Resulta antagónico hablar de un problema infantil sin abordar paralelamente a la familia y al conjunto de condiciones socioambientales en que ésta está inmersa, sobre todo si se tiene en cuenta la unidad mínima de riesgos y tratamiento.
Es indiscutible además el papel protagónico de la familia en el desarrollo de los hijos, el que innegablemente resulta insustituible. Por tal motivo las acciones que se proponen intervenir tempranamente no sólo van dirigidas al niño, sino ante todo a la familia y a ésta en su interacción con los factores de la comunidad, en el ámbito natural en que todos los integrantes de la familia desarrollan la mayor parte de sus relaciones vitales.
El éxito en el trabajo en la primera infancia depende de la detección rápida de los menores que presentan alguna Necesidad Especial que les dificulte un desarrollo normalizado. Cuanto antes se detecte el problema, es posible la implementación de una estrategia de intervención con mayores posibilidades de éxito. Indudablemente resulta importante una adecuada coordinación con el MINSAP, en vínculo estrecho con el MINED, a fin de detectar aquellas madres embarazadas y consideradas como factor de riesgo obstétrico y a los niños ya nacidos con algún indicador que hable a favor de la presencia de Necesidades Especiales de cualquier tipo; sólo así la detección temprana es rápida y efectiva y consecuentemente poner en marcha un programa amplio de intervención que actúe sobre el niño, pero que sea capaz de aglutinar y orientar a los padres y a toda la familia en general, de modo que las consecuencias desencadenantes del trastorno sean lo menos traumáticas para el niño como para la familia lo menos lacerantes posible.
En los inicios, la estimulación temprana se centró en la intervención focalizada en el infante, tomando como base la Neurología Evolutiva, la Teoría del Aprendizaje o la Psicología Maduracionista, pero posteriormente se fue valorando y teniendo en cuenta el papel de los padres a partir de las investigaciones relativas a la interacción padres-hijos minusválidos.
Actualmente, casi todos los programas de intervención temprana contemplan el papel protagónico de los padres; es decir, su participación no es de simples mediadores en el proceso interventivo, sino como destinatarios de la misma.
El rol de los padres dentro de los programas de atención temprana ha sido uno de los aspectos más discutidos. Muchos han sido los autores que han señalado las ventajas de la participación de los padres en los referidos programas y coincidentemente han señalado como regularidades que:
- La intervención sobre el niño se realiza cuando se comienzan a establecer los patrones de interacción y antes de que las tendencias motivacionales se alteren o aparezcan deficiencias graves ante interacciones no reforzantes.
- Son intervenciones individualizadas, lo que facilita la adaptación del programa diseñado a las necesidades y contexto cultural de cada familia.
- Esta individualización se ajusta además a cada niño, porque se adapta a su propio ritmo de progreso.
- Se ven favorecidos la generalización y el mantenimiento de los aprendizajes.
- Existe un acceso permanente y constante al comportamiento del menor, porque los padres constituyen los reforzadores naturales.
De crucial importancia resulta la labor social o las visitas a los hogares como vía para el trabajo directo con la familia. Esta modalidad posibilita:
- La observación directa sobre el entorno natural en que se desenvuelve el núcleo familiar, sobre todo de aquellos miembros que guardan un vínculo estrecho con el niño, pero que sin embargo no participan del programa interventivo que se desarrolla fuera del hogar.
- Las observaciones al niño en las cuestiones de atención diaria a éste.
- La adaptación de las actividades previamente diseñadas y que cambian en dependencia del curso que tome cada actividad desarrollada.
- Observar y valorar el entorno físico donde se desenvuelve el niño.
- La implicación de aquellos familiares que generalmente no pueden participar del programa, disminuyendo la posibilidad de abandonar el programa por parte de familias con bajas motivaciones (Bailey y Simeonsson, 1988).
En relación al nivel de implicación de los padres en los programas de intervención temprana han existido varios modelos:
- Modelo centrado en el entrenamiento a los padres, con énfasis en el desarrollo del niño y en los padres como terapeutas.
- Modelo terapéutico, centrado en los padres y cuyo objetivo central es el de prestar apoyo y orientaciones a estos para que puedan hacerle frente a las reacciones comportamentales del hijo.
- Modelo basado en la interacción padre-niño, centrado en el hecho de fomentar la relación padre-hijo interviniendo sobre ambos.
Una cuestión necesaria para la implementación de cualquier programa de intervención temprana es la motivación de todos los implicados, pero esencialmente de los padres, de ahí que la motivación más que un requisito, constituya el objetivo central del programa de intervención y un indicador para la evaluación de su eficacia. Resulta además condición indispensable precisar en qué grado, de qué forma y cómo la participación de los padres repercutirá en el desenvolvimiento del menor.
