confusión) que son intangibles, por lo tanto, para llevar a cabo estos dibujos mentales, recurren a asociaciones visuales …por ejemplo, el verbo correr lo asocian a un niño corriendo, el verbo jugar, a un niño jugando…, el adjetivo flaco a una persona delgada, el sustantivo abstracto felicidad lo asocian a una persona que sonríe…..

Estas asociaciones resultan complicadas de interpretar, en primer lugar, porque no es sencillo comprender que un niño diga , por ejemplo, la palabra "chuches" cuando en realidad, lo que quiere decir es que se siente cansado, ni mucho menos adivinar los motivos por los que el niño asocia la palabra "chuches" al cansancio. Además, muchos dirán que si lo que el niño quiere decir es que se siente cansado, debería decir que se siente cansado y no ninguna otra cosa, pero el mundo del autismo es todo un enigma que debemos interpretar. Probablemente, esta asociación es consecuencia de que en algún momento en el que el niño se sintió cansado escuchó la palabra "chuches", o estaba comiendo chuches o vio a alguien comiéndolas y asoció ambos conceptos para poder dibujar mentalmente "El cansancio". Ejemplos:

• 1. "Es estupendo" significa me siento triste.

Pablo es un chico con síndrome de Asperger. Como todas las personas

con un trastorno del espectro autista, Pablo no sabe expresar adecuadamente sus emociones, de tal, que para hacerlo recurre a las asociaciones. Sus padres no comprenden los motivos por lo que cada vez que lo notan triste, Pablo repite la frase "Es estupendo", lo hace, porque fue esa misma frase la que escuchó en un momento puntual, un momento en el que se sintió triste y no pudo expresarlo. Un tiempo después, esa frase desapareció y surgió otra palabra: "Cigoto" con idéntico significado. Pero, ¿cuál fue la asociación?, ¿por qué alguien puede asociar un sentimiento o un estado de ánimo a una palabra como "Cigoto"?

Durante el último curso de primaria, Pablo tenía una profesora por la que sentía un cariño muy especial. Desde el principio, ella mostró una enorme empatía con él y se implicó lo suficiente en su tema asistiendo a cursos que ella misma pagaba sobre el síndrome de Asperger y leyendo libros que le ayudaran a entender a su alumno. Su profesor era solícita, cariñosa, también exigente, pero cercana y amable. Una tarde, Pablo llegó a casa y durante varias horas estuvo pestañeando, poco después, cuando su madre le preguntó qué le ocurría solo dijo una palabra: "Cigoto", la repitió varias veces. Al día siguiente, la profesora le comentó a la madre de Pablo que en dos o tres meses se marcharía de baja porque estaba embarazada, también le dijo que se lo había comentado a Pablo precisamente durante una clase en la que le explicó el proceso de gestación e hizo referencia al cigoto. Esto es, que Pablo asoció el sentimiento de tristeza que le produjo saber que su maestra se iría del colegio al momento en que escuchó esa palabra, por eso cigoto significaba tristeza.

Si observamos, nos daremos cuenta de que el concepto de tristeza ha ido evolucionando y cambiando en sus asociaciones de acuerdo a la edad y las experiencias vividas por Pablo. Años después, la palabra cigoto fue reemplazada por otra: Nube. Así se llamaba su precioso gato de pelo, que un día desapareció. Desde ese día, Pablo no volvió a verle, lo buscó por todas partes, pero nunca apareció. Fue entonces cuando la palabra cigoto fue reemplazada por la de Nube y, cada vez que Pablo se siente triste pronuncia su nombre: "Nube". Para decir que se siente triste, Pablo recurre a estos conceptos que en su día le hicieron experimentar esa emoción, ese sentimiento o estado de ánimo: Es estupendo, cigoto, nube…todas esas palabras están asociadas a su tristeza.

