Evaluación de competencias sobre manejo de los pacientes con Fenilcetonuria

Resumen

Se realizó un estudio observacional, analítico, transversal, con el objetivo de elaborar una propuesta de intervención capacitante para evaluar la competencia de los médicos que atienden pacientes con Fenilcetonuria sobre el manejo integral de los mismos en la atención primaria de salud, y Hospital Pediátrico Pedro Agustín Pérez. El universo estuvo constituido por los médicos pertenecientes a la atención primaria de salud del Policlínico Docente "4 de Agosto"y al Hospital Pediátrico "Pedro Agustín Pérez" de Guantánamo. De este universo se realizó un muestreo aleatorio estratificado de tamaño 60 tomando como estratos a especialistas en MGI, especialistas en Pediatría, Residentes en MGI y Pediatría y médicos en práctica profesional. Las variables utilizadas fueron categoría científica, nivel de conocimiento, comportamiento de los criterios más significativo según categoría científica. Se demostró el poco conocimiento del manejo integral del paciente con fenilcetonuria.

Palabras claves: fenilcetonuria, evaluación, competencias.

Introducción

La Fenilcetonuria es un error congénito del metabolismo de los aminoácidos por deficiencia de la enzima fenilalanina hidroxilasa o de su cofactor pteridina, con la consecuente elevación de los niveles séricos de dicho aminoácido causante de retraso mental severo, de no diagnosticarse y tratarse a tiempo. (1-4).

En Cuba se diagnostica la Fenilcetonuria de forma masiva por pesquisaje neonatal desde 1986 y desde ese mismo año se realiza el seguimiento clínico de los pacientes diagnosticados y así como de casos captados tardíamente por haber nacido antes del inicio del Programa.

A partir del año 2004 se implementa en la provincia de Guantánamo el programa especializado de atención integral al paciente fenilcetonúrico, con 6 pacientes, 2 del sexo femenino y 4 del masculino, para lo cual se constituyó el equipo multidisciplinario provincial, integrado por nutriólogo, genetista, dietista, psicólogo y el personal paramédico, con el propósito de evaluar mensualmente el estado clínico, bioquímico y psicológico de los pacientes y sus familiares, programa que actualmente se mantiene vigente.

Considerando que a pesar de ser una enfermedad poco frecuente, es invalidante, porque de no tratarse precozmente cursa con un retraso mental severo y su implicación social y económica motivó a realizar la investigación, para evaluar el nivel de conocimientos que poseían los médicos sobre el manejo integral del paciente fenilcetonúrico.

Método

Se realizó un estudio observacional, analítico, transversal, con el objetivo de evaluar la competencia del médico que atiende a pacientes en edad pediátrica, desde la etapa del recién nacido, sobre el manejo integral del paciente fenilcetonúrico en la atención primaria de salud y el Hospital Pediátrico"Pedro Agustín Pérez".

El universo estuvo constituido por los médicos pertenecientes a la atención primaria de salud del Policlínico Docente "4 de Agosto" y al Hospital Pediátrico "Pedro Agustín Pérez". De este universo se realizó un muestreo aleatorio estratificado de tamaño 60 tomando como estratos a especialistas en MGI, especialistas en Pediatría, residentes en MGI, residentes en Pediatría y médicos en prácticas profesionales.

A los médicos incluidos en la muestra se lesaplicó una encuesta en la cual se evaluaron los conocimientos acerca de la enfermedad.Los datos resultados fueron recogidos en una planilla de vaciamiento. Se creó una clave con las respuestas correctas a cada pregunta y se realizó la ponderación de los criterios por un grupo de expertos de acuerdo con la importancia de cada uno de los criterios en el tratamiento de la enfermedad

El procesamiento estadístico se realizó empleando el paquete estadístico SPSS ver.11.5. Para los datos cuantificados se utilizaron los porcentajes y se confeccionaron tablas de distribución de frecuencia.

