El adolescente discapacitado físico motor: Historia psicosocial de un joven con artrogripososis múltiple congénita (página 2)

· Condiciones ambientales insalubres, marginales y poco seguras.

Factores protectores de la salud integral del adolescente

· Estructura y dinámica familiar que satisface los procesos físicos y funciones de la familia.

· Políticas sociales con objetivos dirigidos a la atención de la niñez y la adolescencia con acciones especificas que permiten la salud integral, el desarrollo y el bienestar social.

· Desarrollo de medio ambientes saludables y seguros para ambos sexos.

· Promoción del auto cuidado en los dos sexos en relación con la salud reproductiva.

· Igualdad de oportunidades para el acceso a la salud, educación, práctica del tiempo libre, desarrollo y bienestar.

· Autoestima y sentido de pertenencia familiar y social.

· Posibilidades de elaborar proyectos de vida asequibles en congruencia con una escala de valores sociales y morales apropiados.

· Promoción de mecanismos que permitan la identificación y refuerzo de las defensa endógenas y erógenas frente a situaciones traumáticas y de estrés , y en el caso que nos ocupa, las limitaciones físico-motoras, conociendo la capacidad de recuperación, ante condiciones adversas, que poseen los niños y adolescentes.

Artrogriposis Múltiple Congénita:

Malformación Congénita debida a alteraciones del desarrollo neurológico, miopático o del tejido conectivo, producto de trastornos que alteran la movilidad intrauterina a partir del segundo mes de gestación. No se trata de una enfermedad genética.(7)

Cuadro Clínico: Los hombros en aducción y rotación interna, los codos en extensión y las muñecas y dedos en flexión. Las rodillas extendidas y los pies en equino varo. Los músculos de las extremidades son hipoplásicos; estas tienden a ser de forma tubular, sin las características habituales. Columna escoliótica. Las discapacidades físicas pueden ser importantes. En general la inteligencia es normal.

Las deformidades alcanzan su grado máximo al nacimiento, ya que la Artrogriposis no es progresiva y muchos niños evolucionan notablemente bien, de forma que dos terceras partes de los afectados llegan a caminar.

OBJETIVOS:

Objetivo Final:

• Exponer las particularidades de la Adolescencia para el Estudio Integral de este grupo.

Objetivo Especifico:

• Determinar las modificaciones que pueden arrojar sobre la singularidad de un adolescente, el enfrentamiento de esta etapa a partir de la Discapacidad Física –Motora.

• Definir aspectos como sexualidad, riesgos, finalidad de vida, enfrentamiento al futuro, educación, vida laboral.

DESARROLLO:

Microhistoria

En ocasión de llevarse a cabo la captación de casos a domicilio, provenientes de la Encuesta Nacional del Discapacitado Físico Motor en el año 2005 fue captado en nuestra área un paciente de 16 años masculino mestizo portador de una enfermedad muy invalidante del Sistema Osteo-Mío-Articular , Malformación Congénita de todas las articulaciones conocida como Artrogriposis de los 4 miembros. Durante estos 3 años hemos realizado un estudio horizontal de la trayectoria bio-psico –social del paciente y su entorno. A continuación exponemos una breve historia del ANTES y el AHORA de este adolescente discapacitado., seguida de una pequeña entrevista que nos fue concedida por el , en termino de los temas mas acuciantes para los jóvenes de hoy:

ANTES: (2005)

Paciente Z de 16 años, masculino mestizo, portador. de Artrogriposis Congénita de los 4 miembros que le potenciaría invalidez total de ambas extremidades superiores con excepción de un dedo de la mano derecha que le posibilita manipular objetos con el miembro estirado. En miembros inferiores cicatriz quirúrgica en ambos empeines y ambas regiones Aquileas, producto de 4 cirugías reconstructivas, la ultima realizada hace unos meses. La madre nos explica la historia de las sucesivas cirugías buscando funcionalidad, y la falta de otras intervención en las muñecas pues el paciente tiene dificultades para su aseo intimo y muestra deseos de poderlo intentar por si solo.

