Diagnóstico y caracterización de la familia del niño y la niña con retraso mental

La vida en familia discurre por disímiles momentos, pero el nacimiento de un niño o de una niña, es un acontecimiento clave para los padres, quienes comienzan a imaginar cómo será ese nuevo miembro y qué efecto causará, así como el nuevo rol que les corresponde desempeñar a partir del nacimiento del bebé, incluyendo la responsabilidad de la satisfacción de las necesidades materiales y, sobre todo de su cuidado general.

Es incuestionable que al nacer ese nuevo miembro se producen cambios y reestructuración de las funciones de los padres, hijos o demás integrantes en el contexto familiar; pero en el caso de un niño o niña con diagnóstico de retraso mental (RM), las expectativas familiares se transforman y, como consecuencia, las relaciones interpersonales entre progenitores y, en ocasiones, entre todos los miembros de la familia pierden su armonía y equilibrio emocional

Autores como J. Perera Mezquida (1995) consideran que ¨…ante la presencia de un miembro con cualquier tipo de discapacidad, la familia, si no ha asimilado el hecho, se vuelve vulnerable y las expectativas familiares cambian, produciéndose toda una serie de sentimientos complejos, contradictorios y difíciles de explicar y con las consecuentes interrogantes: ¿Cómo ha podido ocurrir?, ¿Qué hemos hecho?, ¿Por qué ha sucedido?¨

Es por ello que la familia del niño y la niña con diagnóstico RM es aquella estructura funcional básica donde se inicia el proceso de socialización y a partir de la cual se comienza a compartir y fomentar la unidad de sus miembros, con la consiguiente aceptación, respeto y consideración. Es, en última instancia, donde se debe favorecer la diversidad, y propiciar un estilo de vida que potencie y desarrolle al niño y a la niña con diagnóstico de RM, sobre la base de la armonía, la seguridad, y la estimulación, con el propósito de satisfacer sus necesidades (Gómez Cardoso, A.L.1997).

Las siguientes consideraciones son elementos distintivos que destacan la importancia de la familia en comparación con las otras definiciones:

• Se reconoce a la familia como el ámbito de socialización de los hijos porque es base de numerosas relaciones sociales, el espacio donde se garantiza la unidad de sus miembros – cada uno con características, aptitudes y necesidades diferentes – por considerarse la estructura funcional básica con posibilidades para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

• Se destacan conceptos básicos en la atención a estos niños(as) y sus familias, entre ellos: seguridad, confianza, una postura de acercamiento y comprensión, armonía, estabilidad del hogar, aceptación, respeto, consideración y tolerancia.
• Se acentúa el hecho de situar al educando con diagnóstico de RM en el centro de la atención familiar (de todos sus integrantes), no con fines de sobreprotección, sino de la búsqueda de la normalización y la integración social, sin distinciones en relación con otros niños y niñas ni con sus propios hermanos, si los hubiera, de modo que no se limiten sus posibilidades en la adquisición de capacidades y habilidades sociales y, por lo tanto, en su autonomía.
• Se potencian los aspectos positivos y generadores de máximo desarrollo mediante la atención a este escolar, con énfasis en la evolución normal de acuerdo con su grupo etáreo y sin la tendencia a la valoración exclusiva de la desviación, logros que, finalmente, repercuten de manera satisfactoria en la dinámica interna de la familia.
• Se favorece la diversidad, entendida como el gran desafío del nuevo milenio: tolerancia, aceptación de las diferencias e integración de las mismas en metas comunes que satisfagan las necesidades de todos y permitan a estos pequeños y sus familias encontrar un lugar en el mundo y ejercer sus derechos como miembros de la sociedad.

Habitualmente, todos los padres reaccionan con una conmoción y tristeza profunda ante la noticia del nacimiento de un hijo(a) con diagnóstico de RM. Como expresa P. L. Castro Alegret (1995), ¨ (…) el descubrimiento de la discapacidad en un momento temprano de la vida del hijo lo vivencian los padres como una pérdida muy dolorosa, constituyendo una gran lesión al concepto que tienen de sí mismos, o como señalan varios autores, una herida narcisista. Ellos se pueden cuestionar o perder las esperanzas en torno al hijo y al ideal de familia que tenían formado. ¨

Dicho de forma general, y por nuestra experiencia en esta temática por las investigaciones realizadas previamente, las familias suelen sentir:

• conmoción ante algo totalmente inesperado que da al traste con los ideales planteados de los padres;
• negación y, por tanto, autoengaño para no aceptar lo que realmente es evidente;
• tristeza, aflicción, pena y vergüenza, no sólo por el niño y la niña, sino por ellos mismos, al considerar el fruto de la unión como una construcción personal imperfecta;
• ansiedad, hostilidad y rechazo hacia el hijo(a), la familia y hasta la sociedad;
• sentido de la culpa que desencadena un proceso de culpabilidades y la idea de un embarazo no deseado por ambas partes.

Los padres, y en particular las madres, experimentan reacciones emocionales diversas que se traducen en posturas muy diferenciadas según las características individuales. Existen tres rasgos de actuación que conducen a emociones extremas, a saber:

• El inicio de lo inesperado.
• La aparición de la depresión y la tristeza.
• El momento de afrontar la realidad.

El impacto inicial de lo inesperado proviene del cambio repentino del concepto que los padres tienen de sí mismos, de la familia y del futuro. En sentido general, los padres albergan grandes esperanzas con los hijos(as), pero al nacer un niño o niña con diagnóstico de RM, las expectativas se frustran. Sufren un fuerte trastorno emocional y confusión al conocer el ¨problema¨ del hijo(a). En este sentido, si dolorosa es la noticia del diagnóstico en el momento del parto, más traumática es aún cuando se sabe tardíamente. La forma en que se comunica a los padres el diagnóstico de su hijo(a), agudiza el impacto inicial de lo inesperado.

Los padres se enfrentan a una situación de conflictos que termina en depresión y tristeza y genera sentimientos de angustia y grandes problemas personales. Como todos los progenitores sienten el deseo y la obligación de amar al hijo, acariciarlo, protegerlo, mimarlo; pero, en ocasiones, los sentimientos son ambivalentes y llegan hasta el rechazo.

En estos casos, surgen situaciones bien determinadas en cuanto a la posición adoptada por la familia: la no aceptación del "problema" y la aceptación del mismo.