Niños Medicina

Introducción

La creciente tecnología de hoy en día ha conllevado a que la ingeniería genética haya caminado en una década a pasos agigantados, siendo que la realidad social se ha asemejado a lo que en los 90 se consideraba ciencia ficción, siendo la parte de la manipulación genética el punto de este trabajo en el tema de "Niños Medicina" enfocándonos desde todos los puntos que hemos creído convenientes; esperando haber llegado a satisfacer las expectativas que Ud. tenía sobre nosotros.

Los Discentes

NIÑOS MEDICINA

Definición

Son conocidos también como bebe medicamento, bebe medicina.

Son hijos concebidos con la principal idea de venir a este mundo para salvar a sus hermanos que padecen alguna enfermedad grave.

Son niños producidos por fecundación in vitro que sirven como donantes de material hematopoyético [1]para tratar a un hermano enfermo.

Problemas que conlleva su producción

La producción de bebés medicamento conlleva objetivos problemas médicos y éticos.

• Problemas Médicos:

• Neoplásicas[2]

• a) Leucemia linfoblástica aguda.- Es un cáncer de la sangre y la médula ósea. Este tipo de cáncer generalmente empeora rápidamente si no se trata. Es el tipo de cáncer más común en los niños.

• b) Leucemia mieloblástica aguda.- Es un tipo de cáncer producido en las células de la línea mieloide de los leucocitos, caracterizado por la rápida proliferación de células anormales que se acumulan en la médula ósea e interfieren en la producción de glóbulos rojos normales

• c) Leucemia mieloide crónica.- Es una enfermedad caracterizado por una proliferación de los glóbulos blancos de la serie granulocítica[3]hasta las últimas fases madurativas de su diferenciación.

• d) Leucemia mielomonocítica juvenil.- Si se producen demasiados mielocitos[4]y monocitos[5](un tipo de glóbulos blancos inmaduros), un niño tiene leucemia mielomonocítica juvenil.

• e) Linfoma no Hodgkin y Enfermedad de Hodgkin.- Son enfermedades malignas que afectan a las células y órganos del sistema linfoide[6]

• f) Síndrome mielodisplásico.- Son enfermedades en las cuales la médula ósea no funciona normalmente y no se producen suficientes glóbulos rojos normales.

• No Neoplásicas:

• a) Aplasia medular.- Es la insuficiencia medular cuantitativa.

• b) Hemoglobinuria paroxística nocturna.- Las personas con esta enfermedad tienen células sanguíneas a las cuales les falta un gen llamado PIG-A. Este gen permite que una sustancia, llamada glicosil-fosfatidilinositol (GPI, por sus siglas en inglés) ayude a que ciertas proteínas se fijen a las células.

• Congénitas[7]

• a) Inmunodeficiencia congénita combinada.- Esta enfermedad se caracteriza por una deficiencia grave o por la mala función de los linfocitos B y de anticuerpos, y en ciertos casos de linfocitos T.

• b) Aplasia medular de Fanconi.- Caracterizado por presentar malformaciones congénitas muy diversas y en diferentes órganos (baja estatura, anomalías del pulgar y el brazo, problemas renales, etc).

• c) Talasemia mayor.- La talasemia mayor es la forma más severa de anemia y es una forma hereditaria de la anemia hemolítica, caracterizada por anomalías en la producción de los glóbulos rojos sanguíneos (hemoglobina).

• d) Drepanocitosis o enfermedad de células falciformes.- Es una alteración aislada de la serie eritroblástica, concretamente a nivel de los proeritroblastos, con normalidad de la maduración mielocítica y megacariocítica.

• e) Anemia de Blackfan-Diamond.- Este tipo de anemia es una causa poco frecuente en el recién nacido y el lactante menor. El principal hallazgo al examen físico, además de la palidez, fue la talla baja y no se encontraron otras malformaciones asociadas en la mayoría de los pacientes.

• f) Síndrome de Kostman.- Es un trastorno inmunológico hereditario caracterizado por una disminución severa del valor absoluto de neutrófilos[8]así como la aparición de infecciones piógenas [9]recurrentes en los primeros años de vida.

• g) Síndrome de Schwachmann-Diamond.- Caracterizada por insuficiencia pancreática exocrina[10]disfunción de la médula ósea y condrodisplasias metafisiarias[11]

• h) Síndrome de Wiskott-Aldrich.- El síndrome de Wiskott-Aldrich es una enfermedad que se caracteriza por presentar infecciones recurrentes, eczema[12]y disminución del número de plaquetas en sangre y como consecuencia mayor tendencia al sangrado.

