Sistemas alternativos de comunicación (SSAAC) y autismo

Introducción

Una estimación reseñada por Carr (1982) nos indica que aproximadamente la mitad de los niños afectados de autismo infantil son niños no verbales. Para hacernos una idea de lo que ello representa, ese mismo autor cifra entre 45.000 y 55.000 las personas autistas no verbales en Estados Unidos a finales de la década de los años setenta. Como ya se ha indicado previamente, la existencia de habla funcional con anterioridad a los cinco años junto con un nivel de desarrollo cognitivo superior a cincuenta de C.I., son rasgos que suponen un cierto mejor pronostico para los niños que los presenten. Tras estas consideraciones no cabe duda que los profesionales que trabajan con esta población se enfrentan ante un difícil problema para el cual los planteamientos de la intervención han recorrido un relativamente corto pero fructífero camino.

Factores favorecedores del uso de SSAAC, en la intervención

Los primeros intentos sistemáticos del tratamiento del lenguaje de los niños autistas se llevaron a cabo mediante procedimientos de instrucción verbal. El ejemplo más significativo, en este sentido, como sabemos fue el trabajo desarrollado por 0. I. Lovaas y sus colaboradores. Los programas, altamente estructurados, elaborados por este noruego afincado en Estados Unidos, fueron, quizá, el instrumento más útil con el que contaba el profesional para enseñar a hablar a los niños autistas y, aunque en parte superados, siguen siendo punto de referencia y motivo de reflexión en la actualidad (Lovaas. op. cit.).

Históricamente, estos procedimientos de instrucción verbal los podemos situar -con el propósito de clarificar la explicación- en un momento de cambio entre a), una etapa caracterizada por los planteamientos ofrecidos por Chomsky a medidados de los años cincuenta y b), una etapa caracterizada por nuevos planteamientos de la Psicolingüística, representados, por un lado, por el trabajo de Bloom, al comienzo de la década de los setenta, y por otro lado, por trabajos como los llevados a cabo por Bates y por Bruner, a mediados de los setenta.

El analizar estas etapas puede sernos útil para comprender mejor el surgimiento y auge de los llamados Sistemas Alternativos de Comunicación:

• a) Las tesis propuestas por Chomsky -la sintaxis es central en el desarrollo del lenguaje y probablemente el niño normal tiene una predisposición innata para adquirirla- llevaban a los profesionales que trabajaban con niños deficientes a la consideración de que solamente se podría ayudar a esos niños mediante programas estructurados que les capacitaran para desarrollar las estructuras innatas del lenguaje que ya poseyeran, pero, en modo alguno, podrían crearse, mediante procedimientos de intervención, estructuras lingüísticas que no tuvieran ya de manera innata. Como reacción a estas tesis, y, avivados por la polémica surgida entre Chomsky y Skinner, emergen, en la década de los sesenta, programas que utilizan la tecnología conductual para enseñar lenguaje verbal a niños que no lo poseían.

Los programas de Lovaas podemos inscribirlos en esa corriente y se desarrollan con el objetivo de enseñar lenguaje verbal funcional a niños autistas. Y si bien se han demostrado beneficiosos, este beneficio debe ser matizado. En primer lugar, no todos los niños así tratados lograban aprender a hablar; un grupo importante persistía mudo. En segundo lugar, de los que aprendían a hablar, no todos lograban resultados que pudiéramos catalogar de satisfactorios: bastantes niños tenían serios problemas en generalizar lo aprendido (aún a pesar de los programas específicos de generalización); por otra parte, presentaban problemas a la hora de utilizar el lenguaje en un contexto funcional: sus emisiones espontáneas eran muy reducidas, y, además, las que producían no siempre eran funcionales y adecuadas para la comunicación. En este estado de cosas, hubo profesionales que comenzaron a plantearse que hacer con todos esos niños en los que los programas de instrucción verbal o bien no obtenían éxito, o bien, éste era muy limitado. Como señalábamos anteriormente, surgen otros planteamientos teóricos en la Psicolingüística que van a ayudar a resolver este problema.

• b) Al comienzo de los setenta, los estudios de Bloom enfatizan la importancia de la semántica para interpretar las emisiones de los niños, cuestionando el punto de vista de Chomsky de que las estructuras del lenguaje se desarrollaban independientemente del significado. En esta misma época toma fuerza el planteamiento de que el desarrollo del lenguaje está estrechamente relacionado con el nivel cognitivo. Ambos planteamientos, la "revolución semántica" y el enfoque cognitivo, hacen florecer nuevas estrategias de intervención: el desarrollo cognitivo debe ser el objetivo del tratamiento, dándolo prioridad frente a la sintaxis (es decir, el "foco" varía de la sintaxis a la cognición).

