Examen Físico Inicial:
Lactante de 4 meses que se observa en Decúbito Dorsal con los miembros superiores separados de la Línea Media, puños cerrados, actitud en "guardia alta"
Desviación de la mirada conjugada hacia la derecha, sonrisa social muy difícil de lograr, esporádica. Miembros inferiores hiperextendidos y en rotación interna con antepiés cruzados. Al mover el cuello se desencadena estiramiento.
Hiperreflexia O-T y Babinsky en ambas plantas
Impresión diagnóstica:
Cuadriparesia espástica por posible Lesión Estática del Sistema Nervioso Central.
Conducta a Seguir:
Se le indica a la madre que debe ser estudiado por Neurología.
Se orienta que el niño, a partir de ese momento podía comenzar a ser tratado por Consulta de Neurodesarrollo.
Se empieza a tratar con técnicas de Inhibición de la espasticidad, tapping inhibitorio y música terapia, entre otras. J responde bien al tratamiento de relajación, progresando poco en el Desarrollo Psicomotor: Logra ponerse de pie a los 24 meses, Su lenguaje era monosilabico y palabras sueltas.
Cumplidos los 3 años de edad., sufrió una crisis convulsivante única de 2 horas de duración, afebril, sin causa aparente. Después de esta convulsión J dejo de hablar
Y perdió algo de control de cabeza y tronco. Al quedar compensado se reinicia su tratamiento por un mes, pasado el cual la madre interrumpe las visitas.
Se le realizaron por neurología una tomografía axial y se intento un Electroencefalograma para el cual el paciente no coopero ¿?.
Resultado del T.A.C.; Malformación de Fosa Posterior con Mega cisterna Magna. Presencia de Liquido en el Cerebelo.
Diagnostico Definitivo: Déficit Motor de los 4 miembros. Retardo Mental y Psicomotor Moderado a Severo.
CARACTERIZACION DE LA FAMILIA DE J:
La familia objeto de nuestro estudio es una familia nuclear mediana de 4 miembros, compuesta por una pareja en matrimonio y 2hijos convivientes en el hogar, el menor de los cuales es el paciente J.
Ontogenicamente bigeneracional, la consideramos en extensión por su ciclo vital, (matrimonio con hijos que aun conviven con los padres) a pesar de conocer un acontecimiento positivo (el otorgamiento de vivienda) ocurrido hace un año, por lo cual este núcleo dejo de referirse a su familia extendida, grande 11 miembros, trigeneracional: abuela, padres tíos y primos.
Los componentes de dicha familia extendida por línea materna serán reflejados por su interés en el familiograma.
La adquisición de la nueva vivienda, conllevó a la familia la asunción de nuevos retos aparejados a las obvias ventajas de independizacion y privacidad adquiridas.
Además conocemos que exista cierto grado de violencia psicológica (3) en forma de hostigamiento verbal entre los miembros de la familia (madre y hermanas) a través de insultos, críticas permanentes, descréditos, humillaciones, silencios, entre otras, exigiendo a mamá de J. Expectativas de rol de madre adulta inteligente, a pesar de conocer su retraso mental fronterizo-ligero. Sin embargo, es importante tener en cuenta que cada etapa familiar exige cambios en los estilos de vida de cada uno de los miembros del grupo, así como en la dinámica de las relaciones entre ellos, independientemente de la connotación positiva o negativa que tenga el evento, (4, 5)
a) Tareas:
. Ajuste al doble rol esposo / padre, esposa/ madre. Teniendo en cuenta que en el pasado, parte de las tareas eran asumidas por el resto de la familia.
– Crianza y educación de la descendencia .Se presenta el nuevo rol hermano / padre del hermano mayor adolescente, con mayores oportunidades para interactuar con su pequeño hermano J en el nuevo ambiente familiar, más intimo.
b) Problemas:
– Dificultad en la delimitación de roles y funciones entre los padres, con los hijos. Se dificulta la participación de la madre en tareas que requieran salir del domicilio, situado en un cuarto piso, por no tener ya con quien dejar a J y a causa de las barreras arquitectónicas que suponen el descenso y ascenso de escaleras con el niño y su coche. Pasa la mayor parte del tiempo sola con J. Debido al horario laboral del esposo y del hijo mayor.
