La construcción discursiva de la discapacidad: Un análisis de dos discursos (página 2)

Las Normas Uniformes de la ONU y la apertura conceptual

En 1993 fue aprobado por la Asamblea General de la ONU un documento denominado "Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad". En este texto se señala una continuidad ideológica con los principios enunciados en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948). Por lo tanto, el discurso producido por esta organización internacional estará intrínsecamente vinculado al movimiento mundial por los Derechos Humanos que se pone en marcha al finalizar la Segunda Guerra Mundial, en 1945. En este texto redactado por la ONU se indica que el cumplimiento de las normas no es obligatorio para los Estados, pero que sin embargo estas normas "llevan implícito el firme compromiso moral y político de los Estados para lograr la igualdad de oportunidades". Este texto posee un rasgo constituyente que será retomado por el discurso normativo nacional. En efecto, la reformulación del modo de nombrar al discapacitado en los textos legales argentinos, respondería a las definiciones objetivas enunciadas desde las Naciones Unidas, aunque no necesariamente en forma explícita.

En la introducción a las Normas Uniformes se enuncian las premisas formuladas a principios de los 80 a propósito de una nueva concepción de la discapacidad: "el Año Internacional y el Programa de Acción Mundial promovieron enérgicamente los progresos en esta esfera. Ambos subrayaron el derecho de las personas con discapacidad a las mismas oportunidades que los demás ciudadanos y a disfrutar en un pie de igualdad de las mejoras en las condiciones de vida resultantes del desarrollo económico y social. También por primera vez se definió la discapacidad como función de la relación entre las personas con discapacidad y su entorno".

Por otro lado, el documento afirma que "el número total de personas con discapacidad en el mundo es grande y va en aumento". De este modo, problematiza las causas y consecuencias variables de la discapacidad y sostiene que esas variaciones son resultado de circunstancias socioeconómicas y de las disposiciones de los Estados hacia sus ciudadanos. A su vez, destaca el carácter evolutivo del concepto de discapacidad, el cual fue significativamente modificado luego de la Segunda Guerra Mundial por la acción de organizaciones integradas por discapacitados. Señala el texto que a partir de ese momento "se introdujeron los conceptos de integración y normalización que reflejaban un conocimiento cada vez mayor de las capacidades de esas personas". En esta parte del texto se construye entonces una escenografía de narración histórica acerca de la evolución del concepto de discapacidad, que sirve como fundamento para la posterior enunciación de las normas.

En esa reseña histórica se señala que las Normas Uniformes se elaboraron sobre la base de la experiencia adquirida durante el "Decenio de las Naciones Unidas para los impedidos (1983-1992)". Este recorte de la experiencia política y social mundial de los Estados que produce el discurso de la ONU se cristaliza en valores como calidad de vida, participación, igualdad, etc. y en principios como la responsabilidad, acción y cooperación que los Estados deben cumplir. En este caso, el carácter fundador o constituyente del discurso se muestra en su pretensión de ser aplicado por sus destinatarios, quienes ya estarían identificados con el discurso del emisor: "estas normas constituyen un instrumento normativo y de acción para personas con discapacidad y para sus organizaciones. También sientan las bases para la cooperación técnica y económica entre los Estados, las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales". Además, se enuncian como garantía de que "niñas y niños, mujeres y hombres con discapacidad, en su calidad de miembros de sus respectivas sociedades, puedan tener los mismos derechos y obligaciones que los demás".

Por otra parte, este documento vuelve a definir el significado de la palabra discapacidad y su diferencia con la minusvalía. La discapacidad es definida allí como el resumen de "un gran número de diferentes limitaciones funcionales que se registran en las poblaciones de todos los países del mundo. La discapacidad puede revestir la forma de una deficiencia física, intelectual o sensorial, una dolencia que requiera atención médica o una enfermedad mental. Tales deficiencias, dolencias o enfermedades pueden ser de carácter transitorio". Esta definición proviene de la ya expuesta por la Organización Mundial de la Salud y se diferencia de minusvalía en cuanto al carácter social que connota este último término. Mientras que la discapacidad requiere la participación preponderante de los profesionales médicos para su tratamiento, con minusvalía se quiere definir la situación del discapacitado en relación con su entorno social. En efecto, la minusvalía se trata aquí de "la pérdida o limitación de oportunidades de participar en la vida de la comunidad en condiciones de igualdad con los demás". En relación con lo visto más arriba en cuanto al uso de la palabra invalidez en el ámbito de trabajo, si bien el concepto parece ser el mismo, la sustitución del prefijo in por minus implicaría la referencia a una situación de desventaja de la persona, más que la anulación de sus capacidades.

