También se encontraron problemas de comunicación entre los médicos y los familiares. A pesar de los buenos oficios de las enfermeras, el diálogo entre el moribundo y los doctores fue incomprensible. Una falla notoria se pudo demostrar en que la mayoría de las veces "no hay sintonía en la misma longitud de onda." El médico se sobrepasa en sus dosis de eufemismos por un lado y en la jerga técnica ininteligible que utiliza, que no hace más sino confundir a los pacientes. Mientras tanto, el enfermo sigue esperando, no sólo entender lo que el médico dice, sino sentirse cómodo con lo que le comunican. Enfermo y familiares esperan un pronto final; sin embargo los médicos continuaron tomando medidas heroicas para preservar la vida del enfermo, a pesar del pronóstico reservado, y enviaban, cada vez, mensajes erróneos sobre una posibilidad remota de curación. No poca veces esto se traduce en que los mismos familiares, acongojados por la pena, autorizan todo lo que sea posible para prolongar la vida, sin tener en cuenta el impacto que esta decisión tiene sobre el estado físico y emocional del enfermo y sobre las finanzas familiares.
El Dr. Wu afirma, que en el entrenamiento de los médicos no se le da a la atención terminal, el respeto que merece. Añade: "Hablamos de medidas heroicas, de medidas extraordinarias sin tener en cuenta que esas palabras pueden tener connotaciones negativas. Nunca decimos que atormentamos al paciente hasta que muere aunque, según los resultados del estudio, estas personas sí sintieron gran dolor hasta cuando murieron."
Algunos centros se están especializando en el manejo del paciente terminal. Es un buen síntoma de preocupación y puede que esto ayude al buen morir de algunos individuos y es posible que sea lo único que se puede ofrecer hasta el momento. Infortunadamente, el médico sólo puede estar seguro cuando el mismo enfermo afirma que ya no siente dolor. La caracterización del grado de malestar es muy incierta; no se ha inventado el "dolorómetro," con buena sensibilidad, que ayude a medir el grado de algidez que afecta al paciente. Peor aún, los enfermos tienden a esconder la severidad de su dolor "para no molestar" y lo niegan con mucho énfasis. Al mismo tiempo, los médicos y las enfermeras no insisten lo suficiente para definir si el dolor necesita tratamiento. La mayoría de las veces se formulan analgésicos "preventivos," por si acaso se siente dolor.
Los médicos a su vez, están reacios a suministrar fármacos para quitar el dolor. Son cada vez más frecuentes las demandas infortunadas por complicaciones inesperadas o casos fatales tras la administración de drogas -especialmente opiáceos como la morfina- a individuos terminales. Es bien sabido que la administración de grandes dosis de analgésicos puede acelerar la muerte. No interesa que el paciente manifieste que no le importa morir con tal de no sufrir ningún dolor; los médicos temen ser denunciados y perder sus licencias, por prescribir narcóticos a un sujeto terminal que bien puede fallecer por efecto de su enfermedad y no por la medicación.
No importa, tampoco, que el enfermo y la familia hayan recibido exhaustivas explicaciones sobre lo que se espera de la atención paliativa. Con frecuencia, los pacientes pueden tener ciertos grados de confusión mental, o estar deprimidos o tristes o angustiados, situaciones que pueden alterar la percepción del dolor y dificultar el tratamiento.
El caso de pacientes terminales en buen estado de conciencia no es el único problema de la eutanasia o del buen morir. La situación, al parecer más compleja y a la vez la menos estudiada, es la del paciente infantil con enfermedades incurables y estados vegetativos. Los niños mueren también por cáncer, falla cardíaca congestiva, deshidrataciones severas, infecciones del sistema nervioso central, asfixia por ahogamiento o por problemas al nacer, etc. Miremos un caso clínico para analizar la complejidad del problema.
Luis Tarcisio es un niño de 5 años de edad proveniente de la costa pacífica. A los 4 meses de nacido sufre una meningitis, que se trató tardíamente por problemas de transporte en medio de la selva. La destrucción del cerebro es muy marcada; se produjo taponamiento de los conductos de drenaje del líquido cefalorraquídeo. Su cabeza creció de modo descomunal y la escanografía sólo logra visualizar el cerebelo y el tallo cerebral; no hay hemisferios cerebrales. El pronóstico "reservado," como se dice en la jerga médica; quiere decir que Luis Tarcisio no tiene ninguna posibilidad de recuperación. Su madre, una mujer campesina, de raza negra, no acepta esta decisión y ha recorrido varios centros en búsqueda de una ayuda para su hijo. Luis Tarcisio no se va a morir con rapidez; su supervivencia, sin ninguna calidad de vida, se puede prolongar por varios años. Médicamente no hay nada para ofrecerle; él no siente dolor, es un vegetal con vida. La angustia y el sufrimiento de esta madre son impactantes; su cara guarda una expresión difícil de olvidar. No obstante las explicaciones, con seguridad que confía por completo que su hijo volverá a la normalidad.
Hay muchos casos distintos de estudio, cuando se quiere hablar de pacientes terminales. Todos plantean problemas diversos. No sólo se mueren los individuos de tercera edad, avanzados en años. Hay también niños, adolescentes y adultos jóvenes en estados vegetativos después de traumas craneoencefálicos. Después del caso de Karen Quinlan se los desconecta del respirador. ¿Un suicidio asistido? La ley colombiana lo permite. Sin embargo, a algunos les repugna y prefieren hospitalizar al enfermo para que le canalicen una vena y le apliquen drogas intravenosas, sin tener en cuenta que las muertes en los hospitales pueden ser solitarias, dolorosas y estériles para la mayoría de los enfermos.
Se está en mora, entonces, de desarrollar programas para enfermos terminales, que consideren la posibilidad de la hospitalización en casa. El morir en el ambiente del hogar propio, rodeado de los seres queridos, puede ayudar a minimizar el tránsito a la muerte. Se deben crear cátedras para médicos y enfermeras donde aprendan todos los intríngulis de la atención del paciente terminal. No se puede seguir en la improvisación de adaptar medidas para enfermos de cuidado intensivo con posibilidad de vida útil, a personas desahuciadas y en estado terminal.
Es necesario, por último, que esos mismos grandes centros, a donde acude a fallecer un gran número de pacientes, inicien programas de atención domiciliaria, brindada por un equipo de salud especializado en tratar no el tumor del Sr. X, sino al Sr. X que está a punto de morir.
LECTURA RECOMENDADA
- Lamerton R. Care of the dying. Priority Press Ltd., 1973. Pp. 99.
Jaime Quevedo Caicedo, M.D. Centro de Estudios Cerebrales, Universidad del Valle, Cali
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