El alumno con parálisis cerebral en el aula regular

Definiciones

La Parálisis Cerebral es una condición causada por heridas en aquellas partes del cerebro que controlan la habilidad de mover los músculos del cuerpo.

Cerebral, significa que tiene que ver con el cerebro.

Parálisis, se refiere a una debilidad o problemas con el uso de los músculos.

La herida ocurre a menudo antes del nacimiento, a veces durante el parto o, igual que en la historia anterior, inmediatamente después del nacimiento.

La parálisis cerebral puede ser:

Parálisis cerebral leve, significa que el niño tiene movimientos torpes.
Parálisis cerebral moderada, puede significar que el niño camina cojeando. El o ella podría necesitar un aparato ortopédico o bastón.
Parálisis cerebral severa, puede afectar todos los aspectos de las habilidades físicas del niño. El niño con parálisis cerebral moderada o severa podría necesitar una silla de ruedas u otro equipo especial.

A veces los niños con parálisis cerebral pueden también tener dificultades de aprendizaje, problemas con el oído o visión (llamados problemas sensoriales), o retardo mental. Mientras más severa es la herida al cerebro, más severa es la parálisis cerebral. Es importante aclarar que la parálisis cerebral no se empeora con el tiempo, y la mayoría de estos niños tienen una longevidad normal.

¿CON QUÉ FRECUENCIA OCURRE LA PARÁLISIS CEREBRAL?

En Venezuela no existen cifras estadísticas exactas con relación a la frecuencia de niños que presentan parálisis cerebral. Sin embargo, la OMS (Organización Mundial de la Salud) informa que en Estados Unidos unas 500.000 personas tienen alguna forma de parálisis cerebral y cada año, casi 1.500 niños preescolares son diagnosticados con parálisis cerebral.

¿CUÁLES SON LAS SEÑALES DE LA PARÁLISIS CEREBRAL?

Hay tres principales tipos de parálisis cerebral:

Parálisis cerebral espástica, es una condición en la cual existe demasiado tono muscular o músculos apretados. Los movimientos son tiesos, especialmente en las piernas, brazos y/o espalda. Los niños con esta forma de parálisis cerebral mueven las piernas torpemente, girando o en salto de tijera mientras tratan de caminar. Esta forma de parálisis cerebral es la más común.
Parálisis cerebral atetoide (llamada también parálisis cerebral discinética), puede afectar los movimientos del cuerpo por completo. Esta forma de parálisis cerebral típicamente involucra movimientos lentos incontrolados y un bajo tono muscular que causa dificultades cuando la persona trata de sentarse en forma derecha y caminar.
Parálisis cerebral mixta, es una combinación de los síntomas descritos más arriba. Un niño con parálisis cerebral mixta tiene tonos musculares altos y bajos. Algunos músculos son demasiado apretados, otros demasiado sueltos, creando una mezcla de rigidez y movimientos involuntarios.

Otras palabras usadas para describir los diferentes tipos de parálisis cerebral incluyen:

Diplegia: Cuando sólo las piernas están afectadas.
Hemiplegia: Cuando la mitad del cuerpo (como el brazo y pierna derecho por ejemplo) están afectados.
Quadriplegia: Cuando ambos brazos y piernas son afectados, a veces incluyendo los músculos faciales y el torso.

Los efectos de la parálisis cerebral pueden ser reducidos mediante atención temprana y continua. Muchos niños aprenden cómo hacer que sus cuerpos funcionen de otras maneras. Por ejemplo, un bebé que no puede gatear por causa de parálisis cerebral podría aprender a moverse tratando de rodar de un lugar a otro.

Los niños menores de seis años pueden beneficiarse grandemente al recibir servicios de atención integral temprana en los Centros de Desarrollo Infantil CDI. Éste es un sistema de servicios de apoyo para bebés y niños pequeños con necesidades especiales o que presenten alto riesgo bio-psico-social (0 a 6 años), así como también para sus familias. Los niños mayores y adolescentes, cuentan con servicios de educación especial como el CPC (Centro de Parálisis Cerebral), institución pública y ANAPACE, institución privada.

Los niños con parálisis cerebral típicamente pueden necesitar diferentes tipos de terapia, incluyendo:

• Terapia física, la cual ayuda al niño a desarrollar músculos más fuertes como los de las piernas y cuerpo. Por medio de ésta, el niño trabaja en destrezas tales como caminar, sentarse, y mantener el equilibrio.

• Terapia ocupacional, la cual ayuda al niño desarrollar destrezas motoras finas, tales como vestirse, comer, y escribir, entre otras tareas de la vida diaria.

• Terapia del lenguaje, la cual ayuda al niño a desarrollar destrezas para la comunicación; especialmente el habla, que por lo general es difícil debido a problemas con el tono muscular de la lengua y garganta.

Actualmente, se cuenta con una variedad de equipos especiales. Por ejemplo, aparatos ortopédicos que pueden ser usados para mantener el pie en su lugar cuando el niño está de pie o camina. Muletas para proporcionar apoyo y ayudar al niño al usar las manos. También son útiles los equipos y juguetes adaptados para ayudar a los niños a jugar y divertirse mientras hacen trabajar sus cuerpos. Actividades tales como nadar o equitación pueden ayudar a fortalecer los músculos más débiles y relajar aquellos que están más apretados.