Estas redefiniciones de términos son enunciadas en el texto de la ONU como una justificación por la confusión y poca claridad que definiciones anteriores sobre discapacidad oponían a la ejecución de medidas normativas y para la acción política. Además, afirma el documento, "la terminología reflejaba un enfoque médico y de diagnóstico que hacía caso omiso de las imperfecciones y deficiencias de la sociedad circundante". Esta justificación se apoya nuevamente en la explicación histórica de los cambios producidos en la percepción de la discapacidad desde algunas organizaciones y en la búsqueda de un acuerdo mundial sobre esta problemática. Según la terminología actual, se reconocería "la necesidad de tener en cuenta no sólo las necesidades individuales (como rehabilitación y recursos técnicos auxiliares) sino también las deficiencias de la sociedad (diversos obstáculos a la participación)". La discapacidad no es considerada simplemente como una enfermedad con causas genéticas o congénitas.

Se verá entonces que a partir de la difusión y adopción de ese texto, tanto en contextos educativos y legislativos comenzará a utilizarse, al menos en la Argentina, la expresión persona con necesidades especiales o capacidades diferentes, atendiendo a esta relación entre el individuo, entorno social y sus posibilidades de integración. Sucede que a menudo estas últimas expresiones son usadas meramente como sinónimos de discapacitado, desconociendo la justificación del cambio, lo que produce un cliché con efectos de eufemismo.

Por otro lado, la discapacidad no es un problema cuyas causas son puramente naturales y esto fue reconocido por las Naciones Unidas, sobre todo al analizar las distintas consecuencias que trajo la Segunda Guerra Mundial en la vida de muchas poblaciones. Las leyes argentinas incorporaron hasta aquí el tema de la discapacidad desde un enfoque médico – legislativo que certifica la existencia y los grados de determinadas alteraciones funcionales en las personas. Las causas de cada discapacidad deben ser comprobadas por las autoridades en el área de salud en tanto se trata de enfermedades. Sin embargo, cuando se expuso el caso de las personas que sufrieron discapacidades a raíz de su participación en la Guerra de Malvinas, en la ley 24.310 se escoge una terminología diferente a la ya instalada en la materia. De acuerdo con el texto de esta norma, de 1993, debe otorgársele una pensión "a los ciudadanos argentinos que sufrieron incapacidades con motivo de las acciones bélicas en el Teatro de Operaciones del Atlántico Sur".

En este último enunciado, las personas no son incluidas en la categoría ya reconocida de personas con discapacidad, sino que directamente son consideradas incapaces. De este modo, la discapacidad por causas políticas es llevada hacia otro plano, hacia el lugar de invalidez individual por fuera de la rehabilitación e integración social mencionadas en otros textos de la legislación. Estas mismas personas pueden sin duda ingresar en la categoría de personas con discapacidad y ser beneficiarios de las leyes correspondientes, pero sin tener en cuenta los orígenes de su discapacidad. Lo mismo puede decirse de la pobreza y falta de nutrición, causas de discapacidad que no se mencionan en la legislación nacional.

La persona con capacidades

La legislación nacional retomará algunos ejes señalados en este documento de la ONU, para modificar aquella ley de 1981 en algunos puntos. Se analizará de aquí en más esos cambios y sus relaciones con el discurso de la ONU en esta temática.