• i) Síndrome de Chediak-Higashi.- Es una rara enfermedad hereditaria de los sistemas inmunitario y nervioso, caracterizada por una colocación pálida del cabello, los ojos y la piel.

• j) Síndrome de Di George.- Es una malformación congénita múltiple que afecta a los órganos que provienen del tercer y cuatro arcos braquiales, es decir al timo[13]y a las glándulas paratiroides[14]

• k) Ciertas enfermedades metabólicas de depósito.- Son un grupo numeroso de enfermedades hereditarias, cada una producida por el bloqueo de alguna vía metabólica[15]en el organismo.

• l) Osteopetrosis juvenil.- Es una enfermedad en la cual la principal característica de esta es la de que los huesos son demasiado densos. También conocida como enfermedad de los huesos de mármol y la enfermedad de Albers-Schonberg.

• m) Enfermedad granulomatosa crónica.- Enfermedad granulomatosa crónica.

• Problemas Éticos:

• a) La instrumentalización del niño producido:

Con la producción de un bebé medicamento se está instrumentalizando la existencia de un individuo humano, se le está "cosificando", algo que parece incompatible con la dignidad que todo ser humano tiene por su propia naturaleza. En la producción de los bebés-medicamento se trata a estos como un objeto, como un producto.

Esta dificultad ética deriva del hecho que el bebé producido lo es no pensando fundamentalmente en su propio bien sino en un bien diferente.

La producción de bebés-medicamento sería contraria al imperativo Kantiano, que afirma que los seres humanos nunca pueden ser utilizados como un medio sino como un fin en sí mismo.

De acuerdo con este principio la producción de estos bebés-medicamento podría encuadrarse éticamente dentro del utilitarismo.

Para hacer éticamente admisible la producción de bebés-medicamento gran parte de autores anglosajones propugnan que si el niño es producido como consecuencia del amor de sus padres hacia él esta motivación prevalece sobre el conjunto de la producción del bebé y cohonesta la totalidad del proceso.

Para obviar este escollo ético algunos autores defienden que al utilizar estos niños para salvar la vida de un hermano enfermo se cohonesta la totalidad del proceso. Por ello, propugnan cambiar el nombre de bebés-medicamento o niños de diseño por el de "saviour siblings" o "donour babies", para hacer éticamente admisible la producción de bebés-medicamento gran parte de autores anglosajones propugnan que si el niño es producido como consecuencia del amor de sus padres hacia él esta motivación prevalece sobre el conjunto de la producción del bebé y cohonesta la totalidad del proceso. Por ello, proponen designar a esos niños "loved children". Siguiendo este criterio la producción de un bebé medicamento sería éticamente aceptable si el niño es producido por un acto de amor de sus padres con independencia que después pueda ser utilizado como donante de material biológico para curar a un hermano enfermo[16]

Sin embargo parece difícil determinar cuál ha sido el motivo para producir ese niño y sobre todo para afirmar que la razón primaria en la producción del bebé medicamento es únicamente su amor hacia el niño producido.

• b) La apertura a técnicas éticamente incorrectas:

La aceptación social de la técnica conlleva problemas de índole médicos, morales y económicos. Todo esto viene a que la sociedad aprovecharía este método para un beneficio personal y científico, lo cual consideraría éticamente incorrecto el uso de las técnicas médicas (fecundación asistida, transfusión, etc). Esto lleva a la pregunta: ¿Si uso a mi segundo hijo para curar al primero, usaría a un tercero para curar al segundo?, esta pregunta demuestra que el uso de estas técnicas en las manos y motivos incorrectos seria un riesgo latente; sin mencionar que el limite al cual se le podría someter al "bebe medicamento", es decir: ¿Es éticamente aceptable traer a un niño al mundo con la exclusiva finalidad de que sea donador de órganos y someterlo quirúrgicamente?

• c) El beneficio que los padres puedan conseguir:

Algunos autores opinan que los beneficios que se pudieran derivar para la pareja podrían ser un motivo suficiente para admitir éticamente la producción de bebés-medicamento.