– Dificultad en el desempeño de rol de padre / madre con más de un hijo. Estos han sido superados, al adoptar el hijo mayor adolescente una actitud paternal hacia J.
Afrontamiento inadecuado a las regularidades del desarrollo y enfermedades de la infancia. La supervisión y critica, ahora desde lejos por parte de su madre y hermanos, además de la interrelación con personal especializado, durante años a propósito de la habilitación de capacidades de J. A nivel terciario y primario fundamentalmente, han podido entrenar a la mama de J. acerca del desarrollo psicomotor de su hijo, ya que es muy parecido al que tuvo su hermano mayor. En la ultima visita antes de la presente evaluación, detectamos que a los 5 años J había comenzado a desarrollar un lenguaje, palabras como niño ñoño por lo que decidimos retomar el trabajo con la Logopeda y así se lo planteamos cuya posibilidad declina sonriente: no vale la pena, el se toma su tiempo y aprende.Ahora la familia de J. enfrenta un nuevo problema: La adaptación a la Institucionalización, ya que fue pedida y otorgada. La madre refiere que no le agrada el olor del lugar que visitó y que se quedaron asombrados en la visita estomatológica donde fue consignado en el dentigrama que J. Posee dientes limpios y sanos. A pesar de la no cooperación de estos niños, la madre logra limpiar los dientes de J. Y está preocupada por si esto no es así en la Institución. En esta ocasión sí considera la intervención del logopeda. Refiere le gustaría que J. pudiera quejarse si es agredido.
FAMILIOGRAMA:
1-Trazado de la Estructura Familiar:
LEYENDA
2-Registro de Información de la Familia:
Familia Extendida: Tres generaciones: Abuelos maternos de J.
Abuela viuda. Abuelo fallecido, suicida por ahorcamiento.
Tres tios, 2 hombres y una mujer.
Uno de los tios, fronterizo, empleado. Otro tio varón preso. La tia hembra, universitaria, casada con hijos gemelares.
La madre de J. tiene un hijo, hermano de J con retraso mental, egresado de enseñanza especial. Convive con J. y sus padres.
3-Relaciones Familiares:
La madre de J. refiere que tenía una relación muy fuerte con su padre. Su muerte la afectó de tal manera que al cabo de un año, ella realizó un intento suicida.Aún se trata por psiquiatría a causa de esto y para sobrellevar su situación. Actualmente se relaciona con la memoria de su padre, pidiéndole como a una figura litúrgica.
Aunque la familia nuclear se mantiene unida, la madre de J. refiere que su matrimonio no funciona, pues su esposo y ella casi no se relacionan como pareja. Para separarse de el, refiere tendría que pensarlo mucho, dado el apoyo que recibe por parte de el en el cuidado de sus hijos.
Su relación con J. es casi simbiótica. Interpreta todos los sonidos que realiza, le habla constantemente y lo tiene en un estado de higiene y limpieza practicamente estéril. J. se ha habituado a escuchar música las 24 horas del día y avisa cuando la misma se detiene.
La hermana de la madre, tía de J. a pesar de que viven en la misma área, visita sólo ocasionalmente a su hermana, la cual ha observado que viene de visita pero a J. ni lo mira, no se comunica con él.
El hermano de J. tiene una buena relación con el niño, como si fuera su padre. Observamos expresionesdel mismo acerca de su madre, de la cual se siente muy orgulloso a causa de su sentido de la limpieza.
Resultados
Después de 6 años de interacción con J., han sido logrados los cambios siguientes, atribuibles al Sistema de Salud y al Equipo Multtidisciplinario de su área:
La i nhibición de su espasticidad
Control cefálico y de tronco.
Estadia de pie sostenido por unos minutos.
Marcha, unos pasos con sostén total
Diagnóstico topográfico de la lesión cerebral
Tratamiento y recuperación del habla (dos o tres monosílabos) después de la crisis convulsiva.
Control del Síndrome convulsivante.
Conservación de la salud general, en particular, buen estado e higiene de los dientes.
Logros obtenidos por la familia:
El matrimonio, los padres de J. Permanecen en unión armónica aparente en bien de los hijos.
El hijo mayor terminó sus estudios en la Enseñanza Especial y fue incorporado por la Escuela a la vida laboral
A través de los organismos del Estado, la familia logró una nueva vivienda más acorde con sus necesidades.
