Sistema familiar y salud pública (página 4)

CUADRO 6

INGRESO ECONÓMICO DEL FAMILIAR CON QUIEN VIVE EL PACIENTE CON CÁNCER

Fuente: cuestionario aplicado a los familiares de los pacientes con cáncer del departamento de oncología y radio-oncología del hospital Goyeneche por las graduandos- 2007

INTERPRETACIÓN:

En lo que respecta al ingreso familiar del paciente con cáncer, los familiares que tienen ingresos económicos entre los S/.500.00 a 1000.00 nuevos esta representado por un 65%, el cual tiene relación con el cuadro de ocupación del familiar, el ingreso que ellos perciben es de acuerdo al ingreso de la mayoría de los peruanos, con la gran la diferencia que estas familias tienen que hacer ahora un presupuesto para pagar el tratamiento de su familiar. Las tarifas del departamento de oncología del hospital Goyeneche no son muy elevadas pero sigue siendo de alto costo económico por el tiempo de  duración al  tratamiento.

CUADRO 7

TENENCIA DE LA VIVIENDA DEL FAMILIAR ENTREVISTADO DEL PACIENTE CON CÁNCER

Fuente: cuestionario aplicado a los familiares de los pacientes con cáncer del departamento de oncología y radio-oncología del hospital Goyeneche por las graduandos- 2007

INTERPRETACIÓN:

En el presente cuadro, referente a la tenencia de la vivienda, se muestra que el 80% de los familiares del paciente con cáncer cuentan con una  casa propia, y el 15% viven alojados en la casa de algún familiar

Al contar, el familiar con vivienda propia se asegura que el paciente cuente  con las condiciones adecuadas y necesarias, para que este se despreocupe de hacer un presupuesto para pagar algún tipo de renta,  la familia es el primer elemento de la red de apoyo social de los pacientes lo que es positivo para el bienestar del paciente además de ayudarle para que se mantenga independiente el mayor tiempo posible , que continúe socializando con el entorno social y sobre todo con la misma familia  y también ver que a su alrededor cuenta con lo necesario para poder superar las consecuencias del tratamiento.

IMPACTO ANTE EL DIAGNÓSTICO

CUADRO 8

DINÁMICA FAMILIAR ANTES DEL DIAGNÓSTICO

Fuente: cuestionario aplicado a los familiares de los pacientes con cáncer del departamento de oncología y radio-oncología del hospital Goyeneche por las graduandos- 2007

INTERPRETACIÓN:

En el presente cuadro referente a la dinámica familiar del paciente con cáncer antes del diagnostico era Buena representada por un 50%, familias donde el entendimiento entre los miembros de un hogar, se expresa en un estado de animo armónico, dialogante y de entrega; sustentado en valores y principios de vida, encaminados a conseguir vivir en la verdad y lograr un desarrollo moral, intelectual, económico y espiritual.

Todos los miembros de la familia aprenden de los demás, al escuchar sus opiniones y lo que cada uno siente. Si se les da apoyo, confianza y a la vez seguridad, según a los resultados del cuestionario aplicado en sugundo lugar aparece una dinamica familiar regular representada por 40%

CUADRO 9

REACCIÓN DE LA FAMILIA DEL PACIENTE ANTE EL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER

Fuente: cuestionario aplicado a los familiares de los pacientes con cáncer del departamento de oncología y radio-oncología del hospital Goyeneche por las graduandos- 2007

INTERPRETACIÓN:

En el cuadro Nº 9 se muestra las primeras reacciones de los familiares ante el diagnostico de cáncer de una persona dentro de la familia; las primeras reacciones fueron de dolor, pena y angustia que representa un 30% y luego de preocupación y busca de ayuda con un 20%.

Las reacciones expresadas por los familiares se deben no solo al hecho de tener a un ser querido afectado por el cáncer, sino también a las repercusiones a nivel emocional y también practico que puede suponer esta situación en un hogar, así mismo porque vivir con cáncer implica afrontar una serie de cargas emocionales y espirituales que pueden alterar la adaptación del enfermo y familia.

Sin embargo es preocupante que un 15% de las familias encuestadas no le hayan dado importancia a la enfermedad, ya que se sabe que el recibir un tratamiento oportuno evita que se presente cuadros complejos (como la metástasis) y en muchos casos dicha enfermedad tiene cura.

CUADRO 10

NIVEL DE REPERCUSIÓN DE LA ENFERMEDAD EN EL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR

Fuente: cuestionario aplicado a los familiares de los pacientes con cáncer del departamento de oncología y radio-oncología del hospital Goyeneche por las graduandos- 2007

INTERPRETACIÓN:

En el cuadro se observa que solo 2 casos(10%) considera que la enfermedad no repercutió en el funcionamiento de su familia, 10 casos (50%) valora que si hubo repercusión pero de carácter leve, 5 familias (25%) la percibieron que fue elevado y finalmente 3 familias (15%) la catalogaron de maderada.

Como investigadores esperábamos que este evento repercutiera de manera elevada en el funcionamiento familiar por las características mismas de la enfermedad, sin embargo como se plantea en la literatura, cada miembro tiene un rol asignado pero lo suficientemente flexible que le permite asumir otros, cada vez que sea necesario.

Si bien una enfermedad crónica es un evento estresante y que estremece los cimientos y el funcionamiento del sistema familiar, la vida continua necesariamente y la mejor alternativa es enfrentarla desde una óptica inteligente, donde la capacidad de resiliencia adquiere una connotación especial. Posiblemente ninguna expresión califique mejor a la resiliencia que la de Froma Walsh cuando refiere:

"todas las relaciones atraviesan tiempos de crisis pero mientras algunas familias se debilitan e incluso destruyen bajo la presión de la crisis, otras sobreviven e incluso devienen mas fuertes".