TEORIA DEL "SLIPPERY SLOPE" (PENDIENTE RESBALADIZA):

Un argumento importante en contra de la producción de bebés-medicamento es que al permitir producirlos se podría facilitar la "pendiente resbaladiza" hacia el uso de estos embriones para otros fines no admisibles, especialmente para obtener bebés con sus características físicas mejoradas, sin duda una técnica claramente eugenésica.

• d) La imposibilidad de obtener el consentimiento del niño:

El consentimiento del paciente para cualquier acción médica que se realice sobre él es de obligado cumplimiento. Sin este requisito cualquier práctica médica puede ser inaceptable.

Por ello algunos autores consideran que la producción de bebés-medicamento "constituye una violación de los derechos del niño donante" que no puede dar su consentimiento para esta acción, es decir para ser producido.

• e) Los problemas médicos que puede tener el embrión producido por el uso del diagnóstico genético preimplantacional:

Para producir los bebés-medicamento hay que utilizar el diagnóstico genético preimplantacional, técnica que exige la extracción de un blastómero[17]de un embrión de aproximadamente 8 células.

Esta práctica no anula la viabilidad del embrión pero la reduce, lo que hace que el porcentaje de embarazos obtenidos con estos embriones a los que les falta una célula sea menor que el conseguido con embriones no manipulados. Además los efectos del diagnóstico genético preimplantacional son desconocidos a largo plazo.

La evaluación de la viabilidad de los embriones se lleva a cabo utilizando procedimientos invasivos, "y la desventaja es que al biopsiar[18]al embrión para diagnosticar las anomalías se daña, con lo que la ventaja de eliminar la anormalidad se contrarresta con la transferencia de un embrión dañado técnicamente".

Esta declaración la realiza comentando una nueva técnica no invasiva para conocer las condiciones de salud del embrión, la metabolómica[19](Manifestación del Dr. Antonio Pellicer, Director del Instituto Valenciano de Infertilidad, en relación con el daño que se puede causar a los embriones al quitarles un blastómero-III Congreso Internacional sobre Medicina Reproductiva celebrado del 14 al 16 de mayo de 2009 en Madrid.)

• f) Los problemas médicos del embrión producido por la utilización de la fecundación in vitro:

Es bien conocido que los niños producidos por fecundación in vitro tienen más problemas secundarios que los concebidos por vía natural. Dos recientes revisiones lo confirman.

Más recientemente se confirma que en los niños nacidos por fecundación in vitro se asocian defectos congénitos de corazón, labio leporino, atresia esofágica y atresia ano-rectal. Por ello: ¿Es éticamente admisible producir un niño que puede sufrir estos trastornos físicos, cuando el propósito de su producción no es su propio bien, sino servir como fuente de material hematopoyético para tratar a otro niño enfermo?.

También es un hecho significativo que en las discusiones éticas sobre la producción de bebés-medicamento existentes en la literatura anglosajona raramente se comenta la perdida de embriones que se da al producir estos niños. Sin embargo, es éste un hecho biológico que no puede ser eludido en un debate ético.

Es un hecho significativo que en las discusiones éticas sobre la producción de bebés-medicamento existentes en la literatura anglosajona raramente se comenta la perdida de embriones que se da al producir estos niños.

Sin embargo, es éste un hecho biológico que no puede ser eludido en un debate ético.

• g) El número de embriones que se pierden en la producción de los bebés-medicamento:

Ligado con el punto anterior. Es decir, para obtener un bebé-medicamento útil se requiere producir aproximadamente 50 embriones humanos y de ellos 49 serían destruidos.

• h) La existencia o no de alternativas médicas a la producción de estos bebés:

La principal alternativa es la utilización de sangre de cordón umbilical y consecuentemente la constitución de bancos de sangre de este tipo de material hematopoyético[20]

No vamos aquí a realizar una pormenorizada valoración del tema, sino únicamente referir algunos datos recientes sobre el número de muestras de sangre de cordón umbilical que habría que almacenar para cubrir las actuales necesidades clínicas.

En España hasta el año 2008 se habían creado 50 bancos públicos de sangre de cordón umbilical, siendo que en la actualidad existen más de 60,000 unidades disponibles.

Caso Andrés-Javier

• La Situación (año 2009)

Javier nació con la esperanza de poder dar a su hermano Andrés, que tenía entonces 6 años y estaba afectado de beta-Talasemia major (una anemia congénita severa), una oportunidad para seguir con vida.

Y así fue, tras nacer Javier, un equipo médico del hospital público sevillano Virgen del Rocío trasplantó las células madres de la sangre de su cordón umbilical en la médula de Andrés.