Pocos años después, a mediados de los setenta, van a enriquecerse estas orientaciones con el surgimiento de la Pragmática. Si primero fue la sintaxis y luego la semántica, ahora el interés se centrará en los aspectos funcionales, de uso, del lenguaje; esto es, la Pragmática, definida por Bates (1976) como "el conjunto de reglas que gobiernan el uso del lenguaje dentro de un contexto". Los trabajos de Bates y su equipo (Bates, op. cit. – Bates et al., 1979) y los estudios de Bruner (1985) hacen ver un concepto crucial en el lenguaje: la intencionalidad de la comunicación. En palabras de Lloyd y Karlan "los lingüistas pasan a interesarse más por los actos de comunicación que por los actos de habla" (1984, p. 4). Según este estado de cosas, el peso se desplaza desde el concepto de lenguaje al concepto de comunicación. Y, cuando esto ocurre, como consecuencia lógica se produce un menor peso en las corrientes oralistas y se abren las posibilidades de utilización de códigos no vocales, puesto que lo importante ya no es tanto que el niño hable sino que se comunique. Y, evidentemente, si en niños no verbales puede lograrse la comunicación con esos códigos alternativos, la teoría, como hemos visto, respalda esa intervención.

La perspectiva del modelo normal de desarrollo

Antes de pasar a analizar los distintos SSAAC que se utilizan en autismo, merece la pena considerar otro aspecto relevante: los estudios evolutivos desde la perspectiva del desarrollo normal. Como se ha indicado en el tema tres de desarrollo social, el modelo normal de desarrollo es un punto de referencia crucial en el estudio de las alteraciones que presentan los niños autistas. En lo que respecta a la comunicación, ésta es vista como un proceso de desarrollo que hunde sus raíces en las pautas tempranas de interacción social recíproca. Un proceso que se va construyendo en base a formatos básicos de interrelación personal, que atraviesa hitos importanrtes –percepción de contingencias, anticipación, predicción, conductas instrumentales hasta llegar a una competencia comunicativa manifestada en esquemas de comunicación intencional (los esquemas preverbales denominados protoimperativos y protodeciarativos). En este sentido, la comunicación se considera un proceso de desarrollo y el lenguaje el producto normal de ese proceso. (Ver tema tres: Alteraciones Sociales).

Clasificación de la población con trastornos, de la comunicación

Teniendo presente esta distinción (comunicación: proceso-lenguaje: producto) podernos clasificar a las poblaciones con trastornos en la comunicacián de la siguiente manera. En primer lugar, podemos encontrarnos con personas que tengan una alteración en el producto de la comunicación, el lenguaje oral, y que tengan adecuadamente desarrollado el proceso de la comunicación; es decir, personas que tienen una adecuada intención comunicativa, un deseo de establecer pautas de comunicación, de intercambio e interrelación social, pero que no tienen un vehículo adecuado para llevar a cabo esa comunicación, esto es, poblaciones que lo que les falla por diversos motivos es la conducta terminal, la oral, pero que tienen adecuadamente establecidos los procesos inherentes al acto comunicativo (aquí podrían incluirse las poblaciones de los sordos, de algunos deficientes mentales, de algunos deficientes físicos, etc.). Un segundo grupo estaría formado por aquellas personas en las que, aún estando potencialmente o realmente "intactos" los mecanismos del lenguaje oral, lo que les falla es el proceso comunicativo en alguno de sus componentes, y, por último, un tercer grupo sería aquél formado por personas en las que tanto el proceso de desarrollo de la comunicación como el producto están alterados.

Los niños autistas, en particular aquellos con bajo nivel de funcionamiento cognitivo, estarían normalmente incluidos en alguno de estos dos últimos grupos. El primero de los grupos -proceso intacto y producto alterado -es el que más directamente se ha visto beneficiado del trabajo de los profesionales en cuanto al desarrollo de métodos y estrategias para dotarles de códigos alternativos al lenguaje oral. Son personas que poseen una adecuada intención comunicativa, que han desarrollado eficazmente este proceso comunicativo al que nos hemos referido, pero que tienen dificultades o imposibilidad de usar los códigos orales para llevar a cabo actos de comunicación. En los otros dos grupos, que sufren una alteración seria con ese proceso previo de comunicación que hunde sus raíces en las pautas tempranas de interacción social, no se trata sólo de dotarles de un código comunicativo, ya sea oral, alternativo o ambos, sino que, además de eso, se trata de fomentar, entrenar esos hitos previos que hacen posible que el niño llegue a compartir significados con sus semejantes, esto es, se trata también de enseñarles el uso de la comunicación.