La ley 24.308, de diciembre de 1993, sustituye un artículo de la ley 22.431, el que trata de la explotación de pequeños comercios por parte de discapacitados. En el texto de 1981 se indica que "se dará prioridad a las personas discapacitadas que estén en condiciones de desempeñarse en tales actividades siempre que las atiendan personalmente, aún cuando para ello necesiten del ocasional auxilio de terceros". Mientras que en la reforma de ese artículo, se expresa que el Estado, sus organismos y las empresas mixtas "están obligados a otorgar en concesión a personas con discapacidad, espacios para pequeños comercios en toda sede administrativa".

El texto reemplaza en el nivel sintagmático el apelativo persona discapacitada por persona con discapacidad, con lo que se atenúa el efecto negativo que provocaba aquella adjetivación del individuo por sus características físicas. Una persona con discapacidad dispondría también de capacidades diferentes u otras capacidades que compensarían su disminución. Se irán incorporando así estas nuevas expresiones al dominio semántico de los enunciados referidos a la discapacidad, cuyos términos en el nivel paradigmático se manifestarán mediante sustitución en el uso habitual (discapacitados/personas con capacidades diferentes o necesidades especiales), aunque en realidad estén designando el mismo objeto.

Por otra parte, de acuerdo a este último texto mencionado, los discapacitados ya no tendrían prioridad ante las personas normales para que se les otorgue la concesión de un comercio, sino que el Estado estaría obligado a concedérsela. Separando así los planos de aplicación de la ley se evitaría una situación de competencia entre discapacitados y normales. Por otro lado, se mitiga el efecto de control ejercido sobre los beneficiarios de la ley, al suprimir en la reforma de 1993 la condición de que los encargados de los comercios deban ser los mismos discapacitados o una persona ocasional cuando aquellos no puedan hacerlo. También deja de referirse a la discapacidad en general señalando la existencia de diferentes discapacidades: en el artículo tercero de esta ley se establece "prioridad para los ciegos y/o disminuidos visuales" en el otorgamiento de pequeños comercios en determinadas áreas. En relación con el discurso de la ONU, enunciado en las Normas Uniformes, se entrevé en este punto la utilización de la idea de las necesidades individuales de las personas ante las deficiencias de su entorno.

También en 1993 se redacta la ley 24.204 denominada "Telecomunicaciones", según la cual "las empresas telefónicas deberán proveer un servicio de telefonía pública que permita a las personas hipoacúsicas o con impedimento del habla, hacer uso de tal servicio". En esta norma se especifica un tipo de discapacidad que hasta el momento no figuraba como objeto de una normativa y también se estaría tratando allí de solucionar un problema de individuo y entorno social. Si bien este tipo de personas podrían ser consideradas desde el discurso de la ONU como minusválidos, la especificidad de la ley hace que se designe a estos individuos simplemente con la terminología médica precisa, es decir, como personas hipoacúsicas. A lo que alude el encabezado de esta norma nacional es a las "deficiencias de diseño del entorno físico y de muchas actividades organizadas de la sociedad", mencionadas en las Normas Uniformes. En este caso se trata de las comunicaciones telefónicas.

El entorno como problema

En 1994 se reforma el capítulo IV de la ley 22.431 de 1981, cuyo título era "Transporte y arquitectura diferenciada" y se lo sustituye por un extenso capítulo denominado "Accesibilidad al medio físico". Se advertirá aquí algunas modificaciones de léxico en los enunciados referidos a la discapacidad. Se incorporan expresiones como "supresión de barreras físicas", "accesibilidad" y "personas con movilidad reducida". Esta norma señala como objetivo que las personas discapacitadas tengan condiciones de accesibilidad a un medio físico dificultoso para ellos. El apelativo persona discapacitada no se utiliza, hablándose en cambio de personas con movilidad reducida. Por un lado, esta expresión incluye otras categorías de personas que se hallan en situación de desventaja física ante los demás: ancianos, embarazadas, etc. Por el otro, la disfuncionalidad que definía hace más de una década al discapacitado, se mitiga en el discurso reduciéndola a solamente una función, la movilidad, dejando latente la posibilidad que un individuo tiene para mostrar sus capacidades. Además, se enfatiza la acción del individuo por sobre la identificación con su instrumento de movilidad, como era en el caso de la expresión persona con silla de ruedas, utilizada anteriormente. Con la expresión movilidad reducida se atenúa también el efecto de limitación que acarrea la palabra discapacidad, incorporando la posibilidad de pensar la discapacidad también como una condición transitoria, aparte de permanente o prolongada, enunciada en el texto de la ley de 1981. Pero sobre todo, con el sintagma persona con movilidad reducida parece quererse subrayar también el vínculo entre el individuo y su entorno social.

