La presente Guía, fruto de la reflexión seria y rigurosa sobre las condiciones en que se encuentran en la actualidad los menores afectados por algún tipo de discapacidad física, pretende contribuir, de forma ágil y concisa a resolver algunas de las muchas dudas que sobre el tema en cuestión asaltan normalmente a padres, educadores, profesionales de la educación, salud y servicios sociales y, por supuesto, a niños y adolescentes discapacitados físicos y orgánicos.
Las preocupaciones y quejas planteadas ante esta Institución por parte de colectivos de padres, describiendo las condiciones en que, en ocasiones, son abordadas y atendidas las peculiares características de sus hijos, afectados por la discapacidad física, han puesto en marcha una serie de mecanismos de estudio y valoración por parte de la Institución del Defensor del Menor en la Comunidad de Madrid, dirigidos todos ellos, en cualquier caso, a facilitar la clarificación de los derechos inherentes a la vida de cualquier menor de edad y, especialmente, de aquellos afectados por discapacidades físicas y orgánicas.
Sólo el abordaje, responsable y comprometido, de las necesidades y derechos del citado conjunto de niños, niñas y adolescentes, nos ha de permitir construir y avanzar en una dirección segura y diligente, alejada de posicionamientos segregadores o paternalistas. Sólo desde la firme convicción de que el señalamiento inequívoco de sus derechos ha de suponer la incontestable mejora en la satisfacción de sus necesidades en la sociedad actual y en la que ha de venir. Esperamos que la presente Guía, elaborada conjuntamente con la Federación de Asociaciones de Minusválidos Físicos y Orgánicos de la Comunidad de Madrid cumpla con sus objetivos esenciales y contribuya a divulgar el cuerpo básico y nuclear de los derechos de aquéllos en las condiciones idóneas y satisfactorias.
Como Presidente de la Federación de Asociaciones de Minusválidos Físicos y Orgánicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA–Cocemfe Madrid), representa para mí una gran satisfacción, hacer la presentación de la primera guía existente en la Comunidad de Madrid sobre los Derechos de los Niños con Discapacidad.
En este documento queda recogido el trabajo de años. Desde que la Federación se constituyera en el año 1988, ha venido luchando por la integración social de las personas con discapacidad física y orgánica, detectando a través de sus servicios y programas las demandas de nuestro colectivo y exigiendo el cumplimiento de sus derechos, especialmente de los sectores más indefensos como los menores discapacitados.
Para ello, y desde su experiencia, FAMMA – Cocemfe Madrid cuenta con un equipo multidisciplinar que ofrece una adecuada información orientación y asistencia, tanto al menor afectado como a familiares y a profesionales que tengan dudas sobre la discapacidad física y/u orgánica.
Como Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica y teniendo como principal objetivo estatutario "la promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas con discapacidad física y orgánica hasta conseguir su plena integración social", nos sentimos en la obligación de recordar la existencia de estos derechos y reclamar aquellos que aún no son efectivos en su totalidad, especialmente aquellos que atañen a los menores discapacitados.
Me consta que la elaboración de esta guía ha sido posible tras un minucioso trabajo y examen de la situación de los niños con discapacidad en la Comunidad de Madrid, pero con ello no está todo hecho, debe servirnos para reflexionar sobre la dirección en la que debemos trabajar en el futuro para cumplir nuestro objetivo y para que las condiciones de vida de los niños y niñas con discapacidad sean las mejores, todo ello con el fin de conseguir la plena integración social de los menores con discapacidad y su mejor calidad de vida posible. FAMMA–Cocemfe Madrid no tiene por menos que velar por que sus derechos sean respetados y aplicados como condición y principio indispensable de la Humanidad.
Deseo por último, y para terminar esta breve presentación, expresar mi más profundo agradecimiento al Defensor del Menor por su enorme sensibilidad hacia todas estas iniciativas y concretamente por su apoyo incondicional a la defensa de los derechos de los niños con discapacidad.