CUADRO 11

 CAMBIOS EN EL SISTEMA FAMILIAR

Fuente: cuestionario aplicado a los familiares de los pacientes con cáncer del departamento de oncología  y radio-oncología del hospital Goyeneche por las graduandos- 2007

INTERPRETACIÓN:

16 familias (80%) refieren que si se realizaron cambios en su sistema familiar mientras que 4 familias (20%) manifiesta que no se realizaron cambios.

De acuerdo a la bibliografía revisada: por la naturaleza del cáncer las familias se ven casi obligadas a realizar cambios. Una dimensión del cambio se revela en la confusión y aprendizaje de nuevos roles de cada miembro de la familia y gradualmente asumir más tareas que la persona enferma ya no es capaz de realizar. La flexibilidad de los miembros de la familia y su tolerancia al cambio están puestas a prueba constantemente.

La continua fluidez y adaptación de los roles en esta instancia requieren mucho trabajo y negociación por parte de cada miembro y el paciente.

Los cambios que más percibieron los familiares son las ausencias sistemáticas o totales a la actividad laboral y al hecho de asumir nuevos roles con 55% y 20% respectivamente seguidos de abandono de estudios 15% y empeoramiento económico 10%.

Como se aprecia en el cuadro casi todas las familias realizaron cambios en su sistema familiar. Según lo referido por los familiares entrevistados esta enfermedad demanda en la familia una serie de ajustes y modificaciones en la vida hogareña que muchas veces conduce a renunciar a la satisfacción de múltiples necesidades materiales y espirituales en beneficio de poder garantizar una mejor calidad de vida del paciente, como el hecho de dejar de trabajar o estudiar ocasionalmente para poder abocarse al cuidado y acompañamiento al paciente lo que conlleva a alterar las actividades normales de cada miembro de la familia.

A su vez el cambio o aprendizaje de nuevos roles constituye un importante cambio en el 20% de las familias encuestadas pero que a su vez no las percibieron como tal, quizás por la flexibilidad que tiene cada miembro para asumir nuevos roles sin tener que alterar sus actividades diarias de una manera significativa.

CUADRO 12

NIVEL DE CAMBIOS EN EL SISTEMA FAMILIAR DEL PACIENTE CON CÁNCER

Fuente: cuestionario aplicado a los familiares de los pacientes con cáncer del departamento de oncología y radio- oncología del hospital Goyeneche por las graduandos- 2007

INTERPRETACIÓN:

12 personas (60%) de las familias entrevistadas consideraron que las modificaciones fueron favorables dentro de la familia, mientras el 40% de las familias, calificaron de desfavorable los cambios efectuados dentro de su familia.

Para poder conseguir sobrellevar una crisis familiar, todas las familias ponen en marcha distintas estrategias de afrontamiento. Alguna de ellas adaptativas y otros desadaptativas. Mientras que en algunas casos estos cambios resultan ser desfavorable para el sistema familiar; para la mayoría de familias entrevistadas fueron favorables para su familia pese a las nuevas situaciones  y  cambios que tuvieron que afrontar, ya que gracias a esta nueva situación lograron unificar su familia, obtuvieron mayor comprensión y apoyo entre cada miembro de la familia.

Como investigadores esperábamos que el afrontar una situación compleja como lo es la enfermedad del cáncer, afectara desfavorablemente al sistema familiar, tomando en cuenta los cambios que tendrían que afrontar las familias y por la naturaleza misma del cáncer. Sin embargo al flexibilidad de cada miembro de las familias jugo un rol importante al momento de asumir  y sobrellevar nuevos retos dentro de sus familias.

RESULTADOS DEL CUESTIONARIO APLICADO A LOS PACIENTES CON CÁNCER

CUADRO 1

EDAD Y SEXO DEL PACIENTE ENTREVISTADO

Fuente: cuestionario aplicado a los pacientes con cáncer del departamento de oncología y radio-oncología del hospital Goyeneche por las graduandos- 2007

INTERPRETACIÓN:

Con respecto a la edad y sexo del paciente con cáncer, se tiene que las edades fluctúan entre 40 a 60 años de edad, representado por un 54.4%  y también los resultados del cuestionario aplicado nos da como resultado que de los pacientes atendidos en el hospital son de sexo femenino, se dice que el cáncer no discrimina la edad ni el sexo, pero con estos resultados vemos que el cáncer lo padecen mas las personas adultas y de sexo femenino. El cáncer es el resultado en un alto porcentaje del estilo de  vida de cada persona una vida sedentaria (sin deportes ni caminatas), no tener una alimentación balanceada, el abuso de consumo del cigarro, en resumen el poco interés por mantener una vida saludable. También es cierto  que la modernidad y el medio en que estamos viviendo influye enormemente en el estilo de vida de cada persona todo lo vemos en la alimentación la comida rápida saturada en grasas, la contaminación del ambiente han ocasionado la debilidad de la capa de ozono y ya no nos pretejen es por ello que los rayos solares  son mucho mas fuertes y como consecuencia de ello tenemos el cáncer a piel, el estrés son los factores que ocasionan padecer la enfermedad del cáncer.

CUADRO 2

ACTIVIDAD LABORAL DEL PACIENTE CON CÁNCER ANTES DEL TRATAMIENTO

Fuente: cuestionario aplicado a los pacientes con cáncer del departamento de oncología y radio oncología del hospital Goyeneche por las graduandos- 2007

INTERPRETACIÓN:

Según el cuadro referido a la actividad laboral de paciente antes de diagnostico  se tiene que el 36.3%  tenia como actividad el comercio seguido por un 18.1% de los cuales eran empleados, el diagnostico de una enfermedad grave como lo es el cáncer a provocado cambios en las funciones de cada miembro de la familia, el primer afectado es quien lo padece, quien ha dejado su actividad laboral para priorizar su estado de salud.