Concepto y definición de SSAAC

Tal y como hemos expresado en otro lugar (Tamarit, 1988) definimos los SSAAC como

"… un conjunto estructurado de códigos no vocales, necesitados o no de soportes físicos, los cuales, enseñados mediante procedimientos específicos de instrucción, sirven para llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea y generalizable) por sí solos o en conjunción con códigos vocales, o como apoyo parcial a los mismos"

(Op. cit., p.4). Es útil subrayar, al menos, dos aspectos que se desprenden de esta definición (ver figura 1):

En primer lugar, la consideración de sistema, como la suma de soporte (entendiendo como tal, no el soporte físico utilizado en algún SAC, por ejemplo, fichas, pictogramas… sino, en sí, el conjunto estructurado de códigos no vocales; esto es, en un sistema de signos, el soporte sería el conjunto de signos utilizado, y en un sistema pictográfico, el conjunto de pictogramas) más un procedimiento específico de enseñanza de ese conjunto estructurado de códigos no vocales. La unión de soporte y procedimiento de instrucción es lo que consideramos que constituye un verdadero sistema alternativo de comunicación. Como más adelante veremos, en la población que nos ocupa, y en general en poblaciones en las que independientemente de una alteración en el producto de la comunicación, se da una alteración en el proceso, es, posiblemente, más importante a la hora de usar un SAC, el procedimiento de enseñanza que planteen, que el soporte que utilicen y, lamentablemente, gran parte de los llamados SSAAC no cuentan con adecuados procedimientos de intervención.

En segundo lugar, de la definición se desprende que el objetivo de un SAC debe ser el mismo que el del lenguaje oral; lograr actos de comunicación funcional, espontánea y generalizable; como hemos dicho en otro lugar:

Tratamos de enseñar a una persona un código distinto al oral pero con el mismo fin que éste: comunicarse, expresarse, interactuar positivamente con su entorno, modificarlo mediante esa interacción. Esa debe ser nuestra meta como rehabilitadores: dotar de un código funcional, útil y eficaz para el fin propuesto; teniendo en cuenta necesariamente los niveles de desarrollo de los que partimos y e) entorno físico y social en el que se desenvuelve la persona beneficiada de nuestra rehabilitación. Haciendo una intervención ecológica y no aséptica y artificial; participando en ella tanto la persona como su ambiente cercano; flexible y con capacidad creativa y generalizadora, para que una vez puestas las primeras paredes del proceso rehabilitador pueda, en cierta forma, autoconstruirse de acuerdo a las características y necesidades personales y sociales de cada individuo. (Tamarit, 1988, b, pp. 142-143).

Sistema alternativo= Soporte + Procedimiento de comunicación

Consideración de SSAAC como la suma del soporte utilizado (signos, fichas, pictogramas, etc.) más el procedimiento de instrucción empleado.

Aspectos históricos

Hace más de cien años, en 1879, el coronel Garrick Maliery escribía un informe después de haber estudiado el lenguaje de signos utilizado por los sordos y el lenguaje de signos utilizado por los indios norteamericanos para poderse comunicar entre las distintas tribus. Magde Skeily, patóloga del lenguaje, de raza india, citaba un siglo después, en 1979, las siguientes palabras de Maliery:

Los dementes comprenden y obedecen gestos aún cuando no tengan conocimiento alguno de las palabras. He hallado, asimismo, que los niños semi-idiotas a quienes no puede enseñárselas más que los meros rudimentos del habla, pueden recibir una considerable cantidad de información mediante los signos, a la vez que pueden expresarse con ellos. Los que padecen afasia siguen usando gestos después de que sus palabras han llegado a no ser controlables.

(Citado como presentación del libro, en Kiernan, Reid y Jones, 1982).

Noventa años después de ser escritas estas palabras, en 1969, dos estudios, uno norteamericano con adultos sordos deficientes mentales, y uno inglés, con niños deficientes psíquicos severos con deficiencia física asociada, marcan, aproximadamente, el comienzo del uso más o menos sistematizado de SSAAC en poblaciones con deficiencia mental y/o deficiencia física. El empleo de signos se extendió en 1973 al campo del autismo, como luego analizaremos.

También en esta época, 1973 y 1974, aparecen los primeros estudios con el uso de símbolos en deficientes mentales, físicos, autistas, afásicos…

Son, por tanto, menos de dos décadas lo que nos separa desde los principios de los SSAAC, en el campo que nos ocupa, hasta nuestros días. A efectos explicativos, y no considerando exclusivamente los trabajos de uso de SSAAC en autismo, estas dos décadas suponen dos momentos muy distintos en la evolución y aplicación de estos sistemas de intervención.