IMPACTO ANTE EL DIAGNÓSTICO DE LA DISCAPACIDAD
La primera pregunta que se nos plantea es saber qué sentimientos aparecen en el niño con discapacidad, qué pensamientos pasan por su cabeza en el momento del diagnóstico y cuáles pueden ser las reacciones lógicas.
Se distinguen distintos casos en función de cómo es el inicio de la discapacidad:
1. Momento del nacimiento o edades tempranas: Todo el peso recae en los familiares, ya que son los que tienen conciencia de la enfermedad y sus consecuencias.
2. Edades más avanzadas:
a. Discapacidad derivada de una enfermedad. Se da por hecho que el adolescente tendrá tiempo para poder elaborar la información, adelantarse en cierta forma a la discapacidad y buscar la solución a los problemas antes de que aparezcan.
b. Discapacidad derivada de un accidente. Al ser de forma repentina, es crucial el apoyo psicológico, social y familiar desde el momento del diagnóstico, para poder superar el trauma que supone el no poder hacer las cosas que antes le resultaban tan fáciles de realizar.
A partir del momento del diagnóstico, tanto la familia como el niño van transitando por diferentes estadios emocionales, que son:
• Estadio 1: Shock: Les produce un impacto enorme. Puede durar desde unos minutos hasta varios días. Si los padres ya intuían algún problema en el hijo, esta fase es más leve.
• Estadio 2: Negación: Una vez que han conocido la situación propia o del hijo, niegan la realidad.
• Estadio 3: Reacción: En las anteriores fases, tanto la familia como el niño, se defienden diciendo que es algo transitorio. Ahora ya toman conciencia del problema, y se produce una serie de reacciones emocionales diferentes: enfado hacia los profesionales médicos, culpa, depresión…
• Estadio 4: Adaptación y orientación: La mayoría de las familias y jóvenes llegan a una situación de más calma. Adoptan una actitud más realista. Se plantean qué hacer y cómo ayudar. Tienen una posición más abierta a recibir sugerencias.
La familia sigue un proceso de aceptación de la discapacidad paralelo al proceso del propio niño afectado. La duración de cada uno de estos estadios varía de una persona a otra. Así, algunas alcanzan la fase de reacción, pudiendo en ocasiones volver al estadio de shock inicial.
Es importante constatar que las consecuencias sociales y psicológicas de la discapacidad casi siempre involucran, aunque en diferentes grados, a todos los miembros de la familia. Resulta muy raro que el impacto de la enfermedad esté limitado únicamente a los menores afectados.
Derecho a una vivienda digna y adecuada a las necesidades especiales de los niños con discapacidad
Este derecho recoge una de las reclamaciones que los padres de los niños con discapacidad deben realizar con más fuerza, puesto que es en el domicilio donde comienza el desarrollo de la autonomía personal. Las mayores dificultades se dan como consecuencia de la existencia de barreras arquitectónicas en los inmuebles en los que el niño con discapacidad tiene su residencia, e incluso dentro de la propia vivienda.
La Comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales, convoca anualmente ayudas individuales para personas con discapacidad y, en concreto, para la adaptación de la vivienda.
La Ley de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal, modificó la Ley de propiedad horizontal obligando a la comunidad, a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan, trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad, o mayores de setenta años, a realizar las obras de accesibilidad que sean necesarias para un uso adecuado a su discapacidad de los elementos comunes, o para la instalación de dispositivos mecánicos y electrónicos que favorezcan su comunicación con el exterior, cuyo importe total no exceda de tres mensualidades ordinarias de gastos comunes.
Se deberá cumplir la Ley 8/1993, de 22 de junio de promoción de la accesibilidad y supresión de barreras arquitectónicas de la Comunidad de Madrid sobre todo en la vivienda ya es en el domicilio donde comienza la integración en la sociedad del menor con discapacidad.