CUADRO 3

ACTIVIDADES LABORALES REALIZADAS POR EL PACIENTE CON CÁNCER DURANTE EL TRATAMIENTO

Fuente: cuestionario aplicado a los pacientes con cáncer del departamento de oncología y radio- oncología del hospital Goyeneche por las graduandos- 2007

INTERPRETACIÓN:

El 37.5% de los pacientes entrevistados refieren que siguen realizando su trabajo mientras que el 62.5% de los pacientes ya no desarrollan su trabajo.

Las personas lidian con el cáncer en formas distintas, igual que como se enfrentan a muchos otros problemas de la vida. Las formas en las que el cáncer afecta el cuerpo y el estilo de vida de cada persona son únicas, los pacientes experimentan síntomas  físicos, tales como dolores y disfunciones cognitivas. Esto debido al tratamiento que reciben para combatir el cáncer.

Los tratamientos que se les aplica a cada paciente dependen del tipo de cáncer y al etapa en la que se encuesta la enfermedad lo cual determina que tan frecuente sea el tratamiento. El 62.5% de los pacientes entrevistados que ya no desempeñan su trabajo refieren que es debido a que el tratamiento que reciben es continuo y por ende el desgaste físico es significativo.

A su vez el hecho de ya no desempeñarse como antes, les produce incomodidad y hasta se sienten culpables y una carga familiar de ya no poder aportar económicamente como lo hacían antes.

CUADRO 4

FAMILIARES QUE ASUMEN LAS ACTIVIDADES DEL PACIENTE CON CÁNCER DURANTE EL TRATAMIENTO

Fuente: cuestionario aplicado a los pacientes con cáncer del departamento de oncología y radio- oncología del hospital Goyeneche por las graduandos- 2007

INTERPRETACIÓN:

En el presente cuadro se aprecia que el 45.4% (5 pacientes) de los pacientes ya no realiza sus labores domesticas de manera normal, el 36.3% (4 personas) lo realiza a veces según como se sienta después de cada sesión de su tratamiento y por ultimo el 18.1% (2 personas) siguen realizando sus roles con normalidad.

Según la bibliografía consultada el tratamiento que reciben los pacientes con cáncer como la radioterapia y la quimioterapia y los medicamentos quimioterapicos, al ser estos medicamentos muy fuertes, los efectos secundarios también lo son. Por ese motivo, algunos fármacos producen nauseas, vómitos, diarrea, llagas en la boca; los cuales les limitan a realizar sus actividades del hogar con normalidad.

Dentro de la familia cada miembro asume responsabilidades que va adquiriendo según sus capacidades, responsabilidades que no siempre se van a poder cumplir por distintos motivos, es ahí donde la familia debe comportarse como tal; donde cada miembro se apoya entre si, mas  aun cuando están ante una crisis como lo es una enfermedad. 

Es así que cuando los pacientes con cáncer no pueden realizar sus labores con normalidad buscan el apoyo de algún miembro de su familia es así que las personas que mas asumen su rol son en primer lugar sus respectivas parejas  (esposo/a) 36.3% seguidas de los hijos y hermanos ambos con 18.1%, mientras que un18.1% refieren que ninguna persona se encarga de asumir sus roles porque ellos aun lo pueden realizar con relativa normalidad.

CUADRO 5

PERCEPCIÓN DE AFECTIVIDAD EN SU ENTORNO FAMILIAR POR EL PACIENTE CON CÁNCER

Fuente: cuestionario aplicado a los pacientes con cáncer del departamento de oncología y radio- oncología del hospital Goyeneche por las graduandos- 2007

INTERPRETACIÓN:

Las muestras de afecto por parte de la familia hacia un paciente que sufre alguna enfermedad especialmente el cáncer es importante para la recuperación y motivación para seguir con el tratamiento de acuerdo a los resultados obtenidos se puede evidenciar que el 100% de los pacientes entrevistados sienten que sus familias los comprende y apoyan; es así que el 54% refiere que tanto sus esposos (as), hijos y padres les brindan palabras de motivación para que sigan adelante con su tratamiento. Así mismo las visitas constantes que reciben de sus familiares les significan una actitud grata (27.2), segundo de las palabras afectuosas que les brindan sus parientes (18.1).

Según lo manifestado por los pacientes con cáncer estas actitudes de sus familiares los hacen sentir mejor, por que les importa su salud y como se sienten, también refieren que importa más el hecho de sentirse valorados por sus familiares que el hecho de recibir ayuda económica.

VERIFICACIÓN DE HIPÓTESIS

La presente investigación pretende aportar al Trabajo Social, antecedentes que formaran parte de futuras investigaciones que permitan conocer mas a fondo a las familias como un sistema y los cambios que se suscita en la misma al enfrentar una enfermedad tan compleja como el cáncer, lo que orientara a diseñar y proponer estrategias de intervención profesional.

Siendo la hipótesis. "La enfermedad y tratamiento del cáncer son causas de cambios sustanciales en el funcionamiento del sistema familiar del paciente atendido en el departamento de oncología del hospital Goyeneche". Se presenta los hallazgos más relevantes.

 Según los cuestionarios aplicados tanto al paciente como a los familiares directamente involucrado, se tiene que:

Los familiares que acompañan al paciente durante su tratamiento completo es decir que los acompañan tanto en el  hogar como a sus sesiones en el hospital son los esposos(as), según sea el caso y también los hijos (35%) son quienes están mas involucrados con la enfermedad de su pariente son quienes afrontan la enfermedad y que además de ello aprender a valorase mas y sobre todo a cuidarse los unos a los otros.

