Impacto psicosocial del síndrome de muerte súbita infantil

Introducción

El síndrome de la muerte súbita del lactante se define como "la muerte súbita de un niño menor de un año de edad a la cual no se encuentra explicación después de una investigación minuciosa del caso, incluyendo realización de una autopsia completa, el examen de la escena del fallecimiento y la revisión de la historia clínica" (grupo de expertos del National Institute of Child Health and Human Development, 1991. Hoffman 1992). Es un diagnóstico sindrómico al que se llega por exclusión y que es probable que tenga diferentes etiologías.

La gravedad del fallecimiento, lo inesperado del mismo y las circunstancias en que se produce, ocasionan un tremendo impacto en las familias, a quienes con frecuencia deja secuelas importantes.

Se ha descrito que sobrevivientes, también conocidos como co-víctimas (Spungen, 1997), que se enfrentan a una pérdida súbita familiar, de cualquier tipo, a menudo describen el camino del dolor como un viaje solo. Incluso cuando la familia y amigos son de apoyo, los sobrevivientes tienen consciencia de que el proceso doloroso solo los abarca a ellos. Siendo imposible generalizar el dolor personal. Lo que implica un desafío del punto de vista terapéutico, ya que de no ser tratado de forma adecuada, puede afectar física, psicológica, social y económicamente.

Las consecuencias de la muerte de un niño, que tiene poca o ninguna oportunidad de vivir, no se revisó, ni llamó la atención, hasta la aparición del trabajo Kennell y associates, de los principios de los años 70. Desde entonces comenzó a existir una literatura considerable sobre la muerte perinatal, describiéndose los cuidados que se deben tener posteriormente con los padres que han sufrido esta experiencia.

Lamentablemente, el síndrome de muerte súbita, a diferencia de una muerte perinatal cualquiera, casi siempre ocurre en casa, sin advertencia y no da ninguna oportunidad a los padres de prepararse, lo que generalmente los hace sentir totalmente responsables de la muerte del infante.

Por lo general no hay ninguna razón convincente de la muerte. Independiente de cómo sea manejado, inevitablemente causa un estado de shock extremo, culpa y aturdimiento. La confianza de la madre en su capacidad de dar a luz se rompe, el padre también puede dudar de ello. La desesperación que acompaña este evento puede llevar a una desestructuración de la familia.

Dado el desafío que por lo tanto implica y la escasa información que existe al respecto. Se realiza esta revisión, que posee como objetivo aportar conocimientos para mejorar el cuidado posterior de los padres, que han sufrido una perdida calificada como consecuencia de un síndrome de muerte súbita infantil.

Magnitud y características del problema

EL síndrome de muerte súbita es la primera causa de muerte postneonatal (entre el mes y el año de vida) en los países desarrollados, suponiendo un 40-50% de dicha mortalidad.

La frecuencia varía geográficamente. Entre los países con tasa alta (3 a 7 por mil nacidos vivos) se encuentran Australia (especialmente Tasmania), Nueva Zelanda e Irlanda del Norte. Los países occidentales tienen en general una tasa intermedia (1 a 3 por mil nacidos vivos) mientras que Hong Kong, Japón y Suecia presentan una tasa baja (0,05 a 1 por mil nacidos vivos).

Hay un predominio del sexo masculino en la mayoría de los estudios, con aproximadamente un 50% de sobretasa respecto al femenino. La máxima incidencia se produce entre los 2 y 3 meses de edad, siendo poco frecuentes los casos antes de las 2 semanas y después de los 6 meses.

Series norteamericanas describen una frecuencia aproximada de 0,5/1000 nacidos vivos. Desde 1999, es la tercera causa de muerte infantil en Norteamérica, siendo la mayoría de casos niños con edades entre los 3 y 5 meses de edad (90% ocurre antes de los 6 meses). En Chile no se conocen cifras exactas de la incidencia de muerte súbita infantil.

La gran mayoría de los casos ocurren entre la medianoche y las 9 de la mañana, por lo que se ha supuesto que acontecen durante el sueño. También predominan los casos ocurridos en los meses fríos y húmedos (doble incidencia) respecto a los cálidos y secos, tendencia que también presenta en menor grado el resto de la mortalidad postneonatal. El frío ambiental aumenta el su riesgo.

Se desconoce por qué, pero la incidencia y la importancia de cada factor de riesgo varían según la raza. Por ejemplo, el bajo peso tiene un riesgo relativo menor en negros que en blancos americanos.

Como se ha dicho anteriormente, respecto a la repercusión que tiene este evento en los padres, hay escasa información, enfocándose la mayoría de esta a la prevención y no a las consecuencias, tratamiento y seguimiento, de quienes sobreviven a tal evento.

Manifestaciones de Duelo

El duelo es generalmente considerado un afecto negativo. Acorde a Spinoza (1989), es una emoción que disminuye la vitalidad física y emocional.

Como fenómeno la muerte de un hijo toca a todas las madres de forma similar, pero cada una tiene una forma individual de lidiar con el duelo, porque esto es fuertemente afectado por su propia cultura y la de su familia, por su personalidad, estilo de vida y relaciones familiares.