La década de los setenta

La década de los setenta es la década de la expansión, de los estudios pioneros, de los estudios llevados acabo por profesionales, desde la práctica clínico-educativa; es la década de la emergencia como SSAAC del Bliss, del Makaton, del Rebus… Pero es también una década, a nivel general, con poco rigor metodológico. Los estudios no suelen contar con una adecuada metodología; los datos que se muestran como resultados son anecdóticos; la información sobre las muestras de sujetos es escasa; esas muestras son, asimismo, muy variadas, formadas por personas con muy distintas alteraciones y con características enormemente heterogéneas; los datos sobre la evaluación previa de los sujetos suelen brillar por su ausencia, y, cuando existen, son de poca validez; es la época en la que los estudios se nutren de personas dadas ya por imposibles ante la ineficacia de los tratamientos tradicionales. Pero, además, no se suelen ofrecer, en esta etapa, características del procedimiento de enseñanza empleado, con lo que al resto de los profesionales que quisieran repetir y contrastar esos estudios no les queda otro remedio que "inventarse" su propio procedimiento y tener fe en los resultados. Por si todo esto fuera poco, la inexistencia de estudios de contrastación entre distintos sistemas y su escasa valoración previa traían como consecuencia que la elección de uno u otro sistema recayera en cuestiones tan triviales como los gustos personales de los profesionales o, en bastantes casos, en el hecho de "tenerlo a mano". En esta etapa el punto de mira está en el soporte a utilizar, siendo el procedimiento algo secundario, para el que la experiencia del profesional era considerado suficiente. Si a todo ello le sumamos el que estos estudios no suelen enmarcarse en ningún contexto teórico explicativo de sus resultados, no podemos por menos que maravillarnos de la última característica de estos primeros años: todos los estudios informaban del éxito en sus resultados…

La comprobación de este éxito, el estudio de las limitaciones de los SSAAC, el análisis crítico y la reflexión marcan la pauta en la segunda etapa, la década actual.

La década de los ochenta

Esta segunda etapa, es la de asentamiento, de estudios de contrastación, de análisis teóricos, de la búsqueda de explicación teórica. Los trabajos muestran un mayor rigor metodológico; emergen estudios de comparación entre sistemas,comienza a hacerse más hincapié en el procedimiento; existen intentos serios y eficaces de revisión de los trabajos realizados, persiste el éxito en los resultados… Pero surgen también cuestionamientos fundamentales: ¿cuáles han de ser los criterios para la selección de una persona como candidata a un SAC en vez de a un sistema de instrucción verbal?; y, en el caso de ser elegida la opción de un SAC, ¿cuáles son los criterios para la valoración del sistema más eficaz para esa persona en concreto?; además, ¿cuántos de los que han sido entrenados mediante estos procedimientos, y que en el curso del entrenamiento se ha producido en ellos la emergencia del habla, no habrían logrado ese mismo habla de haber contado con procedimientos más eficaces de instrucción verbal?

El momento presente y el futuro

La etapa siguiente, la que en adelante nos tocará vivir, debería ser una etapa de consolidación real y de avance en la resolución de estos problemas. Los SSAAC parecen buena alternativa, una eficaz herramienta en manos del profesional, pero no una llave mágica que nos dé paso a soluciones definitivas. Sea como sea, la expansión alcanzada por estos métodos ha permitido que se favorecieran de ellos, en mayor o menor cuantía, prácticamente todas las patologías que conllevan trastornos de la comunicación. Deficientes mentales, deficientes motóricos, autistas y otros trastornos profundos del desarrollo, personas con retrasos graves del lenguaje, afásicos, operados de laringe, operados de lengua, etc. que no disponían de vehículos adecuados de comunicación han logrado tener un soporte alternativo que, les posibilita, en concordancia con sus niveles globales de competencia, esa necesidad básica.

Clasificación de los SSAAC

La expansión en el uso de los SSAAC también se vio acompañada con la adaptación o creación de otros nuevos; aunque mejor podría decirse, para ser reales, que lo que hizo su aparición fue un buen número de soportes que se aclamaban como muy eficaces para dotar de códigos alternativos a las personas no verbales, pero que se presentaron "viudos" de procedimientos de instrucción. Hecha esta salvedad, pasemos a analizar dos propuestas de clasificación de los SSAAC: la de Kiernan (1 977) y la de Lloyd y Karlan (1984).

Clasificación de Kiernan

Kiernan dividió los SSAAC en tres grandes grupos:

Lenguajes de signos: En este grupo consideraba a los lenguajes utilizados por los sordos, lenguajes con estructuras propias, distintas a las del lenguaje oral, y con emisiones en las que sus componentes seguían un orden distinto al que presentan las emisiones orales. Son, en sí, verdaderos lenguajes con sus propias reglas diferenciadas claramente de los lenguajes orales. Su número es extenso, y casi podríamos decir que cada país cuenta con su lenguaje de signos propio diferente a los de los otros países (para una revisión extensa ver Marchesi, 1981). En este grupo entran el AMESLAN (American Sign Language – Lenguaje de signos americano), el BSL (British Sign Language – Lenguaje de signos británico), el LME (Lenguaje Mímico Español, Pinedo 1981), etc.