Este texto normativo introduce el concepto de accesibilidad, definido como "la posibilidad de las personas con movilidad reducida de gozar de las adecuadas condiciones de seguridad y autonomía como elemento primordial para el desarrollo de las actividades de la vida diaria". La noción de seguridad ya estaba presente en la ley que asumía el papel protector del Estado hacia los discapacitados, pero la de autonomía, constituye un paso hacia la ampliación del campo léxico que el discurso normativo nacional estaba conformando en el tema de la discapacidad. Se enuncia aquí el reconocimiento de las capacidades de un individuo para vivir en un medio físico restringido para él, y que debe ser modificado a partir de la aplicación de las normas. El individuo no es considerado como discapacitado sino como portador de un problema que sin embargo no debería impedirle desenvolverse en su vida diaria. De todas maneras, continúa presente el implícito de la existencia de una vida social normal, puesto que el Estado se presenta como garantía de la integración y equiparación de oportunidades para estas personas.

Expresiones como equiparación de oportunidades es fruto de la intersección del discurso legislativo nacional con el de las "Normas Uniformes para la Igualdad de Oportunidades" (1993). Este documento mencionaba al entorno físico como un sistema que debía ponerse "a disposición de todos, especialmente de las personas con discapacidad". Este principio, que también comprende distintas áreas sociales, es retomado en la Argentina para reformar la legislación vigente en materia de discapacidad, acentuando la condición de personas de los discapacitados dentro de una concepción ligada a los derechos humanos.

Se incorpora asimismo la noción de barreras físicas urbanas, también llamadas barreras arquitectónicas, como representación metafórica de las dificultades de acceso del discapacitado a una vida normal. La normativa ordena entonces la construcción de rampas y espacios que permitan la "accesibilidad y traslado de personas con movilidad reducida". Para una especificación de los rasgos que identifican a estas personas como discapacitadas, se describe su relación con el entorno físico que debe ser modificado de acuerdo con una serie de medidas: "Los pisos serán antideslizantes, sin resaltos ni aberturas que permitan el tropiezo de personas con bastones o silla de ruedas", etc.

Se precisa también el concepto metafórico de barreras arquitectónicas, imagen que se vincula con la dificultad de acceso a "edificios de uso público… y edificios de vivienda". Esta explicación de la existencia de barreras arquitectónicas remite a la idea de exclusión que implicaría el diseño normal de la ciudad, en tanto estas barreras no serían colocadas intencionalmente sino que serían producto de la indiferencia del mundo normal ante el problema de la discapacidad. De allí la resolución paradójica que este enunciado formula: la supresión de barreras arquitectónicas implica menos una eliminación llana de elementos preexistentes que una incorporación de otros elementos materiales que modifiquen el entorno para facilitar la accesibilidad y la integración de los discapacitados. La barrera como metáfora de la exclusión social implica menos una presencia que una ausencia de resolución del problema. Por lo tanto, el problema de la accesibilidad no está puesto en el cuerpo del discapacitado sino en el medio físico existente, en este caso en la estructura urbana.

Por otro lado, las condiciones para el cambio son resumidas en una serie de términos que representan acciones potenciales de transformación del medio urbano: adaptabilidad, practicabilidad y visitabilidad. Estas conceptualizaciones son instrumentadas normativamente como parte de un lenguaje específico que describe los cambios que la legislación produciría a través de su aplicación sobre el medio físico y el transporte público, permitiendo la inclusión del discapacitado en la sociedad. Sin explicitar el destinatario de las normas, que serían los arquitectos y las empresas de construcción, incluidas las obras públicas, no se utiliza la forma imperativa de los verbos más que para señalar la finalidad de alcanzar estos estados ideales. El concepto de Accesibilidad, por ejemplo, podría representar una síntesis entre la transformación estructural de la ciudad y la integración del discapacitado a la vida social normal.

