Bioética y genómica

Resumen: Los avances científicos en el campo de la genómica abren las puertas a los fantasmas de la humanidad. Por esto, el Proyecto Genoma Humano (PGH) ha sido el primer gran proyecto de investigación internacional que ha tenido un subproyecto sobre la problemática ética, legal y social asociada al mismo: Ethical, Legal, and Social Issues (ELSI). Esta preocupación bioética surgió como espacio de dilucidación de las diferentes preocupaciones éticas y sociales que nacían a la par de los avances de la genómica. La genómica, expresada como la clave que revelará el misterio del ser (la lámpara de Aladino) o como la herramienta de destrucción ecológica, el determinismo genético, el reduccionismo genético y la eugenesia, es decir, como la caja de Pandora. El PGH posee un incalculable valor para el diagnóstico de nuevas enfermedades, nuevos fármacos y nuevas terapias, pero abre también riesgos y temores que han de ser estudiados y analizados desde una perspectiva más amplia que la científicotécnica, es decir, como una reflexión bioética sobre la genómica.

Palabras clave: Bioética, genómica

Abstract: The scientific advances in genomics open the door to human fears. For this reason, the Human Genome Project, HGP, has been the first great international research project that has had as subproject the associated Ethical, Legal, and Social Issues (ELSI). This bioethical worry arose as answer to the ethical and social questions that appearing in relation to the genomic advances. Genomics is shown as the key that will reveal the mystery of being (Aldine’s lamp) or as tool of ecological destruction, as genetic determinism, as eugenic, that is to say, as Pandora’s box. The HGP possesses an incalculable value for the diagnosis of new diseases, new medicines and new therapies, but it also brings some risks and fears that must be studied and analyze from a larger perspective than the scientifictechnical, that is to say, as bioethical reflection genomics.

Key words: Bioethics, genomics

Resumo: Os avanços científicos no campo da genômica abrem as portas aos fantasmas da humanidade. Por isso, o Projeto Genoma Humano (PGH) foi o primeiro grande projeto de pesquisa internacional que teve um subprojeto sobre a problemática ética, legal e social associada ao mesmo. Esta preocupação bioética surgiu como espaço de elucidação das diferentes preocupações éticas e sociais que surgiam ao par dos avanços da genômica. A genômica, expressa como a chave que revelará o mistério do ser ( a lâmpada de Aladim) ou como a ferramenta de destruição ecológica, o determinismo gen´tico, o reducionismo genético e a eugenésia, isto é, como a caixa de Pandora. O PGH possui um incalculável valor para o diagnóstico de novas enfermidades, novos fármacos e novas terapias, porém abrem também riscos e temores que devem ser estudados e analisados numa perspectiva mais ampla que a tecno científica, isto é, como uma reflexão bioética sobre a genômica.

Palavras chave: Bioética, genômica

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Genómica se le llama al estudio de toda la masa de genes, pero gennómica (si se me permite el neologismo) significa una nómica, nomología o teoría normativa del gen, novedad semántica que muestra muy claramente que, así como la biología hoy no puede caminar sin la bioética, la genética exige una gennómica, es decir, una normativa del gen. No es posible hoy avanzar en la investigación científica sin criterios morales, sin principios normativos; más aun en la ciencia genética que es una ciencia de la igualdad y la diferencia, es decir, es siempre una ciencia del buen gen y el mal gen, y exige, en cualquier caso, una posición de valor. Por eso la genética, invariablemente, ha estado vinculada al tema de la eugenesia, con su historia ominosa en el siglo pasado.

Sobre el panorama que de entrada presenta la genética, ahora se inserta la posibilidad de una gennómica y tenemos que acompasar el desarrollo del conocimiento científico de los genes con una apreciación, una valoración y unos principios normativos para la investigación y para sus aplicaciones.

Vamos a recorrer la historia del PGH y del ELSI, deteniéndonos luego en puntos tales como la genetización y el maniqueísmo genético, pues la genética se presta para una suerte de mística de la ciencia, del conocimiento (como si pudiéramos realmente encontrar la verdad, el Santo Grial de la biología) y, por tanto, divide las aguas entre quienes son partidarios fervientes de la genómica (de la genética) y quienes están en la vereda opuesta, es decir, es un campo típico para producir la diabolización, digamos la separación en dos actitudes contrarias. Otro punto que se debe explorar es el de la medicina genómica, algunas orientaciones de la medicina actual que surgirían del avance del PGH y, finalmente, abordaremos aspectos antropoéticos, o aspectos más propiamente éticos, jurídicos o sociales, que plantea la revolución biotecnológica.

Desde el punto de vista histórico el PGH, que se llamaba al principio HUGO, ha sido el tercer megaproyecto científico del siglo pasado. El primer megaproyecto científico fue el proyecto Openheimer, o proyecto Manhattan, es decir, el proyecto nuclear que concluyó con las bombas de Nagasaki e Hiroshima; el proyecto HUGO es un problema de políticas de Estado, en el que participan los Institutos de Salud, el Departamento de Defensa y el de Energía, es decir, un proyecto "atómico", que se ubica en el imaginario social anterior a la explosión genómica.

El segundo megaproyecto científico fue el proyecto satelital de ingeniería astronáutica, que concluyó con la misión Apolo llegando a la Luna, también un avance extraordinario, un gran proyecto científico, un megaproyecto predecesor del PGH, sobre el cual la sombra de la guerra de las galaxias se proyecta como guerra de las patentes.

La novedad del PGH es que ha tenido junto a él un subproyecto que se llama ELSI, es decir, un proyecto bioético que contempla esas dimensiones y esos aspectos del programa general. El proyecto PGH inicialmente tenía un presupuesto de tres mil millones de dólares y este subproyecto tiene una asignación de un tres por ciento de ese presupuesto, para abogados, religiosos y filósofos. El PGH es bioético desde su creación, es decir, los dos proyectos anteriores no tuvieron un subproyecto ético para controlar su gestión y su aplicación; recuérdese la tantas veces citada reflexión de Openheimer tras la bomba nuclear: "Los físicos ahora hemos conocido el pecado, si hubiera sabido de esto me habría dedicado a otra cosa". No había en el proyecto Openheimer un planteo ético, porque la ciencia realmente no estaba en condiciones de generar su autocuestionamiento desde el punto de vista moral.

En la historia de este proyecto aparece Jim Watson, un enfant terrible de la genética. El PGH se inicia en el año 1989 y en el 91 Watson pega un portazo, peleándose con Nancy Halliday que dirigía el proyecto y mantenía diferencias con Watson, entre otras sobre el tema de las patentes, una polémica que le obligó, al menos como excusa, a abandonar el proyecto.