Sistemas de signos: Derivados normalmente de los anteriores y adaptados de ellos, uniéndoles signos para partículas, nexos, etc. respetan la estructura del lenguaje oral e intentan ser un fiel reflejo de éste, de tal forma que permiten signar y hablar a la vez (cada palabra de una frase oral se traduce en un signo, y éstos se emiten en el mismo orden que la frase oral).

Son éstos los sistemas normalmente utilizados en los SSAAC tal y como aquí los estamos entendiendo. Ejemplos representativos de estos sistemas de signos son el SEE (Signed Exact English – Inglés Signado Exacto), el Glosario de Comunicación Bimodal (Monfort, Juárez y Rojo, 1982) el PGSS (Paget German Sign System), etc. En nuestro país hay profesionales que trabajan con sordos y que están interesados en la creación de un Español Signado Exacto.

Sistemas representacionales: Kiernan incluye en este grupo desde el uso de fotografías y de objetos reales en miniatura hasta el uso de fichas con la palabra escrita. Es decir, en este grupo entran todos aquellos sistemas que utilizan algún tipo de representación gráfica -visual más o menos simbólica. Ejemplos de estos sistemas son el Bliss, el SPC, el Rebus, los derivados del trabajo de Premack con chimpancés, (pce. Deich y Hodges, 1977) etc.

Clasificación de Lloyd y Karlan

Lloyd y Karlan, por su parte, dividen los sistemas de comunicación, considerando tanto el habla como otros sistemas alternativos, usados o no en poblaciones con trastornos de la comunicación, en dos grandes grupos : Sistemas asistidos (o con ayuda) y sistemas no asistidos (o sin ayuda). Pero antes leamos el comentario previo que establecen para definir conceptos básicos tales como habla, lenguaje, comunicación, símbolos, signos y gestos.

Dicen así estos autores:

Habla es el output sonoro y articulado (hablado) del sistema de comunicación. Lenguaje es un conjunto convencional de símbolos arbitrarios y un conjunto de reglas para combinar esos símbolos con el fin de representar ideas acerca del mundo con propósito comunicativo. Comunicación es la transmisión de significado de un individuo a otro, sea cual sea el medio usado (verbal, con o sin habla, y no verbal, con o sin output vocal). Comunicación implica un proceso de interacción social. Los símbolos son representaciones habladas, gráficas o manuales de objetos, acciones, relaciones, etc. Mientras que los símbolos hablados son temporales y se transmiten a través de la modalidad auditivo-vocal, los símbolos gráficos y manuales son espaciales o espacio-temporales y se transmiten a través de la modalidad visual. Los gestos y los signos son dos tipos relacionados de símbolos manuales usados en la comunicación no hablada. Los signos son gestos que han sido convencionalizados y que se ajustan a ciertas reglas o que están circunscritos en su formación y uso. Los gestos no tienen tales constricciones lingüísticas, pero tienen interpretaciones culturales. La mayor parte de los signos, los elementos de significado lingüístico en un lenguaje de signos, son relativamente concretos. El significado de la mayor parte de los gestos a menudo pueden adivinarse, mientras que el significado de la mayor parte de los signos, no pueden serio.

(Lloyd y Karlan, op. cit. pag. 5).

Teniendo presente este comentario, estos autores consideran comunicación no asistida (o sin ayuda) a aquélla que no necesita de soporte físico, material para llevar a cabo actos de comunicación; y consideran comunicación asistida (o con ayuda) a aquella que para poder efectuar dichos actos de comunicación necesitado un soporte físico, material.

Comparación entre ambas clasificaciones

Si comparamos esta clasificación con la comentada anteriormente de Kiernan, podemos observar que los dos primeros grupos de la clasificación de este último autor (lenguajes de signos y sistemas de signos) entran en el grupo de comunicación no asistida propuesto por Lloyd y Karlan, y que el tercer grupo (sistemas representacionales) entra en el grupo de comunicación asistida. Los sistemas de comunicación no asistida van desde el uso de objetos reales hasta el habla sintética. (Ver figura 7).

Figura 7: Clasificación de los Sistemas Altematívos de Comunicación en poblaciones con transtomos de la comunicación oral

(Adaptado de Lloyd y Karlan, 1984)

Como puede observarse en la figura 7, existe una amplia variedad de sistemas de comunicación y ello no ayuda en la elección del sistema más adecuado para una población concreta. Además, como apuntaban Lloyd y Karlan en el párrafo transcrito, el proceso de comunicación se construye en base a procesos de interacción social, y por tanto, además del desarrollo cognitivo, será preciso tener en cuenta otros factores, tales como el desarrollo social, el entorno, el desarrollo motor, etc. antes de poder decidir, y aún así con considerable riesgo, el sistema más adecuado para una persona en particular (para tener una visión general de los instrumentos de evaluación ver el tema dos de Evaluación).