La Escuela Regular

En Venezuela, con la resolución 2005 promulgada en 1996, se ha marcado la pauta de integración escolar de niños y adolescentes con impedimentos motores y físicos que cumplen un perfil específico para su integración. Sin embargo, es imprescindible lograr la concientización plena de la población, para aceptar, acoger y aupar a esta población que a pesar de constituir un porcentaje mínimo, ha estado segregada, bien sea sin educación ni trabajo, o en instituciones "recluidos" sin tener acceso a la posibilidad de prepararse en algún oficio o profesión que le permitan dignamente demostrar que pueden ir mucho más allá de lo que se espera. El niño con parálisis cerebral puede enfrentar muchos desafíos en la escuela regular, y es indispensable que se le proporcione ayuda individualizada. Por lo tanto, las instituciones educativas en las cuales se integre un niño con necesidades especiales, debe contar con un servicio de apoyo, bien sea Aula Integrada o Unidad Psicoeducativa, que en permanente comunicación con el docente del aula regular y el Centro de Atención Integral, puedan contribuir con el desarrollo del niño.

Como se mencionó anteriormente, es imprescindible que el alumno cumpla un perfil de competencias, entre éstas, se destaca una capacidad cognitiva mínima que le permita apropiarse de los aprendizajes del nivel o grado que debe cursar, también ciertas características como la independencia para desplazarse o valerse dentro del contexto educativo, así como una familia que lo apoye y no lo sobreproteja.

Por otra parte, es necesario considerar que la habilidad del cerebro para encontrar nuevas maneras de trabajar después de una herida es maravillosa. Aún así, puede ser difícil para los padres imaginarse cuál será el futuro de su hijo.

Aunque una buena terapia y tratamiento pueden ayudar, el "tratamiento" más importante que puede recibir el niño es cariño y ánimo, con muchas experiencias características de la niñez, familia, y amigos.

Con una mezcla apropiada de apoyo, equipo, tiempo adicional y adaptaciones, todos los alumnos con parálisis cerebral pueden aprender con éxito y participar completamente de la vida.

Recomendaciones a los Maestros

Aprender más sobre la parálisis cerebral. Aunque pueda parecer obvio, a veces la "mirada" de la parálisis cerebral puede dar la impresión equivocada de que estos alumnos no pueden aprender tanto como los demás. Concéntrese en el niño individual y aprenda cuáles son sus necesidades y capacidades.
Aprender las estrategias que usan los maestros de alumnos con necesidades educativas especiales. Infórmese sobre diferentes estilos de aprendizaje. De esta manera, usted puede usar el mejor enfoque para un niño particular, basándose en las habilidades de aprendizaje del niño al igual que sus habilidades físicas.
Ser inventivo. Pregúntese (y a los demás), "¿Cómo puedo adaptar esta estrategia para dar el mayor alcance posible a un aprendizaje activo y práctico?"
Aprender a apreciar la tecnología asistencial. Busque expertos dentro y fuera de la escuela que le pueden asesorar.
Siempre recuerde, "los padres también son expertos". Hable sinceramente con los padres de su alumno. Ellos le pueden decir mucho sobre las necesidades especiales y habilidades de su hija o hijo.
El trabajo en equipo efectivo para el niño con parálisis cerebral debe reunir profesionales preparados. Un equipo interdisciplinario que combine el conocimiento en cuanto a planificar, implementar, y coordinar los P.E.I.

Recomendaciones a los Padres

Demostrarle cariño a su niño y juegue con él. Trate a su hijo o hija igual como lo haría con un niño sin problemas. Lleve a su niño a diferentes lugares, lean juntos, y diviértanse.
Aprender de los profesionales y otros padres cómo cumplir con las necesidades especiales de su niño, pero trate de no volver su vida en una ronda de terapia tras otra.
Pedir ayuda de su familia y amigos. Cuidar a un niño con parálisis cerebral es trabajo duro. Enséñele a otras personas lo que deben hacer y deles bastantes oportunidades para practicarlo mientras usted toma un descanso.
Mantenerse informado sobre nuevos tratamientos y tecnologías que pueden ayudar. Siempre se están desarrollando nuevos enfoques, y éstos podrían hacer una gran diferencia en la calidad de vida de su niño. Sin embargo, tenga cuidado con nuevas "modas" que aún no han sido comprobadas.
Informarse sobre tecnologías asistenciales que pueden ayudar a su niño. Esto podría incluir un simple teclado de comunicación para ayudarle a su niño a expresar sus necesidades y deseos, o podría ser tan sofisticado como una computadora con programas especiales.
Tener paciencia y mantener sus esperanzas para mejoramiento. Su niño, igual que cualquier niño, tiene una vida entera para aprender y crecer.
Trabajar con profesionales en intervención temprana o en su escuela para desarrollar un PEI que refleje las necesidades y habilidades de su niño.

Materiales de Referencia

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (1999). La Parálisis Cerebral: Esperanza a Través de la Investigación. Disponible en Internet www.ninds.nih.gov/healt_and_medical/pubs/ paralisiscerebral.htm.

March of Dimes Resource Center. (2000). Parálisis Cerebral. Disponible en Internet:www.nacersano.org/pdf/ ParalisisCerebral.pdf

Autora:

Sofía Zaric Kruljac

Lic. Educación: Dificultades de Aprendizaje – MSc Orientación

Profesora de la Universidad Pedagógica Experimental Libertador – Instituto Pedagógico Rural "El Mácaro".

Docente Especialista del Equipo de Integración Social Aragua.

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