Perspectivas futuras:
Al término del presente estudio se iniciaron los trámites de otorgamiento de Institución para J.
La madre de J. Enfrentará adaptarse a la institucionalización pedida por ella, e incorporarse a la vida laboral.
Conclusiones
La familia, aún en medio de una situación estresante, puede redescubrir formas de afrontamiento a la problemática, teniendo como resultante el recobrar el estado de salud de la familia y el bienestar de sus miembros. La propia familia puede crear un ambiente propicio para ajustarse a diversas situaciones, permitiendo la participación de sus miembros para identificar el problema e ir a la búsqueda de la solución ayudándose unos a los otros. La familia es capaz de aplicar los patrones de solución de problemas, usar las alternativas adecuadas, para de esa forma facilitar y promover el bienestar y la salud familiar (6)
A pesar de ser detectadas malformaciones estructurales en el Sistema Nervioso Central del paciente J. que explican su retardo mental y psicomotor, como se obsrva en el Familiograma, existen factores familiares dignos de tener en cuenta a la hora de evaluar las condiciones ambientales desencadenantes o propiciantes para el paciente.
A la inversa es interesante señalar que, a pesar de los antecedentes familiares, el núcleo familiar garantiza condiciones cercanas a las ideales para el desarrollo del niño.
Recomendaciones
Favorecer la rehabilitación de los integrantes de la Familia en la medida que sea capaz de identificar tempranamente los problemas de salud. (7)
Facilitar el cumplimiento del tratamiento terapéutico y brindar apoyo y seguridad en la evolución de J, entre otros aspectos.
Contribuir a que el niño asuma su nuevo rol familiar y social, así como cubrir la dependencia que genera esta incapacidad.
Brindar apoyo a la familia en caso de concretarse la institucionalización de J. Resaltando las ventajas de la misma para su desarrollo y para la reincorporación social de su mamá.
Bibliografía
1. Louro Bernal, Isabel y otros:Manual para la intervención en la salud familiar. . La Habana: Editorial Ciencias Médicas; 2002. 43 p fig.ISBN: 959-7132-96-6
2. Louro Bernal, Isabel.: la familia en ladeterminacion de la salud: tema 1-a la familia como unidad de Atencion.Formato digital.
3. Almenares Aleaga, Mariela; Louro Bernal y Ortiz Gomez, Comportamiento de la violencia intra familiar M:Rev Cubana Med Gen Integr 1999; 15(3): 285-92.
4. Pérez Cárdenas, C.; Rdguez.Quintana, T; Aguiar Pastor,C.: etapa familiar quese inicia con el Nacimiento del primer hijo.Rev.Cubana Med.Gen Integr.2000 ,16(1),89-92.
5. Pérez Cárdenas, C. .López Mejias, M.T.: Familia e Independencia de los Hijos. Rev. Cubana Med.Gen. Integr; 2000 16(4);370-4.
6. González Benítez I: Reflexiones acerca de la Salu Familiar. Rev. Cubana Med.Gen.Integr.2000 16 (5); 508-12.
7. Ortiz Gomez, M.T. La Salud Familiar: Rev. Cubana Med.Gen.Integr. 1999 15(4) 439-45.
8. Ortega Albelay M, Osorio Pagola M.F; fdez. Vidal M.T.:Diagnostico del Funcionamiento Familiar en un Consultorio del Médico y la Enfermera de la Familia Rev Cubana Med Gen Integr 2003;19(2)
9. González I. Las crisis familiares. Rev Cubana Med Gen Integr 2000;16(3):239-42
10. .Díaz J, Morales F. Acontecimientos que producen tensión, apoyo social y afectación a la salud en una muestra de la población urbana. Rev Cubana Med Gen Integr 1990; 6(3)363-70.
11. Herrera Santí PM, Avilés Betancourt K. Factores familiares de riesgo en el intento suicida. Rev Cubana Med Gen Integr 200;16(2):134-7.
Autora:
Dra. Celia M. Díaz Ontivero
Especialista de 2do Grado Medicina Física y Rehabilitación.
Master en Medicina Bioenergética
Master en Atención Integral al Niño
1Instituto Superior de Ciencias Médicas. C.H.
Facultad de Medicina 10 de Octubre.
Policlínico-14 de Junio
2009
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