Resumen Psicosocial: Paciente de 16 años segundo hijo, tiene una hermana mayor .Ambos conviven con sus padres, profesionales, en un entorno habitacional agradable, pero en un 4to piso. La madre aqueja artritis de codos y muñecas producto del acarreo con Z durante los pasados turnos médicos. Z refiere que actualmente es totalmente independiente en la escalera.

Se le ofrece atención fisiátrica al adolescente en recuperación de su última intervención, así como tratamiento de fisioterapia a la mama.

Z, a pesar de las múltiples intervenciones en su infancia, de la importante discapacidad de sus brazos, ha terminado el noveno grado en La escuela

Especial para Discapacitados República.de Panamá, cita en Boyeros. Desea terminar la Enseñanza Pre-universitaria, pero refiere en estos momentos no tener opciones inmediatas. Conocimos durante las visitas de esta etapa a dos amigos inseparables de Z que tienen un grupito de Rap, andan haciendo gestiones para presentarse en la casa de Cultura, refieren haber estado en actividades y hasta escuche grabaciones que me pusieron durante la visita. Z me mostró dibujos que realizaba de pie, colocándose el lápiz en el dedo del órgano donde iba a estar su mano y me refirió además que había estado ensayando pintar con la boca.

A partir de aquí, Z forma parte de mis relaciones periódicas medico-paciente tanto en su casa como en la sala de Rehabilitación, donde es muy extraño verlo llegar solo, sin amigos que lo acompañan a casi todas partes.

Resultados

AHORA :(2007)

Z me consulta para continuar fisioterapia de estiramiento y fortalecimiento Pasado un mes lo visito en su casa para pedir su consentimiento informado y demás requisitos éticos, para el presente trabajo. Se muestra conforme pero me advierten tanto el como la hermana que lo encontré de casualidad, por lo que inicio inmediatamente la entrevista encontrando lo siguiente:

Paciente de 19 años conocido por ser portador de Artrogriposis, Múltiple Congenita que se presenta quizás 3"4 pulgadas mas alto, se nota mas serio, reconcentrado. Me recuerda que recibió dos operaciones mas en las muñecas, aunque notamos que la funcionalidad de los miembros dístales ha mejorado. Después de exponerle nuestros propósitos, iniciamos la entrevista a partir de los recuerdos anteriores. Nos niega rotundamente que haya intentado dibujar con la boca. Nosotros le pedimos disculpas, comentando que lo he confundido con otro paciente. Sobre el Rap, niega que haya tenido un grupo, 5 minutos antes que su compañero de siempre entrara por la puerta, aclara que esa música le gusta pero nada más.

Continuando la Psico-Social, me refiere que realizo el pre universitario completo en una escuela especial en Boyeros y que en estos momentos estudiaba en la Universidad la carrera de Ingeniería en Telecomunicaciones. Su entorno familiar sigue como fue descrito antes.

Opiniones sobre Hábitos Tóxicos: Cigarro, Lo probé y no me gusto.

Alcohol: No me llama la atención.

Otras drogas: Me observa con extrañeza y niega con la cabeza .

Sobre sexo:

Primeras Relaciones sexuales: A los 12 años.

Numero de relaciones: Muchas, no recuerda. Nada formal. Uso del condón: Imprescindible.

Afición: Le gusta el Rap como música. Dibujar con las manos

.Trabajo: Cuando termine la carrera.

Futuro: No se, bueno.

La familia: Es lo más grande.

Temor: A perder a un familiar.

De ti mismo, lo que más te gusta: Que soy extrovertido.

Sobre violencia y auto agresiones

La violencia no conduce a nada. Una vez jugando pelota ¿?. En el calor de la discusión me faje con un socio. Nos separaron y después, tan amigos.

(no me responde a la pregunta, si le dolió cuando le horadaron las orejas para los aretes):Me gustan los aretes porque van con mi música.