La persona rehabilitada

La ley 24.901, titulada "Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación a favor de las personas con discapacidad", de 1996, se instituye como un "sistema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad, contemplando acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos". Este enunciado se aleja del tono severo de la norma de 1981, destacando que el sistema de prestaciones es a favor de las personas con discapacidad y no para las personas discapacitadas. Tampoco es únicamente un sistema de protección, puesto que incluye otros aspectos que hasta el momento la ley no contemplaba en materia de discapacidad, mientras que hasta ese entonces la legislación expresaba solamente una política de asistencia y protección para los discapacitados.

El término rehabilitación pasa a constituirse en eje de la norma y se agrega el de habilitación, con lo que se introduciría una importante diferencia con normativas anteriores. En efecto, rehabilitación parecería referir a una especie de estado anterior a la discapacidad, como si la condición de discapacitado se obtuviera sólo por accidente. Con la incorporación de habilitación, en cambio, se estaría especificando una condición que puede ser innata y que requiere una relación especial del individuo con distintas áreas de su vida social, no sólo con los límites de un consultorio médico.

En este aspecto, la connotación médica de la palabra rehabilitación es modificada mediante el adjetivo integral, lo que coincide con el texto de las Normas Uniformes. Según el documento de las Naciones Unidas, "el proceso de rehabilitación no supone la prestación de atención médica preliminar. Abarca una amplia variedad de medidas y actividades… como por ejemplo la rehabilitación profesional". A esto se suman nociones como promoción, que se vincula también con el texto de la ONU, en cuanto al "funcionamiento óptimo" de las personas discapacitadas, buscando lograr que "cuenten con medios para modificar su propia vida y ser más independientes".

En cuanto a la definición de persona con discapacidad (capítulo III, Población beneficiaria), se reproduce la definición impuesta en 1981, aunque se sustituye la expresión "alteración funcional física o mental" por "motora, sensorial o mental". Con esta diferencia se retoman los parámetros que enuncia la Organización Mundial de la Salud para definir la discapacidad en términos objetivos. En el caso particular de esta ley esta rectificación tiene como finalidad agrupar a las personas con discapacidad en tres sectores, con sus distinciones al interior de la discapacidad: los discapacitados motores, los sensoriales (sordos, hipoacúsicos, ciegos, disminuidos visuales, etc.) y los mentales.

A su vez, modifica la consideración de estos individuos en los enunciados normativos, en cuanto a ser sujetos y no meros receptores de acciones asistenciales, como podemos observar en el siguiente texto: "Las personas con discapacidad afiliadas a las obras sociales accederán a través de las mismas… a acciones de evaluación y orientación individual, familiar y grupal, programas preventivos de carácter comunitario…" (Artículo 11). Estas acciones, continúa el texto, favorecerían "la integración social de las personas con discapacidad y su inserción en el sistema de prestaciones básicas". Si bien se sigue tratando de políticas de asistencia, estas prestaciones básicas difieren de la protección integral detallada anteriormente, en cuanto al modo de definir las acciones que debe ejercer el Estado hacia los discapacitados y en cuanto a las posibilidades de recuperación de éstos. En principio, la actuación de un "equipo interdisciplinario" en el servicio de prestaciones sugiere una visión más amplia de la discapacidad, atendiendo distintos niveles (Artículo 12). La habilitación y rehabilitación de estos individuos sería producto de estudios específicos sobre cada caso, cuyo proceso debe ser orientado de acuerdo con un cuadro general evolutivo. Esta evolución comprende tres aspectos: "terapéuticos, educativos o rehabilitatorios".