En cuanto a la dinámica familiar del paciente con cáncer, hasta antes del diagnostico era buena(50%),buena en el sentido de que cada integrante de la familia realizaba sus actividades dentro de su dinámica, los hijos a estudiar y los esposos a trabajar manteniendo un equilibrio y armonía familiar optimo y después de enterarse de que la enfermedad del cáncer a sido detectado en uno de los miembros da la familia las personas diagnosticadas junto con sus familiares reaccionan demostrando dolor y angustia y no saber como enfrentar esta nueva realidad.

Ante el diagnostico de la enfermedad es cierto que las reacciones mas frecuentes son de dolor, pena, angustia (30%), es lo mas natural ante una noticia tan desalentadora tanto para el paciente como para los familiares y que esto de alguna manera va ha afectar en funcionamiento del sistema familiar y como consecuencia de ello en al calidad de vida, es por ello que cada integrante de la familia tiene que adaptarse emocionalmente como conductualmente para enfrentar esta nueva realidad.

En cuanto al nivel de repercusión de la enfermedad en el funcionamiento del sistema familiar (50%) afirma que es leve. Por que no ha significado que su familia se desestabilice totalmente. La decisión de la familia de lidiar con la enfermedad es muy importante ya que ayudara  a superar los desordenes que a causado por la enfermedad.

 El 80% de las familias entrevistadas refieren que se produjo cambios en el sistema familiar, ya que el manejo de la enfermedad  ameritaba una serie de modificaciones y ajustes en la familia a fin de brindarle al paciente una mejor calidad de vida. Pero estos cambios no siempre son favorables ya que en casi todos los casos se sacrificaron algunos aspectos de realización personal como dejar de trabajar o estudiar por periodos cortos y hasta incluso indeterminados así mismo como el aprendizaje de nuevos rolos dentro del hogar significa una carga pesada para la persona que lo tiene que enfrentar, pero es un proceso en el cual la familia tiene que evidenciar que funciona como tal "como una familia".

Los cambios que se produce en una familia deben ser asumidos  por todos los miembros de la familia, no se realiza bajo la línea de obligación sino por compromiso que se tiene tanto con el paciente como con el resto de la familia. Con el diagnostico de cáncer, se produce un giro de trescientos sesenta grados en las funciones y rutinas de la familia. No solo el cambio se produce en el paciente, esta enfermedad afecta a todo el entorno, amigos, trabajo, familia.

El 60% de las familias refieren que  los cambios que se produjeron en el funcionamiento de sus familias fueron favorables a pesar de los sacrificios que tuvieron que hacer cada uno en sus vidas cotidianas, así mismo refieren que estos cambios ayudaron a mantener unida a la familia pese a los momentos difíciles que les toco vivir.

En cuanto a los resultados obtenidos del cuestionario aplicado al paciente con cáncer, se tiene que

El 72% de los pacientes indican que antes recibir el tratamiento realizaba algún tipo de actividad económica, y durante el tratamiento solo  el 37.5% sigue realizando el mismo.

En cuanto a las actividades cotidianas en el hogar se resalta  que el 18% de los pacientes continúan realizando sus labores, mientras que el 45.4% ya no realizan ningún tipo de actividad debido a la continuidad del tratamiento y los efectos secundarios del mismo.

En tanto las personas que mas asumen los roles del paciente dentro de la familia  son los esposos(a) representado por un 36.3%  los que se sienten comprometidos con el tratamiento y recuperación del paciente.

Con respecto a la percepción del paciente con cáncer acerca de la afectividad que le brindas sus familiares el 100% refiere que reciben muestras de apoyo y motivación para continuar luchando día a día contra la enfermedad del cáncer.

Por lo tanto con estos resultados hallados, se puede decir que la hipótesis queda comprobada.

CONCLUSIONES

PRIMERA:     El cáncer no es una simple enfermedad. El cáncer es un problema mundial, nacional y regional de salud pública. Vivir con cáncer significa una serie de cargas emocionales, físicas y espirituales que pueden deteriorar de adaptaciones al enfermo y su familia. 

SEGUNDA:    Se tiene que el 35% de los familiares del paciente tienen edades que fluctúa entre 51 a 60 año, así mismo que el 95% de las personas que acompañan a lis pacientes a su tratamiento son familiares directos como esposa e hijos lo cual denota un importante grado de preocupación y atención de los familiares hacia sus seres queridos que padecen de cáncer. 

TERCERA:     El 65% de los familiares con los que vive el paciente con cáncer perciben un ingreso económico de 500.00 a 1000.00 nuevos soles mensuales, lo que evidencia que gran parte de estos familiares son de recursos económicos bajos, teniendo en cuenta que el costo del tratamiento de esta enfermedad es sumamente elevado.

CUARTA:             Cada persona tiene una forma diferente de lidiar con las noticias de que un ser querido tiene cáncer. Muchas personas reaccionan con pena, angustia, dolor e inclusive con rabia (60%) cuando les dan la noticia por primera vez. Hay que tener en cuenta que no hay una manera "correcta" de sentir tanto para el paciente como para  la familia con respecto al diagnóstico. Una de las mejores formas para que las familias lidien con los sentimientos es compartirlos los unos con los otros.

QUINTA:              el 16% de las familias del paciente con cáncer realizaron cambios dentro de sus hogares, como dejar de trabajar eventualmente (55%) para poder asistir a su familiar enfermo cuando es necesario, por el mismo hecho el 15% de los entrevistados dejo de estudiar eventualmente. Así mismo para el 20% los cambios mas resaltantes fueron asumir nuevos roles dentro de la familia aunque no lo percibieron como tal, esto debido a la flexibilidad de los miembros de estas familias para asumir nuevos roles sin tener que alterar sus vidas cotidianas.