• Pasos Para Tratar la "Anemia Congénita Severa Incurable"

• 1° PASO: DIAGNOSTICO GENETICO PREIMPLANTORIO

El primer paso para concebir un 'bebé medicamento' es que los padres reciban un diagnóstico genético preimplantatorio (DGP)[21]. Esta técnica consiste en someterse a una fecundación in vitro[22]realizar un análisis genético a los preembriones, seleccionar aquellos libres de la enfermedad hereditaria (compatibles con el hermano que necesita el trasplante) e implantarlos en el útero de la madre.

Este tratamiento es importante porque evita la transmisión de enfermedades hereditarias de padres a hijos.

En España hasta hace un par de años, no era posible hacerlo por las cuestiones éticas que plantea la selección genética de embriones, lo cual fue modificado "La ley de Reproducción Humana Asistida del 2006.

• 2° PASO: Transfusión de Sangre

Después del nacimiento del bebé donante, es extraer sangre del cordón umbilical (con glóbulos blancos, rojos, plaquetas,… libres de la enfermedad genética congénita) y hacer una serie de transfusiones (cada una de ellas dura una media hora) al hermano receptor durante varios meses, hasta que no quede sangre infectada en su cuerpo.

• EFECTOS

Las complicaciones pueden venir después, ya que hay veces que aparecen los efectos secundarios propios de un trasplante (fiebre, escalofríos, náuseas o vómitos) y sobre todo el temido rechazo. Aunque en estos casos, al tratarse de células seleccionadas previamente, la posibilidad es mínima y la recuperación del hermano enfermo casi siempre es satisfactoria.

Además, en todo el proceso, desde que se extrae la sangre tras el parto hasta que llega al banco genético en el que se almacenará, los tiempos son fundamentales. En general, se considera que no pueden transcurrir más de 48 horas desde su obtención hasta que se congela para su posterior transfusión.

El primer niño medicina

Un primer "bebé medicamento", que permitirá curar a uno de sus hermanos mayores, para quien es un donante compatible, nació en Francia en un hospital de la región parisiense, anunciaron fuentes médicas.

El pequeño Umut ('esperanza', en turco) Talha, que pesó 3,650 kilos, nació libre de la grave enfermedad genética que afecta a sus hermanos mayores.

Este 'bebé medicamento', que los especialistas llaman 'bebé de la doble esperanza', nació mediante fecundación in vitro tras un doble diagnóstico genético preimplantacional (DPI) que permite la selección de los embriones.

Ese procedimiento de doble diagnóstico permitió asegurarse, por una parte, de que el bebé estaba indemne de la grave enfermedad genética (beta-talasemia) de la que sufren los primeros niños de la familia, pero también que podía ser un donante compatible con sus hermanos mayores enfermos. Esa compatibilidad de los tejidos permite considerar ulteriormente un trasplante de sangre del cordón umbilical, conservado después del nacimiento.

Los niños medicina y la Iglesia católica

El Vaticano ya ha lanzado una voz de alarma sobre el avance científico advirtiendo de que "los beneficios fáciles y la arrogancia de sustituir al Creador pueden poner en peligro a la humanidad". Son palabras del Papa Benedicto XVI, que en un discurso este jueves en Roma, señaló que la fe "no teme" al progreso de la ciencia y los desarrollos a los que conducen sus conquistas "cuando tiene como fin el hombre y su bienestar y el progreso de la humanidad" y precisó que "no es el árbol de la ciencia el que mata, sino la desobediencia".

El Pontífice añadió que la ciencia "no está capacitada" para establecer principios éticos. "Ella sólo puede aceptarlos en sí y reconocerlos como necesarios para erradicar sus eventuales patologías. La filosofía y la teología sirven en ese momento como ayuda indispensable para evitar que la ciencia proceda en solitario por un camino tortuoso, lleno de imprevistos y de riesgos", señaló Benedicto XVI.

"El término exacto para definir la selección que ha llevado al nacimiento de Javier es eugenesia", afirma la historiadora católica y experta en bioética Lucetta Scaraffia, sobre el término que define cualquier práctica científica usada para mejorar la vida humana y que derivaron en macabros experimentos en el nazismo.

Para Scaraffia, el caso de Javier es "un acto en sí egoísta y que además implica la exclusión de la vida de otros seres humanos", ya que, según opina, se descarta a otros embriones para elegir uno sano.