Sobre los piercings (objetos de metal que se introducen en otras regiones): No, eso no va conmigo, eso es cosa de roqueros.(aficionados a la música rock)

Sobre los tatuajes: No me gusta tener marcas permanentes en la piel.

Sobre participación social. Yo fui a votar. Pertenezco a las organizaciones estudiantiles.

Expectativa Futura: Me gustaría ser un cantante famoso.

¿Y la carrera?: Bueno, también, si.

Conclusiones

En la adolescencia de Z su enfermedad ha actuado como un factor de riesgo permanente, pudiéndolo interpretar como un "accidente" de su nacimiento. Su desarrollo pondoestatural de los últimos dos años, unido a los resultados de la cirugía correctora de las muñecas, aumentaron sus habilidades manuales, cambiando su vida de manera significativa, al punto de negar intentos anteriores (escribir con la boca).

Su desarrollo en una familia de trabajadores de alto nivel intelectual, ser fruto de un matrimonio que se ha mantenido unido y en armonía, solventando todas las necesidades de los dos hermanos, así como la existencia permanente de políticas sociales de Salud y Educación tendentes a lograr su participación máxima. determinaron la culminación de los estudios para Z y su hermana.

Al terminar la secundaria realizó esfuerzos para continuar estudios, que al principio no le dieron resultados, rondándolo el riesgo de la deserción escolar, por una aparente desigualdad de posibilidad que resultó en una simple y transitoria falta de información.. El nivel de compromiso del Ministerio de Educación y demás instituciones con los estudiantes discapacitados, prolongó sus posibilidades de superación hasta el Nivel Universitario.

Sus inquietudes musicales y su tendencia a andar en grupo no parecen afectar las ideas de rechazo que tiene hacia las adicciones y otros peligros, por el contrario. No es ocioso observar que a lo largo de estos 3 años los amigos de Z., dos de ellos en particular son siempre los mismos, identificados como estudiantes y aparentemente "normales" en su desempeño social. Cada vez que hemos visitado a Z. Ellos están o llegan a la casa, acompañándolo incluso en las sesiones de Rehabilitación en la Sala Terapéutica. Pensamos especulativamente, que este conjunto de adolescentes no enfrentan las "tentaciones" solos, aconsejándose y llamándose a control los unos a los otros, entre iguales y con afecto de hermanos.

Bibliografía

• 1. Adolescencia y Salud Integral en la adolescencia. Características generales .En Manual de Prácticas Clínicas para la atención Integral a la Salud en la Adolescencia. Colectivo de Autores. MINSAP Cuba. 1999

• 2. Manual de Prácticas Clínicas para la atención Integral a la Salud en la Adolescencia. Colectivo de Autores. MINSAP Cuba. 1999

• 3. Crecimiento y Desarrollo en parte II Nelson tratado de Pediatría Vol. 1 Edic.6.Evaluación del Adolescente Formato Digital C.H.2002

• 4. Sexualidad: Cruz Sánchez REC… y Col. En la Adolescencia queremos saber.. Minsap 2003 Cuba

• 5. Adicciones: Cruz Sánchez REC… y Col. En la Adolescencia queremos saber.. Minsap 2003 Cuba

• 6. Violencia: Cruz Sánchez REC… y Col. En la Adolescencia queremos saber.. Minsap 2003 Cuba

• 7. Manual Merk 10ma Ed. Sec.9, PediatríaCap.261 Malformaciones Congénitas. Artrogriposis Múltiple Congénita Edic. Harcourt S.A.1999

Autora:

Dra. Celia M. Díaz Ontivero

Especialista de 2do Grado Medicina Física y Rehabilitación.

Máster en Medicina Bioenergética.

Máster en Atención Integral al Niño.

2009

Instituto Superior de Ciencias Médicas. C.H.

Facultad de Medicina 10 de Octubre.

Policlínico-14 de Junio.