SEXTA:           Si bien es cierto los cambios que realizan las familias son sustanciales el 60% de los entrevistados califican de favorable estos cambios para el sistema familiar ya que ante esta nueva situación unificaron a su familia y el apoyo y la comprensión entre cada miembro de la familia paso más que el hecho de dejar de realizar algunas actividades personales.

SéPTIMA:    El 72.7% de los pacientes entrevistados realizaron algún tipo de actividad laboral antes del diagnostico de cáncer como el comercio, obrero, etc., mientras que  el 62.5% dejo de laborar en el transcurso de su tratamiento contra el cáncer; debido a que el tratamiento que reciben es continuo y por lo tanto el desgaste físico es significativo.

OCTAVA:       El 45.4% de los pacientes no realizan sus labores domesticas  de manera normal, es por ello que dentro de la familia cada integrante asume la responsabilidad según sus capacidades y disponibilidad, es así que quienes mas se hacen cargo de estas actividades son los esposos que representan un 36.3% seguido de los hijos y hermanos  con 18.1% respectivamente.

NOVENA:        El rol que desempeña la familia en la recuperación de un paciente con cáncer es importante, es así que el 100% de los pacientes entrevistados reciben muestras de cariño por parte de sus familiares.

SUGERENCIAS

PRIMERA:        La aparición del cáncer es un problema complejo que en prácticamente todos los casos produce un trastorno familiar, social y laboral de gran envergadura. Es por ello que es necesario que los profesionales de trabajo social trabajen con la problemática que causa esta enfermedad el cual no es solo a nivel sanitario sino social económico, de relaciones familiares, etc.… aplicando metodologías que les permita ayudar a los pacientes a enfrentarse a los problemas en cualquiera de sus estadios, ya que también hay que tener en cuenta que se puede encontrar con pacientes en su fase Terminal y al que se debe tratar con distinto matiz. 

SEGUNDA:       En el manejo de enfermedades que producen dolor (como el cáncer), se hace sumamente necesario incluir el manejo emocional y social con el cual se lograra un tratamiento integral que le proporcione un mayor bienestar al paciente y a su familia. Al incluir una asistencia social el paciente adquirirá conocimientos y destrezas que le ayuden a manejar sus emociones, sus actitudes y conflictos así también como manejar los cambios que les impondrá su enfermedad.

TERCERA:        Establecer una cultura de prevención y detección temprana del cáncer, en la población arequipeña, mediante la promoción social, proporcionando a la población los conocimientos básicos acerca de la enfermedad a todos los estratos sociales ya que el cáncer no discrimina condición económica, raza o religión.

GLOSARIO[15]

1.       Sarcoma de kaposi

Tipo de cáncer caracterizado por el crecimiento anormal de vasos sanguíneos que se    convierten en lesiones de la piel o que se presentan en el interior del cuerpo.

2.       Linfoma

Cáncer que empieza en las células del sistema inmunitario. Hay dos categorías básicas de linfomas. Una categoría es el linfoma de Hodgkin, que se caracteriza por la presencia de un tipo de célula llamada célula de Reed-Sternberg. La otra categoría es la de los linfomas no Hodgkin, que incluye un grupo grande y diverso de cánceres de las células del sistema inmunitario. Los linfomas no Hodgkin pueden dividirse aún más en cánceres que tienen una evolución o curso indolente (de crecimiento lento) y aquellos que tienen una evolución dinámica (de crecimiento rápido). Estos subtipos se comportan y responden al tratamiento de distinto modo. Tanto los linfomas de Hodgkin como los no Hodgkin se pueden presentar en niños y adultos, y el pronóstico y tratamiento dependen del estadio y el tipo de cáncer.

3.       Tumor

Masa anormal de tejido que resulta cuando las células se multiplican más de lo debido o no mueren cuando debieran. Los tumores pueden ser benignos (no cancerosos) o malignos (cancerosos). También se llama neoplasma.

4.       Carcinogénesis

Proceso por el cual las células normales se transforman en células cancerosas.

5.       Virus

 Microorganismo capaz de infectar células y causar enfermedades.

6.       Hiperplasia

 Aumento anormal del número de células en un órgano o tejido.

7.       Metaplasia

Cambio en la forma que toman algunas células que, por lo general, no es normal en las células del tejido al que pertenecen.

8.       Displasia

Células que parecen anormales bajo un microscopio, pero que no son cancerosas.

9.       Adenocarcinoma

Cáncer que se inicia en las células que revisten ciertos órganos internos y que tienen propiedades glandulares (secretorias).

10.   Melanoma

Forma de cáncer que empieza en los melanocitos (las células que elaboran el pigmento     melanina). Puede empezar como un lunar (melanoma cutáneo), pero también puede comenzar en otros tejidos pigmentados como en el ojo o en los intestinos.

11.   Osteosarcoma

Cáncer de hueso que, por lo general, afecta los huesos largos del brazo y la pierna. Por lo común, se presenta en personas jóvenes y afecta más a los hombres que a las mujeres. También se llama sarcoma osteogénico.

12.   Liposarcoma

Cáncer poco común de células grasas.

13.   Condrosarcoma

Tipo de cáncer que se forma en el cartílago

14.   Angiosarcoma Tipo de cáncer que comienza en las células que revisten los vasos sanguíneos o los vasos linfáticos. El cáncer que comienza en los vasos sanguíneos se llama hemangiosarcoma. El cáncer que comienza en los vasos linfáticos se llama linfangiosarcoma.

15.   Leucemia Mieloide Aguda

Enfermedad de evolución rápida en la que se encuentra demasiados glóbulos blancos inmaduros (no linfocitos) en la sangre y la médula ósea. También se llama LMA, leucemia mielógena aguda, leucemia mieloblástica aguda, leucemia no linfocítica aguda y LNLA.