Mientras más compleja es la emoción o el sentimiento que la persona con síndrome de Asperger quiere expresar, lo es igualmente descifrar su mensaje. Emociones sencillas como la alegría o la tristeza son fácilmente descifrables, pero no sucede lo mismo con otras como el miedo, la ira o la vergüenza. También con estas emociones más complejas, los niños que tienen un TEA recurren a la asociación, es decir, que asocian una experiencia que les hizo sentir miedo, ira o vergüenza para así expresar sus sentimientos o estados de ánimo.

A medida que las personas con síndrome de Asperger se hacen mayores, el pensamiento asociativo es mucho más difícil de descifrar si no se cuenta con el conocimiento, la comprensión y paciencia que requieren estos casos ya que surge una asociación tras otra, por ejemplo, un niño con síndrome de asperger ha pasado un mal día, su rostro inexpresivo no dice nada, pero si lo hacen sus parpadeos, entonces, de forma secuencial, empieza a relatar una serie de acontecimientos que lógicamente, pueden dar la impresión de ser desconcertantes, pero en realidad no lo son ya que todos ellos están vinculados o tienen que ver con un mismo estado de ánimo: un perro me mordió, me caí en una cuesta, las abejas me picaron, me escondieron la mochila en el baño, mi primo no vino en vacaciones, mi perro murió, Dora era mi amiga y ahora me ignora.

Cada una de estas situaciones ha ocasionado alguna vez que el niño que las expresa se sintiera disgustado. Por fin hemos descifrado el mensaje: El niño está disgustado, pero ahora, lo que queremos saber es porqué o qué motivos han ocasionado que lo esté. Para saberlo, el siguiente paso que tenemos que dar será hacer lo posible por cortar la "secuencia de asociaciones" y preguntar directamente "¿Porqué hoy estás tan disgustado?" o "¿por qué hoy estás enfadado ?", solo entonces dirá lo que realmente le ocurre o el motivo exacto que hace que se siente molesto. Pero casi nunca se espera a sacar una conclusión concreta que se extraiga de la interpretación porque esta requiere tiempo y paciencia. Las secuencias de asociaciones siempre me llevan hasta un sentimiento o un estado de ánimo, puede que si un niño con autismo o Síndrome de Asperger se sienta triste, recurra a enumerar un sin fin de acontecimientos que en su día le hicieron sentir así , como por ejemplo : un niño me pegó, mamá no me llevó al cine, la profesora me castigó, etc., etc., etc…. hará lo propio si se siente irritado o furioso, de ahí la importancia de que le escuchemos con atención y a partir de lo que dice, seamos capaces de interpretar lo que realmente quiere decir o siente. Si un niño con síndrome de Asperger se siente frustrado nunca lo dirá directamente, aunque si de forma indirecta, esto es, se quejará de muchas cosas, pero casi siempre se referirá a ellas de forma simbólica empleando secuencias asociativas con las que intentará transmitir un mensaje oculto…. dirá que ha pasado todo el día aguantando su incomodidad, después, enumerará muchos otros motivos (que hacen que se sienta de esa manera) ;

• 1.  tengo demasiados deberes

• 2.  tengo demasiados exámenes

• 3.  No logro procesar toda la información que me dan, no sé qué tema debo estudiar y no me atrevo a preguntárselo a nadie, no lo hago porque no quiero que se rían de mí, me esfuerzo para nada, no consigo sacar las notas que quiero, demasiadas preguntas me aturden, el ruido me aturde, demasiados chicos gritando o riendo a la vez me aturden, los profesores no saben cómo me siento, estar en el patio me hace sentir inseguro, presto atención, pero no me entero de nada, los profesores hablan y explican las cosas demasiado rápido, no consigo copiar todo lo que dicen porque no consigo escuchar todo lo que dicen, solo algunas partes….

Ahora bien, todas y cada una de las situaciones a las que el niño se refiera en esta anécdota, volverán a tener un denominador común; SU ESTADO DE ÁNIMO. Todas y cada una de estas situaciones tienen que ver con la frustración. Pero… ¿Qué hubiera pasado si en vez de calmarle y escucharle, si en vez de aguantar un tiempo prolongado de quejas-aparentemente sin sentido- sus padres pasaran directamente de él?… Lo más probable es que nunca hubieran averiguado los motivos que estaban ocasionando esa conducta ni tampoco que el niño se sentía sobrepasado por la ansiedad que le provocaba soportar un día lleno de interacciones sociales que no comprende y de exigencias académicas que no conseguía solventar adecuadamente.