Derecho a circular libremente con la garantía del transporte accesible.
Se están produciendo grandes avances en la Comunidad de Madrid en cuanto a la cantidad y calidad del transporte público, sin embargo para padres con niños con movilidad reducida, especialmente si estos se desplazan en silla de ruedas, pensar en circular puede suponer un calvario. La falta de accesibilidad, no sólo en los vehículos, sino también en los accesos a éstos, hace que muchos padres decidan no sacar a los niños de casa, fomentando de esta manera la sobreprotección e impidiendo la integración de sus hijos.
En estos momentos todos los colegios públicos de la Comunidad de Madrid en los que hay matriculados niños con movilidad reducida, deben disponer de servicio de transporte adaptado y, en caso contrario, los padres lo pueden solicitar. Sin embargo, cuando la necesidad del transporte es para ocio, que es otro derecho que todo niño debería ejercer, no disponen ni siquiera de ayudas para el transporte en taxi.
Ley 8/1993, de 22 de junio de promoción de la accesibilidad y supresión de barreras establece que las Administraciones Públicas competentes en el ámbito del transporte público de la elaborarán y mantendrán anualmente actualizado un plan de supresión de barreras y de utilización y adaptación progresiva de los transportes públicos colectivos.
Derecho de los padres a recibir todas las informaciones relativas a la discapacidad y al bienestar del niño, siempre que el derecho del niño a mantener su intimidad no se vea afectado.
Casi siempre son los padres quienes tienen que recabar toda la información y ampliarla sobre la discapacidad diagnosticada a su hijo, cuando lo ideal sería que los profesionales orientasen sobre todo lo relativo a ésta, qué deben saber, y qué evolución va a llevar. La información médica debe ser comentada con del niño con el fin de resolver las dudas que puedan surgirle. Pocas veces se tiene en cuenta lo que el niño que quiere dar a conocer y comunicar a los demás. Esto se debe considerar en todo aquello que afecte a su intimidad.
La información objetiva es uno de los principales medios para que los padres conozcan los diferentes aspectos de la discapacidad diagnosticada y de este modo ayuden a asumir la discapacidad a su hijo.
Una vez diagnosticada la discapacidad, se debe informar a los padres de la posibilidad de obtener el Certificado de Minusvalía en el Centro Base correspondiente, que dará opción a una serie de recursos dirigidos a la integración y normalización del niño en su entorno.
Derecho a recibir información adaptada a su edad, su desarrollo mental, su estado afectivo y psicológico con respecto a su discapacidad, al tratamiento al que se le somete y las perspectivas positivas de ese tratamiento.
El niño con discapacidad, al igual que el resto de niños, tiene derecho a estar informado, en todo momento y de una manera comprensible a su edad. En el caso de niños con discapacidad se les deberá informar sobre ésta, el tratamiento que va a recibir y el mantenimiento que precisa para conservar su estado de salud, con objeto de que se tengan en cuenta sus opiniones en la toma de decisiones que le afecten directamente.
Es un hecho frecuente que los familiares de menores con discapacidad adopten una actitud de sobreprotección y ocultación de información, hecho que genera en el niño indefensión a la hora de integración en los distintos ámbitos de su vida y una menor capacitación y desarrollo evolutivo de sus facultades. El niño debe ser informado porque esto le ayuda a entender su situación y a asimilarla más positivamente que si se le mantiene en la ignorancia. Los niños detectan el engaño, la duda y la desconfianza, lo cual les produce miedo e inseguridad y les inhibe a la hora de hacer preguntas.
Cada vez son más los padres que deciden informar objetivamente a sus hijos sobre lo que les sucede, los tratamientos que van a recibir y cómo va a transcurrir el proceso de su discapacidad. Actualmente son pocas las ocasiones en las que cuentan con profesionales que les ayuden a trasmitirles esta información personalizada y adecuada a cada caso.
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