Los SSAAC en autismo en España

Desde el año 1978 a 1982 los colegios del Reino Unido de deficientes mentales severos y profundos, de deficientes físicos, de autistas, afásicos, retrasos del lenguaje, etc. así como residencias y hospitales de día recibieron una amplia encuesta sobre el uso de SSAAC en esas poblaciones. Kiernan, Reid y Jones, los autores del estudio, obtuvieron los datos siguientes en lo que respecta a autismo: en 1978, en su paísel 57 por 100 de las escuelas específicas de autismo que contestaron a la encuesta usaban algún SAC, predominantemente sistemas de signos.

En 1982, esta cifra se elevaba al 84,2 por 100 (Kiernan, Reid y Jones, 1982). Ese mismo año, del total de los Centros encuestados en todas las poblaciones antes citadas (se excluyeron del estudio los colegios de sordos), una estimación global sugería que uno de cada cinco alumnos de esos Centros se estaba beneficiando del entrenamiento en algún SAC (Ver Kiernan, 1983, para una revisión de los SSAAC en personas autistas).

Comparando esos datos con los de nuestro país, en el campo del autismo hay que esperar a la mitad de la presente década para encontrar aplicaciones sistematizadas de SSAAC. El Programa de Comunicacion Total (habla signada para niños no verbales) elaborado por Benson Schaeffer y cols. (1980) es el que está siendo usado predominantemente entre nosotros y será el que a partir de este momento analizaremos con detalle.

Comunicación Total: el programa de Benson Schaeffer

Nota: la presente sección está entresacada de otros trabajos nuestros sobre el mismo tema. Ver, para una mayor profundización, Tamarit, 1986 – 1988 a y b.

Los orígenes

En 1973, Margaret Creedon presenta en Filadelfia un informe sobre sus experimentos en niños autistas usando procedimientos de Comunicación Simultánea. Los terapeutas hablan y signan a la vez a los niños del programa, aunque a los niños solo se les exige la ejecución signada. Con este procedimiento los niños signan espontáneamente, e incluso algunos han logrado llegar a tener lenguaje verbal espontáneo. Este paso da un nuevo aliciente a los profesionales y comienzan a aparecer investigaciones utilizando estos procedimientos. Surgen también investigaciones comparándolos con los de instrucción verbal o los de instrucción signada. Los datos que se recaban dan prioridad a los procedimientos de comunicación simultánea como los más adecuados para estas poblaciones (Brady y Smouse, 1978; Barrera y cols., 1980; Duvergias, 1979). Un año después de la presentación del informe de Creeden, en agosto de 1974, en una ciudad de Oregón, tres niños autistas – Tommy, Jimmy y Kurt – están siendo instruidos en un nuevo programa para la implantación del lenguaje. Tommy teníacinco años, Jimmy cinco años y medio, y Kurt, hermano del anterior, cuatro años y medio. Los tres habían participado anteriormente en otros programas de tratamiento, pero no habían logrado ningún éxito aparente. Tommy y Jimmy eran no verbales, y Kurt manifestaba escasas conductas ecolálicas. El programa lleva por nombre Habla Signada y se engloba dentro del marco general denominado Comunicación Total. Los responsables del mismo son Benson Schaeffer y sus colaboradores Ariene Musil, George Koilinzas y Peter McDoweil. Benson Schaeffer era entonces psicólogo investigador y profesor asociado de Psicología en la Universidad de Oregón; había colaborado, en la década de los sesenta, con Lovaas, en la aplicación de los procedimientos operantes en niños autistas como método de instrucción del lenguaje. Por ello, él conocía perfectamente las limitaciones de esos métodos que antes mencionábamos (apartado 2. l.). Su otra fuente de influencia provenía de los trabajos de Margaret Creedon en instrucción en lenguaje de signos mediante Comunicación Simultánea. Sabía que los niños así tratados llegaban en ocasiones a signar frases espontáneamente que no les habían sido enseñadas previamente; que el 70 por 100 de los niños iniciaban algo de habla con el paso del tiempo; y que el 25 por 100 aproximadamente lograban lenguaje verbal espontáneo. Pero sabía también que en este programa a los niños no se les enseñaba a hablar al mismo tiempo que signaban.