Ya que en el instituto los niños con síndrome de Asperger siempre se comportan de manera apropiada, es posible que sus profesores no perciban que están tensos, angustiados, confusos, ansiosos o frustrados. Muchos de ellos están convencidos de que sus capacidades intelectuales les permitirían seguir el ritmo normal del resto de alumnos sin tener en cuenta otros factores, como los ruidos, los olores, el alumnado, la multitud de interacciones sociales que se llevan a cabo durante los recreos, el no procesar la información completa que se le da, escribir lentamente, o la sobrecarga de deberes…interfieren en su aprendizaje determinando que no sigan adecuadamente el ritmo académico de los demás, lo cierto es, que los chicos con síndrome de asperger

se empeñan mucho más que cualquier otro chico en estudiar y en hacer sus deberes, pero no siempre obtienen los resultados que espera, de hecho, es frecuente que niños con síndrome de Asperger no lleven hechos los deberes, no por irresponsabilidad o por pasar del tema, sino más bien porque no cogen la información completa que se les da y porque no suelen tener el móvil de ningún compañero de clase que pueda darle esa misma información. Si este mismo caso le sucede a un chico que no es asperger, este no tiene ningún problema en preguntar los deberes a alguno de sus compañeros e incluso al profesor y en el caso de que el día anterior no hubiera acudido a clase, resolverá el problema llamando por teléfono a cualquier amigo que se los pueda proporcionar, sin embargo, esto no suele ser habitual en un chico con síndrome de asperger que generalmente, se queda en silencio, confuso y deseando que alguien resuelva sus dudas, sin atreverse a preguntar porque carece de respuestas que le permitan tomar decisiones, que a su vez le permitan resolver problemas. Muchos adultos no imaginan ni sospechan que un chico con síndrome de Asperger no tenga el número de móvil de ninguno de sus compañeros, pero por extraño que parezca, la mayoría de las veces es así. Ejemplo:

Para centrarse en lo que decía el profesor, Pablo debía esforzarse al máximo para filtrar únicamente el sonido de su voz con la información que estaba dando de todos los otros ruidos o sonidos que se producían dentro y fuera del aula y también los del pasillo: alguien que habla, alguien que se ríe, alguien que saca un cuaderno de la mochila, alguien que cierra un libro, un coche que pasa delante de la ventana de clase, alguien que corre por el pasillo, alguien que cierra la puerta de los servicios…. De tal, que la información que a duras penas lograba filtrar siempre llegaba incompleta a su cuaderno. Esto es, que en el proceso que su mente debía seguir para extraer la información de los ruidos, una gran parte de ella se perdía en el camino y solo anotaba las partes menos importantes de toda la explicación, lo cual le ocasionaba muchos problemas. Es decir, que Pablo no completara los deberes no se trataba de falta de esfuerzo o falta de responsabilidad sino de otras circunstancias que se podrían remediar por medio de un amigo ayuda.

Las personas con autismo o Síndrome de Asperger solo entienden el lenguaje de forma literal, al pie de la letra, para ellos no existen los significados implícitos que se esconden detrás de las palabras, de tal que no comprenden las sutilezas, las bromas, las mentiras, los sarcasmos, los dobles sentidos, las metáforas y los eufemismos, pero no suelen admitirlo ya que son perfectamente conscientes de que al hacerlo otros pueden mal interpretarlos y tratarlos de tontos. Un ejercicio práctico que cualquier padre o madre de un niño con síndrome de Asperger puede hacer en casa es confeccionar un buen número de letreros de cartulina en los que escriba etiquetas como: estar en la luna ,ver las estrellas, estar en las nubes, tomar el pelo, estar reventado, ponerse las pilas, ser un fantasma , estar hecho polvo… En la parte posterior de cada letrero, los padres escribirán los significados de cada frase para que sus hijos puedan aprenderlos, memorizarlos y posteriormente aplicarlos en situaciones que se les presenten en la vida cotidiana; Que algo me duele mucho, estar distraído, hacer una broma, estar cansado, ser una persona fanfarrona, estar muy cansado. El objeto de esos letreros no es otro que el de familiarizar al niño con síndrome de Asperger con los significados implícitos que están ocultos detrás de las palabras, una especie de trivial con el que hacerle ver que ver las estrellas no es estar realmente mirando un cielo cubierto de ellas, sino más bien que algo te duela mucho, o que ser un fantasma no es ser un espíritu o algo así, sino más bien alguien que tiene la costumbre de fanfarronear, de fardar, de presumir.