16.   Leucemia Mieloide Crónica

LMC. Enfermedad de evolución lenta en la cual se producen demasiados glóbulos blancos (no linfocitos) en la médula ósea. También se llama leucemia mielógena crónica, LMC y leucemia granulocítica crónica.

17.   Suprasistema

Conjunto de elementos, reglas y procedimientos establecidos para lograr una interacción armónica de los sistemas y así cubrir expectativas sociales mutuas. Ejemplo: El Sistema Judicial: establecen normativas para un correcto desenvolvimiento de los miembros de una Sociedad, delimitando derechos y deberes de obligatorio cumplimiento

BIBLIOGRAFÍA

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el cancer,Juana Villalba, monografías S.A, 1997

ANEXOS

DERECHOS DEL PACIENTE CON CÁNCER

Artículo I. CONSIDERACIÓN DEL PACIENTE DE CÁNCER COMO USUARIO DE LOS SERVICIOS SANITARIOS.

1.1      El término  "paciente"  se  usa  en  este  documento  con  el  sentido de "usuario de un ser vicio sanitario,  estando sano o enfermo".

1.2      El término "paciente de cáncer"  se  usa  con  el  sentido  de  "usuario  de  un  servicio  sanitario,  que  padece  cáncer  o    problemas causados por el cáncer".

Artículo II. DERECHO  DEL  PACIENTE  DE  CÁNCER  A  LA CALIDAD  DE  VIDA,  A  LA  INTEGRIDAD   FÍSICA  Y PSÍQUICA Y AL RESPETO A SUS VALORES Y CREENCIAS.

2.1.Los valores  humanos  y  derechos  expresados  en  los  instrumentos internacionales  citados en el preámbulo deberían    reflejarse en el sistema sanitario y especialmente en las relaciones entre pacientes, profesionales e instituciones sanitarias.

2.2.Dentro de este marco, todos los pacientes tienen derecho  a  la  calidad  de vida,  a  la  integridad  física  y  psíquica,  a  la    dignidad, al respeto a su intimidad, a sus valores e ideas morales,  culturales,  filosóficas,  ideológicas  y  religiosas, no siendo  discriminados por ello.

Artículo III. DERECHO DEL PACIENTE DE CÁNCER Y SUS FAMILIARES AL TRATAMIENTO MéDICO, CUIDADOS Y APOYO PSICOSOCIAL.

3.1.Los pacientes de cáncer tienen derecho a tener igualdad de acceso a los tratamientos.

3.2.Los aspectos médicos y psicosociales tienen la misma importancia para los pacientes de cáncer. Los pacientes oncológicos, allegados y  sus  familiares  necesitan  asesoramiento,  apoyo  y  cuidados  especiales  durante  y    después del tratamiento.

3.3.Los pacientes de cáncer tienen derecho a una óptima calidad asistencial que estará determinada por los  niveles  técnicos    existentes, en función de los recursos, de la formación clínica disponible y de las normas clínicas aplicadas en cualquier país y    en cualquier momento, además de por la humanización de las  relaciones  entre  el  paciente de  cáncer  y  los  profesionales sanitarios.

3.4.Los  pacientes  de  cáncer  tienen  derecho  a  recibir  todos  los  cuidados sanitarios  adecuados  con  sus  necesidades, incluyendo prevención y rehabilitación.

3.5.Los pacientes de cáncer  tienen  derecho  a  elegir  y  cambiar libremente  de  profesionales  e  instituciones  sanitarias de acuerdo con la normativa legal.

3.6.Los pacientes de cáncer tienen derecho a solicitar una segunda opinión de otro profesional sanitario en cualquier fase de    su enfermedad.

3.7.Los pacientes de cáncer serán tratados siempre en beneficio de su mejor interés de acuerdo con los principios médicos y la tecnología disponible.

3.8.Los pacientes de cáncer tienen derecho a una continuidad de sus tratamientos dentro del mismo hospital, entre varios    hospitales y entre hospitales y cuidados domiciliarios.

3.9.Los pacientes de cáncer tienen derecho al alivio de su sufrimiento según el estado actual del conocimiento y tienen el derecho a recibir cuidados paliativos humanitarios así como a morir con dignidad.

Artículo IV: DERECHO  DEL  PACIENTE  DE  CÁNCER A  RECIBIR  INFORMACIÓN  COMPRENSIBLE  SOBRE  EL PROCESO DE SU ENFERMEDAD Y ADAPTADA A SUS NECESIDADES.

Los pacientes de cáncer tienen derecho a ser plenamente informados sobre su estado de salud, incluyendo los aspectos   médicos sobre su situación,  los  tratamientos  médicos  propuestos junto  con  los  riesgos  y  beneficios  potenciales  de  cada    tratamiento; las alternativas a los  tratamientos  propuestos,  incluyendo  las  posibles  consecuencias  en  caso  de  no  recibir    tratamiento, y sobre el diagnóstico, pronóstico y evolución del mismo. Esta  información  debería  posibilitar  el  consentimiento informado como un requisito previo a cualquier intervención médica, participación en investigación y/o en la enseñanza de la medicina. El derecho a ser informado también será necesario para participar en la investigación científica y en la enseñanza de la medicina.

La  información  debe  comunicarse  de  modo  adecuado al  paciente  de  cáncer  para  facilitar su  comprensión  y  los  profesionales sanitarios deben asegurarse que el diálogo se lleva a cabo en un clima de confianza.

Los pacientes de cáncer tienen derecho a no ser informados, si así lo requieren explícitamente.

Los pacientes de cáncer tienen derecho a elegir quién, en el caso de que haya alguien, desean que sea informado en su nombre.

Los pacientes de cáncer tienen derecho a ser informados de la identidad  y  la categoría  profesional de  los  profesionales    sanitarios, especialmente cuando ingresen  en  instituciones  sanitarias.  En  este  caso,  los  enfermos  tienen  derecho  a  ser  informados de las normas de admisión y estancia de tales instituciones.