Buen conocedor, por tanto, de la eficacia de los procedimientos lovaasianos para el aprendizaje de códigos verbales y de la eficacia de la Comunicación Simultánea centró su trabajo en aunar ambas perspectivas en lo que de bueno veía en ellas y en elaborar un método que, además de lograr una comunicación espontánea y funcional, favoreciera la emergencia del habla como código comunicativo eficaz (otros investigadores han estudiado o informado en años posteriores acerca de esa misma emergencia del habla en niños tratados previamente mediante sistemas de signos: Benaroya y cols., 1977, 1979; Konstantareas y cols., 1979; Carr, 1979; Bonvillian y col., 1981). Cercano conocedor de las nuevas corrientes del lenguaje, le interesaban los trabajos de Halliday sobre las funciones lingüísticas. Con todos estos ingredientes nace el programa de Comunicación Total: Habla Signada para niños no verbales: (B. Schaeffer y cols., 1 980).

El concepto de Comunicación Total

El concepto de Comunicación Total engloba el conjunto de otros dos términos: Habla Signada y Comunicación Simultánea. Este último hace referencia al empleo por parte de los instructores (y de las personas del entorno del niño: padres, hermanos, etc.) de dos códigos utilizados simultáneamente cuando se comunican con los niños objeto de tratamiento: el código oral o habla y el código signado o signos. Para ello se requieren lo que antes -en la terminología de C.Kiernan denominábamos Sistemas de signos- sistemas que reflejan los rasgos del idioma y que conservan el orden del habla. Habla Signada se refiere a la producción por el niño de habla y de signos en forma simultánea.

Comunicación Total

Niño Entorno

Habla Signada Comunicación Simultánea

(Signos + habla) (habla + signos )

Fases del Programa

La instrucción mediante este método atraviesa varias fases. En la primera de ellas se enseñan de forma independiente dos tipos de tareas al niño. Alternativamente, en sesiones aparte, se le instruye en aprendizaje de signos y de imitación verbal. Una vez que el niño signa espontáneamente el signo aprendido y cumple con unos criterios de eficacia, se pasa al entrenamiento en el siguiente signo. Cuando nuevamente ocurre el éxito en ese signo y antes de pasar al siguiente, se le entrena específicamente a discriminar entre los signos adquiridos. A la vez se siguen las sesiones de logopedia y se le van enseñando las palabras correspondientes, cuando es posible, a los signos aprendidos. Esas palabras las ha producido el instructor durante el entrenamiento, cada vez que el niño ejecutaba el signo (cuando el niño hace el signo con una equivalencia total entre el movimiento del signo el instructor verbaliza la palabra correspondiente a ese signo y las sílabas de la palabra: cada movimiento una sílaba). Al cabo de un tiempo de entrenamiento algún niño empieza a unir a su signo vocalizaciones o palabras parecidas a la que representa ese signo. Poco después, el niño ejecuta su comunicación utilizando códigos signados y orales simultáneamente, lo cual ha sido fomentado y reforzado por el terapeuta. Una vez que este habla signada se va fortaleciendo, se favorece en el niño la emisión de la palabra aislada, y él mismo va poco a poco desvaneciendo los signos y utilizando habla espontánea, ayudándose de los signos para conceptos difíciles o no aprendidos todavía (ver figura).

Los resultados de la primera experiencia

Desde el primer momento, desde el uso aislado de signos, y a lo largo del tratamiento, Tommy, Jimmy y Kurt utilizaban lo aprendido de forma espontánea, y empleaban su lenguaje de forma creativa y generativa: lo usaban en forma egocéntrica, para describir y controlar su propia conducta, para lograr nuevos fines en situaciones nuevas, con personas distintas a sus instructores, en ambientes diferentes; su lenguaje presentaba construcciones inventadas por ellos mismos y empleaban palabras que no habían sido incluidas directamente en el programa de instrucción.

Por último, los aprendizajes no se desvanecían una vez acabado el entrenamiento. Como ejemplo de los resultados leamos la información dada por el doctor Schaeffer sobre Tommy, después de aproximadamente año y medio de tratamiento (y registrándose únicamente la primera ocurrencia de una emisión espontánea): "…el lenguaje espontáneo de Tommy se desarrolló gradualmente desde un nivel cercano a cero, de 0,17 nuevas emisiones por día de tratamiento (cuatro horas), a 24,37 por día en la terminación del tratamiento" (Schaeffer y cols., 1977, p.303). Los autores llegaron a registrar, de la forma anteriormente descrita, 2992 emisiones espontáneas, distintas unas de otras, en Tommy.

Las funciones lingüísticas propuestas por Schaeffer

El programa de Habla Signada cumple una secuencia estructurado de enseñanza que se sustenta en el aprendizaje secuencial de las distintas funciones lingüísticas propuestas por sus autores. Así, en primer lugar, -la más importante y más fácilmente aprendida-se enseña la función lingüística de la Expresión de los Deseos (The Expression of Desires). Refiriéndose a las funciones propuestas por Halliday, dice Schaeffer: "La expresión de los deseos consiste tanto en la función instrumental "yo quiero esto" (esto es, petición de objetos deseados), como en la función reguladora "haz esto" (esto es, petición de actividades)" (Schaeffer, 1982 a, p. 296). Se enseñan, por tanto, emisiones simples de petición de objetos y actividades deseados; después, se enseñan peticiones multi-signo (quiero x), y signos para peticiones generales como ',no","ayuda" y "lavabo".