Las personas con síndrome de Asperger tienen las mismas dificultades para comprender el significado de algunas palabras compuestas, es decir, palabras formadas por dos palabras simples como por ejemplo, hazmerreír, rompeolas, cantamañanas, puntapié, perroflauta, soplagaitas….., para que lo hagan, es preciso explicarles el significado correcto de cada una de ellas, por ejemplo:

-Hazmerreír… esta palabra no significa que me hagan reír, sino que se refiere a hacer el ridículo….

Es frecuente que los niños con síndrome de Asperger tengan un tono de voz monótono que carece de entonación y de énfasis, esto ocasiona que no sepan distinguir una afirmación de una interrogación o una exclamación porque todo lo que dicen lo hacen con el mismo tono de voz. A esto se le llama alteración de la prosodia. A menudo podemos escuchar a un niño con síndrome de Asperger repetir frases de alguna serie televisiva, esto no tendría nada de extraño si no fuera porque imitan a la perfección la entonación de voz del personaje que las dice, sea el pato Donald, algunos pokémons, como por ejemplo Chansey o Togepy. Generalmente, todos ellos aprenden a entonar las palabras por imitación, esto es, que a pesar de saber de memoria las reglas de acentuación, no consiguen diferenciar una palabra aguda de otra grave o esdrújula. Si les preguntas dónde está la sílaba tónica de la palabra "Canción", pueden quedarse confusos y solo lograrán identificarla después de que al pronunciarla eleves considerablemente la voz en la sílaba "ción" varias veces.

Una característica común a todos los niños con autismo o síndrome de Asperger es la verbalización de pensamientos, es decir, pensar en voz alta. Cuando los niños son muy pequeños juegan hablando en voz alta con sus cochecitos, sus trenes, sus dinosaurios o sus muñecos y nadie se sorprende por ello, y nadie opina que estén majaretas y nadie los mira de mala manera, después de todo, son niños. Todos los niños, a medida que crecen, descubren por sí mismos, sin que nadie se los enseñe, que no es apropiado pensar en voz alta, de modo que lo hacen interiormente, en sus mentes. Pero, ¿Qué es lo que sucede cuando vemos a alguien hablando solo en la calle?…De inmediato, pensamos que esa persona está loca……aunque no sea así. No pensamos en voz alta porque sabemos que hacerlo es una conducta social inapropiada, y porque desde pequeños, aprendemos a anticipar lo que otros puedan pensar acerca de nuestras conductas (si hablo solo o pienso en voz alta, otros podrán pensar o creer que estoy majareta y eso es algo que no me agrada). Nos preocupa lo que otros puedan decir u opinar acerca de cómo nos comportamos, lo que decimos o lo que hacemos. En consecuencia, no hablamos en voz alta estando solos porque nos preocupa que otros puedan pensar que nos falta un tornillo. Muchos padres o madres de niños con Síndrome de Asperger que no saben cómo y de qué manera abordar esta conducta tan particular, se sienten incómodos por las conductas de sus hijos, de tal, que cada uno de ellos busca la fórmula mágica- ya sean toda clase de terapias, llamadas de atención- para que ese comportamiento desaparezca, pero casi ninguna intenta o se esfuerza en averiguar qué es lo que la ocasiona y por qué ni de otorgarle un pequeño espacio particular en el que lo que opinen los demás sobre lo que es socialmente correcto, no se tenga en cuenta.