Artículo V: DERECHO DEL PACIENTE  DE CÁNCER  A PARTICIPAR EN LA TOMA DE DECISIONES   SOBRE CUALQUIER ACTO RELATIVO A SU ENFERMEDAD.

5.1   Los pacientes de cáncer tienen derecho en todo momento a decidir sobre cualquier acto médico  y  sobre  su participación. En la investigación científica y en la enseñanza de la medicina.

5.2   En caso de incapacidad  legal  del  paciente,  será  necesario  el consentimiento  de  un  representante  legal,  aunque  el  enfermo debe estar implicado en el proceso de toma  de  decisiones  hasta el  máximo  que  su  capacidad  le  permita.  Si  el    Representante  legal se niega a dar su consentimiento y el profesional sanitario considera que el  acto  médico  es  beneficioso.  Para el paciente, la decisión final deberá ser tomada de acuerdo con los mecanismos legales existentes.

5.3   Si un paciente de cáncer legalmente capacitado es incapaz de dar su consentimiento informado y no hay un representante

Legal o un representante designado por el paciente, el proceso de decisión deberá  tener  en cuenta  lo  que  se conoce y se

Supone, en la medida de lo posible, sobre los deseos del paciente.

Artículo VI: DERECHO  DEL  PACIENTE  DE  CÁNCER  A   LA  CONFIDENCIALIDAD  DE  LA  INFORMACIÓN  Y  AL ACCESO A SU HISTORIA CLÍNICA.

6.1        Toda la información relativa al estado de salud del enfermo, a su situación médica, al diagnóstico, pronóstico y tratamiento. Y a cualquier otra información de carácter personal debe ser confidencial.

6.2        Los pacientes de cáncer tienen derecho a tener  acceso  a  su  historia clínica  y  técnica  y  a  cualquier  otro  documento. Relacionado con su diagnóstico, pronóstico, tratamiento y cuidado y a recibir copias de su propio historial o de una parte del  Mismo.

6.3        La información confidencial sólo podrá ser revelada si el paciente da su consentimiento explícito o bien, si está legalmente. Estipulado así en los casos de proyectos de investigación. Sólo se dará por supuesto que existe consentimiento del paciente. Cuando la información se proporcione a otros profesionales de la salud implicados en el tratamiento o seguimiento del enfermo. De cáncer y siempre en el caso de que sea estrictamente necesario.

6.4        Todos los datos personales de los pacientes deberán estar protegidos de manera adecuada.

6.5        Los pacientes de cáncer tienen derecho a requerir que sus datos personales y sanitarios sean corregidos, completados, eliminados, aclarados y/o actualizados, siempre que estén incorrectos, incompletos, ambiguos o sin actualizar o bien que no.   Sean relevantes a efectos del diagnóstico, pronóstico, tratamiento y cuidado.

Artículo VII. DERECHO  DEL  PACIENTE DE CÁNCER A RECIBIR APOYO SOCIAL EN EL PROCESO  DE  SU ENFERMEDAD.

7.1        El proceso de enfermedad oncológica conlleva a menudo problemas económicos durante y después del tratamiento. Los Pacientes de cáncer y sus familiares tienen derecho a recibir apoyo económico y social, así como formación y posibilidades  de trabajo.

Artículo VIII. EL   PACIENTE  DE  CÁNCER   TIENE   LA  RESPONSABILIDAD   DE   COLABORAR   CON   LOS PROFESIONALES E INSTITUCIONES SANITARIAS DURANTE EL PROCESO DE SU ENFERMEDAD.

8.1        Los pacientes de cáncer tienen la responsabilidad de participar activamente  en  su  diagnóstico,  pronóstico,  tratamiento y cuidado,  entre  otras  cosas,  proporcionando  la  información  solicitada  por os  profesionales  de  salud  y  las  instituciones  Sanitarias.

8.2        Los pacientes de cáncer  deben  asegurar  que  su  diálogo con los profesionales de salud y las instituciones sanitarias se lleve a cabo en un clima de confianza mutua.

Artículo IX. DERECHO DEL  PACIENTE  DE  CÁNCER  A  DISPONER  DE  LOS  MECANISMOS NECESARIOS  QUE ASEGUREN EL EJERCICIO DE SUS DERECHOS.

9.1.Los pacientes de cáncer deberán tener acceso a la información y al asesoramiento que les capacite para el ejercicio de los derechos plasmados en esta  Declaración.  Cuando  estos  derechos  no  hayan  sido  respetados,  podrán  interponer  una    Reclamación. En este contexto, deberían existir  mecanismos  independientes  y  procedimientos  legales  de  defensa  de  sus derechos o soluciones alter nativas fuera de los tribunales.

Artículo X. DERECHO DEL PACIENTE DE CÁNCER A EJERCER SUS DERECHOS  SIN DISCRIMINACIÓN  Y  BAJO EL AMPARO DE UN MARCO LEGAL.

10.1           El ejercicio de los derechos plasmados en esta Declaración implica que deben existir los medios apropiados para ello.

10.2           El ejercicio de estos derechos debe ser garantizado  sin  discriminación alguna. En  su  ejercicio,  los  pacientes  estarán sujetos a las limitaciones establecidas en otros documentos sobre derechos humanos y de acuerdo con la normativa legal.

10.3           Si los enfermos de cáncer no son capaces por sí mismos de hacer valer sus  derechos,  éstos  deberían  ser  defendidos   por un representante legal o  por la  persona  designada  por  el  paciente  a  tal  efecto. En  el  caso  de que  no  haya  sido designado ningún representante legal o personal, deberán tomarse otras medidas alternativas para la representación del paciente.