Por su parte, la Secretaría General de la Conferencia Episcopal (CEE), denunció también este viernes la "práctica eugenésica" en el nacimiento de Javier. "El nacimiento de una persona humana ha venido acompañada de la destrucción de otras, sus propios hermanos, a los que se les ha privado del derecho fundamental a la vida", afirma.

Conclusiones

• A. No parece éticamente justificada la producción de bebés-medicamento.

• B. No servirían más que para solucionar problemas médicos que requirieran un tratamiento urgente.

• C. Aunque indudablemente disponer de la sangre de un hermano es la mejor opción terapéutica, habrá que ver en qué medida ésta es una realidad objetiva si se tiene en cuenta la baja eficiencia de la técnica.

• D. Como alternativa real es el uso de sangre de cordón umbilical.

• E. Como objetivo de esta alternativa es implementar el número de muestras de sangre de cordón umbilical almacenadas en bancos públicos de este tipo de material hematopoyético.

• F. Por tanto se trataría de establecer la logística para conseguirlo y habilitar los recursos económicos necesarios para ello.

Bibliografía

http://biopuntalarga.blogspot.com/2008/10/debate-nios-medicinaticomoral.html

http://www.caracol.com.co/nota.aspx?id=692005

http://infobiol.com/un-bebe-es-un-medicamento/

http://www.20minutos.es/noticia/456785/0/bebe/modificado/genetica/

Autor:

Luis Herrera

[1] Es el proceso de formación, desarrollo y maduración de los elementos formes de la sangre (eritrocitos, leucocitos y plaquetas)

[2] Masa de tejido anormal cuyo crecimiento es excesivo e incoordinado en comparación al tejido norma, puede ser benigno o maligno.

[3] Son células de la sangre caracterizadas por los modos de colorear los orgánulos de su citoplasma, en microscopía de luz.

[4] Células de la medula ósea.

[5] Los monocitos son un tipo de glóbulos blancos agranulocitos.

[6] Relativo a este componente del plasma sanguíneo o a alguno de sus elementos.

[7] Relativo al ADN.

[8] Son glóbulos blancos de tipo granulocito.

[9] Que produce pus.

[10] Excreción de heces.

[11] Crecimiento anormal óseo.

[12] Un eccema o eczema es una afección dermatológica (de la piel), caracterizada por una inflamación que presenta diversas lesiones como: eritema, vesículas, pápulas y exudación.

[13] Es un órgano del sistema linfático, responsable de la maduración de los linfocitos T, y endócrino, ya que secreta algunas hormonas.

[14] Son glándulas endocrinas situadas en el cuello, generalmente localizadas en los polos de la glándula tiroides, que producen la hormona paratiroidea o parathormona (PTH).

[15] Referente al conjunto de reacciones bioquímicas y procesos físico-químicos que ocurren en una célula y en el organismo.

[16] Este criterio es sustentado por la Sociedad Europea de Embriología y Reproducción Humana en sus guías éticas números cinco 1 y nueve 2, en las que se afirma “que la creación de un bebé-medicamento podría ser éticamente aceptable si su uso como donante de sangre de cordón umbilical para tratar a un hermano enfermo no es el único motivo de sus padres para tener el niño”.

[17] Son células animales indiferenciadas resultantes de la segmentación (proceso embriológico temprano que consiste en una serie de divisiones celulares) del cigoto.

[18] Procedimiento médico por el cual se examina biológicamente una parte de un órgano.

[19] Esta técnica trata de evitar la manipulación del embrión necesaria hasta ahora para conocer si es o no portador de la enfermedad genética o hereditaria de sus padres.Esencialmente consiste en evaluar los metabolitos embrionarios liberados o asimilados por el embrión en el medio de cultivo en el que está inmerso.

[20] Es el proceso de formación, desarrollo y maduración de los elementos formes de la sangre (eritrocitos, leucocitos y plaquetas) a partir de un precursor celular común e indiferenciado conocido como célula madre hematopoyética pluripotencial, unidad formadora de clones, hemocitoblasto o stem cell.

[21] Es el estudio del ADN de embriones humanos para seleccionar los que cumplen determinadas características y/o eliminar los que portan algún tipo de defecto congénito.

[22] Es una técnica por la cual la fecundación de los ovocitos por los espermatozoides se realiza fuera del cuerpo de la madre.