Cuando los niños con síndrome de asperger piensan en voz alta, generalmente repasan cosas que les ha pasado a lo largo del día o cosas que les preocupan, suelen preguntarse y contestarse a sí mismos con el objeto de organizar todo aquello que les hace sentir confusos, incómodos o molestos, también pueden repasar cosas que consideran que les han hecho sentir felices o aportar sus puntos de vista sobre determinados temas.

Por ejemplo, pueden relatar lo bien o mal que les ha ido en los exámenes, si alguien les hizo una broma, si el profesor se enfadó, si los compañeros de clase se portaron bien o hicieron demasiados ruidos. Pueden hablar de los exámenes que tendrán, de lo mucho que desean que lleguen las vacaciones… puede repasar los pormenores de un partido de fútbol, dar su opinión sobre el arbitraje, destacar los momentos más importantes de ese mismo encuentro, considerar la forma de jugar de cada uno de los participantes…pueden repasar algún conflicto escolar que no se atrevan a confesar abiertamente a sus padres, sobre todo, si se trata de acoso escolar. Creo que eliminar por completo esa conducta sería un disparate- sobre todo, si el único fundamento para hacerlo es la incomodidad o lo que otros puedan pensar al respecto- De hecho, pensar en voz alta, entretiene, divierte, pero sobre todo, ayuda a todas las personas con síndrome de Asperger a descargar la ansiedad que acumulan a lo largo de todo un día. No obstante, es importante que aprendan que no es apropiado pensar en voz alta o hacer ruiditos cuando se encuentran en el colegio o en la calle, pero que si es apropiado hacerlo en casa, en sus habitaciones o en algún lugar en el que se encuentren cómodos. También es habitual que muchos chicos con síndrome de Asperger jueguen con personajes imaginarios, esto puede resultar confuso para muchos padres o hermanos, pero no tiene la mayor importancia ni significa que las personas con Asperger estén mal de la cabeza, de hecho, saben distinguir muy bien lo real de lo irreal. Quiero insistir en la confusión que ocasionan estas conductas en muchos padres y hermanos de niños con síndrome de asperger, que interpretan equivocadamente el pensamiento verbal o los personajes imaginarios como síntomas de esquizofrenia. Lo cierto es, que deberían saber que las percepciones de las personas que sufren de esquizofrenia son absolutamente distintas a las que tienen un trastorno del espectro autista, de hecho, las primeras perciben lo que ven o escuchan como real y en ningún caso como un juego que solo es parte de la imaginación, sin embargo, las personas con síndrome de asperger lo perciben de forma contraria, es decir, no como algo real, sino como un juego , por lo tanto, saben que su amigo invisible no es real.. A medida que las personas con síndrome de Asperger van haciéndose mayores, aprenden que su conducta (la conducta de todos) siempre es observada, apreciada y juzgada por los demás, es decir, que si hablan solos en la calle, otros pueden pensar que están majaretas. Va siendo hora ya de que los demás aprendamos no a juzgar sino a interpretar su conducta para así descubrir lo que son y lo que sienten.

Hace unos años leí un libro escrito por Peter Szatmari en el que decía.."No puedo dejar de reconocer la importancia de tener un familia o un educador que comprenda lo que sucede dentro de la mente de un niño con TEA, y es así porque al comprender se establece en realidad una especie de empatía con el niño, y esa empatía nos lleva a desarrollar una relación especial, en ausencia de la cual, cualquier programa de intervención está destinado a fracasar". Después de leerlo supe que interpretar la conducta y el lenguaje de mi hermano me conduce hacia el interior de su mente y también de sus emocione , y al esforzarme por comprenderle, desarrollé una relación especial con él, entonces, también comprendí por qué soy la única persona en el mundo a la que siempre mira a los ojos y me sentí profundamente afortunado.

Autor:

Luis Triguero Pérezegaña,

2015.

Correcciones:

Eliana Pérezegaña