 Declaración firmada por  los 39 miembros de la  European  Cancer  League (ECL),

 de la  que  forma  parte  la  Asociación  Española  Contra  el  Cáncer (aecc). 28 de

 Junio de 2002

CUESTIONARIO APLICADO  A LOS FAMILIARES  DEL PACIENTE CON CANCER

Parentesco ………………… Edad …………….. Sexo …………

I.- Aspecto Sociofamiliar:

    1 ¿Cuántos miembros conforman su familia?  ………………

    2. Estructura familiar:

3. Lugar de residencia:……………………………………………

4. Ingreso familiar: ……………………………………………….

5. Tenencia de la vivienda:

     Propia (  )            Alquilada (  )            Anticresis (   )            Cedida (  )           otros……

II CARACTERÍSTICAS DE LA FAMILIA

1. ¿Como esta pagando los gastos de su tratamiento?

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

      5.   ¿Cual fue la reacción de la familia frente al diagnostico de la enfermedad?

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………

      6.   ¿Antes del diagnostico de cáncer como era la dinámica familiar?

……………………………………………….

……………………………………………….

……………………………………………….

7. ¿Considera usted que la enfermedad repercutió en el funcionamiento familiar?

No repercutió (  )                levemente (  )                   moderado (   )

Elevado (  )

8. Se realizaron cambios en el sistema familiar (en la vida cotidiana de cada miembro)

             Si (  )                 no (  ) 

             ¿Cómo?             

      ………………………………

      …………………………

9. ¿Considera que los cambios y modificaciones realizados fue favorable para el sistema familiar?

             Si (  )                no (  )

             ¿De que manera?

             …………………………..

             …………………………

10. ¿Piensa que la relación. afectiva en la familia cambio a partir del diagnostico? ¿Como?

…………………………

…………………………

CUESTIONARIO APLICADO AL PACIENTE CON CÁNCER

Edad: ……………. Sexo: ………….

1.- ¿cual es su estado civil?

       Casado(a) (  )        viudo(a)  (  )         divorciado(a)  (  )     soltero(a)   (  )

2.- ¿con que familiar convive?

…………………………

3 ¿realiza usted alguna actividad económica?

              Si (  )               no (  )

4 ¿Su tratamiento le permite seguir realizando la actividad económica?

              Si (  )               no (  )

5 ¿Cree usted que la enfermedad repercutió en la salud de otro miembro de la           familia?

                    Si (  )               no (  )

6. ¿Sigue realizando normalmente sus actividades en el hogar?

              Si (  )               no (  )

7. ¿Quien esta asumiendo su función dentro del hogar?

……………………

…………………

8. ¿Sus familiares le brindan muestras de afecto?

                     Si (  )               no (  )

         ¿Quienes y de que manera?  ……………

           ……………

           .…………………

Autor:

Ignacio Mamani Suca

Perú

[1] Instituto mexicano de seguro social y seguridad y solidaridad social

[2]Asociación española contra el cáncer-España,2007

[3] Registro del cáncer poblacional de Arequipa-Perú, 2001

[4] Checkland, PETER, "Pensamiento de Sistemas como practica de sistemas", Editorial megabyte-grupo noriega editores

[5] Peña Ovalle, Iván y Quiróz Neira, Mario Hernán. Perspectivas del Trabajo Social y los nuevos escenarios: la discusión epistemológica. En: Revista Colombiana de Trabajo Social No 9. Santiago de Cali: Consejo Nacional para la Educación en Trabajo Social-CONETS. Facultad de Humanidades. Universidad del Valle. 1996.

[6] Segal, Florence. La Siquiatría y la Salud Mental profesional. Nuevas funciones para tiempos.cambiantes. New York: Grupo para el avance del reporte psiquiátrico, No, 122 Bruner Mazel Publicistas, 1987. (traducción personal)

[7]Maldonado, Ignacio y Troya, Estela. Laboratorio de investigación acerca de la familia de origen del terapeuta-FOT. Curso de Terapia Familiar sistémica. Family Center of Bershires. Williamstown, Massachusetts. 1994. 

    [8]Maturana, Humberto. El conocer, biología del conocimiento. En: Seminario La organización como construcción linguística. Universidad EAFIT. Medellín. Abril de 1997.

    [9] Ifante-Castañeda, Claudia. Bases para el estudio de la interacción familia-redes sociales-uso de servicios de salud. En: Revista de Salud Pública de México. Vol. 30, No. 2. México. 1988.

    [10]Caballero de Aragón, Nora. El Espacio del Desarrollo Humano. En: Eleutheria. No. 1. Departamento de Desarrollo Humano. Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales, Universidad de Caldas. Manizales. Marzo de 1997.

    [11]Henao Delgado, Hernán. Roles de género en la nueva familia. Encuentro: La Familia hoy, prospectiva y propuestas. Facultad de Trabajo Social. Posgrado en Familia. Universidad Pontificia Bolivariana. Medellí n. Agosto de 1995.

[12] Eroles, Carlos (compilador). Familia y Trabajo Social.  Buenos Aires: Espacio, 1998.

    [13]En Colombia se ha aplicado exitosamente con la ezquizofrenia, el retardo mental, los trastornos afectivos y el Guilles de la Tourette.

– Bedoya, Rosa Julia el alt. Psicoeducación: un desafío en el tratamiento de enfermedades psiquiátricas mayores. En: XXXII Congreso Nacional de Psiquiatría. Medellín: Departamento de Psiquiatría.  Facultad de Medicina. Universidad de Antioquia.  1993. fotocopia.

[14]   Atención social. programa de apoyo psicosocial y económico Dra. Angeles Yanes Cabrera.      Trabajadora Social. APANOCA. Santa Cruz de Tenerife

[15]  Instituto nacional del cáncer