Una vez analizados y procesados los resultados por medio de la bibliografía revisada y con los criterios de los autores se compararon con otros estudios consultados y se presentaron en tabla de distribución de frecuencia y datos de asociación, los cual permitió arribar a conclusiones y emitir recomendaciones.

Análisis y Discusión

En la tabla No. 1 se muestra la distribución de frecuencias de las categorías científicas según el lugar donde se accionó. La muestra obtenida presentó la siguiente composición, 26 son especialistas (43,3%), 31 residentes (51,7%) y 3 internos (5%). De los encuestados 13 pertenecen al Hospital Pediátrico P. A. Pérez (21,7%) y 47 a la atención primaria de salud (78,3%).

De la tabla anterior se puede ver que en nuestro estudio hay predominio de los médicos residentes, seguidos por los especialistas y por último los internos que se encuentran realizando la práctica profesional en la atención primaria de salud.

La calificación de las encuestas aparece en la Tabla No. 2. La misma arrojó como resultado una calificación general promedio de 64,3 puntos de 100. Mostrando también 72,0 para los internos de la práctica profesional, 63,4 puntos como promedio para los residentes y 70,2 puntos para los especialistas.

Al observar la tabla No. 3 se puede apreciar la distribución de las respuestas de los encuestados por criterios de interés contenidos en el cuestionario. Las columnas muestran la máxima puntuación otorgada a cada criterio, es decir el valor de cada pregunta, la puntuación promedio alcanzada por todos los encuestados y el porciento que representa esta puntuación de la máxima calificación para cada criterio.

En este análisis se destacan los valores más alejados de la media, los que indican los puntos más critico en el conocimiento de los encuestados, en la tabla aparecen señalados con dos asteriscos. En este caso se encuentran los dos primeros y los dos últimos criterios de la Tabla No. 4, es decir, existe un consenso general acerca de la importancia del diagnóstico precoz y de la necesidad de la capacitación del personal médico en el tratamiento de la enfermedad

Existe gran desconocimiento por parte del personal médico acerca de las fuentes naturales del aminoácido fenilalanina y acerca de la permisión de la lactancia en pacientes recién nacidos (10-11).

Teniendo en cuenta lo anteriormente expuesto se elaboró la tabla No. 4 que muestra el nivel de conocimiento que existe entre los encuestados según su categoría científica.

En esta tabla se aprecia que existen fuertes lagunas en los criterios de tratamiento dietético, el cual es de vital importancia para el manejo de los enfermos. Se aprecia además un desconocimiento total por parte de los internos acerca de la permisión de la lactancia materna de los pacientes recién nacidos, siendo también este un aspecto en el cual existen problemas en los especialistas y los residentes. Muchos autores hacen énfasis en la importancia de esos aspectos (12-13).

Conclusiones

• 1. Se realizó un estudio cuanti-cualitativo acerca del conocimiento de los profesionales en cuanto al manejo integral de la fenilcetonuria.

• 2. Se demostró el insuficiente conocimiento del manejo integral del paciente fenilcetonurico..

• 3. Con los instrumentos aplicados se identificaron las necesidades de aprendizaje sobre el manejo integral del mismo

Recomendaciones

Implementar un programa de intervención capacitante sobre el manejo integral al paciente fenilcetonúrico dirigidos a los médicos de atención primaria de salud y al Hospital Pedro Agustín Pérez.

Referencias bibliograficas

1-Guillén-López, L. S., & Vela-Amieva, M. Actualidades en el tratamiento nutricional de la fenilcetonuria. Acta Pediátrica de México.2011; 32(2).

2-Bodamer, O. A. Detección sistemática de la fenilcetonuria. Annales Nestlé (Ed. española).2010; 68(2):55-59.

3-Acosta Guio, J., Tamayo, M. L., Bermúdez, M., & Correa, L. N. Caracterización clínica y bioquímica de una familia con cuatro afectados con fenilcetonuria. Iatreia.2010; 23(4):36.