La siguiente función lingüística es la de Referencia (Reference). En ella se enseñan, primero, signos simples para descripciones, después multisignos para descripciones (esto x), posteriormente discriminación entre descripción y expresión de los deseos, y por último, descripción auto-iniciada.

La tercera función lingüística es la de Conceptos de Persona (Person Concepts). Consiste en enseñarle al niño su nombre y el de otras personas, así como términos posesivos, nombres de acciones y de emociones, etc.

La Investigadora o de Petición de Información (inquiry) es la cuarta función lingüística. Se le enseña al niño a buscar objetos mediante el lenguaje del otra, a describir la localización de objetos cuando se le pide, a hacer preguntas para localizar objetos y a preguntar por el nombre de objetos desconocidos.

Por último, se les enseña la función lingüística denominada Abstracción, Juego Simbólico y Conversación (Abstraction, Symbolic Play and Conversation). Lógicamente es la más difícil para los niños a los que se dirige el programa y se propone, más que enseñarla directamente fomentar, su uso enseñando aspectos específicos de la misma. Por ejemplo, para desarrollar el juego simbólico se sugiere instruir a los niños mediante modelado más que por órdenes; o para desarrollar la conversación, actividades de alternancia de roles (hacer el niño de maestro, etc.).

1. Expresión de los deseos.

2. Referencias.

3. Conceptos de persona.

4. Petición de información.

5. Abstracción, Juego Simbólico y Conversación.

Figura a 8: Funciones lingüísticas propuestas por Shaeffer y cols. (1980)

De la intención de acción a la intención de comunicación

Vamos a referirnos a la primera de las funciones lingüísticas: a la Expresión de los Deseos, pues en ella, en nuestra opinión, se encuentra el núcleo central del programa y el factor posibilitador real de la aparición de conductas comunicativas espontáneas.

Expliquemos más detalladamente el mecanismo de instrucción del primer signo.

Un signo que se elige en base a que sea un objeto o actividad-, es decir, es un signo para un objeto o actividad altamente deseados por el niño. Y va a enseñársele directamente a que para lograr esa actividad o ese objeto use el signo propuesto.

La enseñanza del primer signo

El mecanismo base de la instrucción es el encadenamiento hacia atrás. En un principio, el terapeuta otorga toda la ayuda necesaria al niño para ejecutar el signo y paulatinamente va retirando esas ayudas. De forma explicativa pero no rígida, los pasos que se siguen son los siguientes: imaginemos la primera sesión de enseñanza del primer signo a un niño. Tras realizar la elección del signo a enseñar (en base a nuestro conocimiento sobre los deseos del niño, o sobre la información que nos puedan facilitar los padres acerca de los objetos o acciones más deseados por el niño), mostramos al niño el objeto deseado (simplemente poniéndoselo delante, por ejemplo). Lógicamente el niño tenderá a cogerlo, y en ese momento, antes de que la alcance, el terapeuta, aprovechando esa intención de alcanzar el objeto deseado (intención de acción), coge la mano del niño, la pone con la forma del signo, la dirige hasta la posición del cuerpo o del espacio en donde el signo ha de realizarse y ejecuta el movimiento final del signo en la forma que antes indicábamos: un movimiento de la mano, con la forma del signo y en la posición apropiada, por cada sílaba de la palabra correspondiente al signo enseñado; palabra que es verbalizada por el terapeuta simultáneamente al movimiento del signo.

Distinguimos según esto, tres componentes del signo: la forma de la mano o manos, la posición de las manos en el espacio o en el cuerpo del niño, y el movimiento final. Cada vez que el niño hace el signo, aunque haya sido totalmente moldeado por el instructor, éste le da el objeto o actividad deseado a que se refiere el signo y le refuerza -verbalmente y con caricias, utilizando comunicación simultánea habla y signo- para ello. Es importante notar que el terapeuta no otorga refuerzo al niño por el signo, sino después de darle el objeto o acción pedidos (lo cual ya es reforzante) y que ese refuerzo es social.

Si repasamos los programas lovaasianos hay una gran diferencia; en ellos cabía la posibilidad de que el niño al verbalizar "papá", se encontrara con una palomita en la boca, en este programa al signar "palomita" se le da una palomita.

Después de que el terapeuta ha efectuado repetidamente el signo con las manos del niño como sí fuera el niño el verdadero actor del signo, éste empieza a manifestar conductas de anticipación (hace parte de la acción), y esta es la señal que indica al terapeuta el momento de empezar a desvanecer las ayudas.