Sobre la base de los resultados que se obtengan del avance o no de los niños y del rol que desarrollan los padres en el programa de intervención, unido a los cambios emocionales de éstos en correspondencia con la evolución o involución de sus hijos, se precisa de ir efectuando adecuaciones al programa; de ahí su carácter flexible ante los cambios que puedan producirse en variadas direcciones.
La literatura recoge con particular énfasis lo relativo al funcionamiento de la familia y al respecto se plantean varios modelos desde diferentes aristas y con matices diferenciadores, pero uno de los más representativos es el de Dunst (1988) y el que se sustenta en los siguientes principios:
- Para promover el funcionamiento positivo del niño, sus padres y su familia, los esfuerzos de la intervención deben centrarse en las necesidades, aspiraciones, proyectos personales y prioridades identificadas por la familia..
- Para aumentar el éxito de los esfuerzos dirigidos a cubrir las necesidades, es necesario utilizar los valores y capacidades del estilo de funcionamiento familiar existente como base para promover la habilidad de la familia para movilizar recursos.
- Para asegurar la disponibilidad y adecuación de los recursos a las necesidades, se debe poner el mayor énfasis en fortalecer la red social así como promover la utilización de fuentes potenciales (aunque a veces ocultas) de apoyo y de ayuda.
- Un objetivo prioritario es aumentar la habilidad de las familias para su autosatisfacción a la hora de atender sus necesidades. Para ello deben emplearse comportamientos de ayuda que promuevan en la familia la adquisición y uso de la competencia y habilidades necesarias para movilizar recursos.
De cardinal significación resulta la atención a los problemas cognitivos y emocionales de los miembros de la familia para que el programa de intervención diseñado sea eficaz y facilite la preparación adecuada de éstos para el trabajo con el niño, su mejor entendimiento y el logro de conductas familiares que propicien poco a poco la eliminación o atenuación de los desajustes emocionales que pudieran haber aparecido con la noticia de la Necesidad Especial del niño.
Al aludir al momento de la información acerca de la Necesidad Especial que presenta el menor, se hace necesario tener en cuenta las siguientes recomendaciones:
- Dar la noticia de manera oportuna y con explicaciones claras y convincentes en presencia de ambos padres. Ser honestos con los padres, no fomentar falsas expectativas en relación con la conducta evolutiva del hijo. Explicar los criterios diagnósticos sin términos muy profesionales que impliquen la no comprensión del tema.
- No mostrar enfado ante posiciones defensivas de los padres. Escucharlos con agrado y lograr una empatía que favorezca la comunicación de estos con toda espontaneidad y sinceridad.
- En ningún momento adoptar posturas de culpabilizar a nadie por la presencia de la Necesidad Especial del menor.
- Tratar de fomentar nuevos encuentros con otros miembros de la familia en aras de evitar que los padres tengan que hacerlo y se creen situaciones estresantes.
- No adoptar posiciones de lástima y compasión, sino mostrar comprensión y posibilidades reales de ayuda profesional.
- Dedicar el tiempo necesario y satisfacer todas las dudas e inquietudes de los padres, en un ambiente adecuado y con absoluta privacidad.
- Facilitar el contacto con otros padres que hayan atravesado por situaciones similares.
Evidentes resultan las acotaciones realizadas en cuanto a las inmensas posibilidades de los programas de intervención para completar con éxito la maduración del Sistema Nervioso Central (SNC) del niño con Necesidades Especiales, pero más notables y rápidos serán en la medida que un adulto tome de sus manos esta noble tarea; más no es un adulto cualquiera, es un adulto centrado en los miembros de la familiaa la cual pertenece el menor, con particular énfasis sus progenitores.
Una de las funciones básicas de la familia y en la que coinciden todos los interesados en el tema, es la educación de sus hijos, ¿quién mejor que los propios padres para ofrecer ayuda pronta y necesaria al hijo con una Necesidad Especial?. Educación que está matizada ante todo de un carácter íntimo y profundamente emocional, sobre la base de sentimientos llenos de amor filiar imposibles de sustituir.
El proceso de intervención temprana con la participación de la familia, para que sea efectivo debe caracterizarse por la calidad de sus miembros, sentimientos de unión y corresponsabilización con el "problema" , nivel cultural, valores morales, éticos, sociales y de principios de cada uno de sus integrantes. El conjunto de estos factores posibilita la ejecución de programas de intervención temprana con participación de la familia que potencia ante todo la formación y desarrollo del niño con Necesidades Especiales y con ello un mínimo de preparación para su incorporación a la vida escolar activa.
Dentro de la familia se puede favorecer el respeto e interés por la diversidad, desarrollando actitudes de tolerancia y de implicación en los problemas de las personas que viven en ella, así como fomentar la reflexión y el pensamiento crítico que permita a todos crecer como personas.
Autor:
MsC. Angel Luis Gómez Cardoso.
MsC. Olga Lidia Núñez Rodríguez.