4-Arcos-Correa, J. H., & Vela-Amieva, M. El paciente adulto con fenilcetonuria: un nuevo reto para el médico internista en México. Medicina Interna de México.2012; 28(3):256.

5-Borrajo, G. J. Panorama epidemiológico de la fenilcetonuria (PKU) en Latinoamérica. Acta Pediátrica de México.2012; 33(6).

6-Campistol, J., González, M. J., Gutiérrez, A. P., &Vilaseca, M. A. Tratamiento y control de los pacientes con fenilcetonuria: resultados del Grupo Colaborativo de Unidades de Seguimiento en España. Medicina Clínica.2012; 138(5):185-191.

7-Silva, G. K., &Lamônica, D. A. C.Desempenho de criançascomfenilcetonúria no Teste de Screening de Desenvolvimento Denver-II. Pró-Fono R. Atual. Cient.2010; 22(3):345-50.

8-Specola, N. Neuropatología de la fenilcetonuria (PKU). Acta Pediátrica de México.2012; 33(6).

9-Vela-Amieva, M., Belmont-Martínez, L., Ibarra-González, I., & Fernández-Lainez, C. Variabilidad interinstitucional del tamiz neonatal en México. Boletín médico del Hospital Infantil de México.2009;66(5), 431-439.

10-Zschocke, J. Base molecular de la fenilcetonuria: Del genotipo al tratamiento clínico. Annales Nestlé (Ed. española).2010; 68(2), 50-54.

11- UNICEF. Propuestas de política pública para atender las necesidades de niños y niñas con discapacidad en zonas marginadas del Distrito Federal 2009.

12-Vela-Amieva, M., Belmont-Martínez, L., Fernández-Lainez, C., Ramírez-Frías, C., & Ibarra González, I. Frecuencia de enfermedades metabólicas congénitas susceptibles de ser identificadas por el tamiz neonatal. Acta Pediátrica de México.2009; 30(3), 156-162.

13-González-del Angel, A., Ruiz-García, M., del Carmen Sánchez-Pérez, M., Mejía-Navarro, J., & de la Luz Iracheta-Gerez, M. Modelo de atención inicial de la fenilcetonuria y otras hiperfenilalaninemias en el Instituto Nacional de Pediatría. Acta Pediátrica de México.2010; 31(6).

Anexos

Tabla No. 1 Universo de estudio según categoría científica y lugar de ocupación.

Fuente: Encuesta

Tabla No. 2 Calificación promedio de los encuestados por especialidad y por preguntas.

Fuente: Encuesta

Tabla No. 3 Calificación de las respuestas por criterio a evaluar en la encuesta aplicada y porciento con respecto a la calificación máxima

Fuente: Encuesta

Tabla No. 4 Comportamiento de los criterios más significativos por categoría científica.

Fuente: Encuesta.

Autor:

Dra. María Lissette López Durades 1

Dra. María Inés Jiménez de Castro Morgado2,

Dra. Dorka Soler Serrano3,

Dr. C. Alfredo de la Asunción Izquierdo Hernández 4,

Dr. Juan Antonio García Álvarez 5

• 1. Especialista de Primer Grado en Pediatría. Msc. Atención Integral al Niño. Profesor Instructor.

• 2. Especialista de Segundo Grado en MGI. Msc. Educación Superior. Profesora Asistente

• 3. Especialista de Primer Grado en Neonatología.Msc.Atención Integral al Niño. Profesora Asistente.

• 4. Doctor en Ciencias Pedagógicas. Profesor Titular. Profesor de Bioestadística.

• 5. Especialista de Segundo Grado en Pediatría. Msc. Atención Integral al Niño. Msc. en Ciencias de la Educación. Profesor Auxiliar y Consultante.

UNIVERSIDAD DE CIENCIAS MÉDICAS DE GUANTÁNAMO

CUBA