En este caso, se advierten las marcas del discurso de la medicina en la definición de pautas objetivas de acción en el campo de la discapacidad, aunque la condición de pacientes de estas personas queda sujeta a cambios que pueden promover tanto su habilitación, rehabilitación como la superación de su discapacidad. Esta no sería ya aquella condición prolongada o permanente, según la definición de los 80, sino que también puede considerarse como transitoria, a partir de los nuevos aportes del enfoque médico terapéutico.

El capítulo IV de esta ley de Prestaciones Básicas trata de las "prestaciones preventivas". Según el texto de las Normas Uniformes de 1993, por prevención se entiende "la adopción de medidas encaminadas a impedir que se produzca un deterioro físico, intelectual, psiquiátrico o sensorial (prevención primaria) o a impedir que ese deterioro cause una discapacidad o limitación funcional permanente (prevención secundaria)". En el artículo 14 del texto legal argentino, se trata la discapacidad como objeto de prevención. La posibilidad de evitar la discapacidad se manifiesta a través de la omisión de este último término en los primeros párrafos del artículo: "La madre y el niño tendrán garantizado desde el momento de la concepción los controles, atención y prevención adecuados para su óptimo desarrollo físico – psíquico y social". El sujeto implícito de la prevención es el Estado a través de la promoción de "equipos multidisciplinarios" que trabajen en el área de salud. Este enunciado presupone que la discapacidad es una condición que puede adquirirse si no se detectan y tratan las patologías que afectan a seres cuya condición social normal es la de ser madres y niños. En este caso se distingue la condición humana normal de la patología que discapacita, sin identificar esta última con el individuo mismo. Se evitaría de este modo realizar la operación del discurso cotidiano que objetiva a estas personas sustantivándolas con la colocación de la discapacidad como eje central de su constitución.

De este modo, en el espacio temático de la discapacidad limitado por un discurso médico de la prevención se evita el uso de ciertas categorías, como la de discapacidad, que designan sin embargo una realidad que las técnicas de la medicina se proponen combatir. Como vimos, la discapacidad es también un problema de índole social, no es sólo una enfermedad. El objeto de estos enunciados, sea la madre o el feto, es separado del agente que los amenaza, es decir, una patología discapacitante. Con el tema de la prevención se coloca a los individuos en una zona limítrofe de designación, entre la clase de individuos normales y la de los afectados por patologías, ubicando la condición de discapacitado dentro de esta última. Aquí puede entreverse la construcción de esta categoría de individuos, cuya condición es también el efecto de la objetivación que un saber legitimado establece y una normativa impone.

En estos pasajes del texto advertimos, por lo tanto, un rasgo polifónico que señala la presencia del discurso de la medicina en el enunciado. Según el texto, la discapacidad puede ser evitada o bien compensada, a través de la estimulación y el tratamiento (Art. 14). La persona en este caso es objeto de un desarrollo que se opera sin que ésta tenga intervención, puesto que son los especialistas los que deben llevar a cabo las prestaciones de rehabilitación mediante un "proceso coordinado de metodologías y técnicas específicas". De esta forma, un equipo multidisciplinario utiliza esos instrumentos para lograr "la adquisición y/o restauración de aptitudes e intereses para que una persona con discapacidad alcance el nivel psico-físico para su integración social" (Art. 15).

En el artículo dedicado a las "prestaciones terapéuticas educativas", la persona es sustituida del enunciado, señalándose un rasgo de aquélla que debe ser corregido: las "conductas desajustadas". Para esto deben adquirirse "niveles de autovalimiento e independencia" y "modelos de interacción", categorías que deben observarse desde el punto de vista terapéutico, es decir, bajo control de metodologías y técnicas especializadas. Otro modo de caracterizar a estas personas aquí se observa en el uso de sustantivos que las representan conceptualmente como independencia, autovalimiento o incluso tipo de discapacidad.

Este sistema de prestaciones incluye una serie de términos que a partir de entonces formarán parte del léxico común en el ámbito de la discapacidad, tanto en el plano estatal o privado, en los organismos gubernamentales y en las instituciones especializadas: estimulación temprana, formación laboral, centro de día, centro educativo terapéutico, rehabilitación psicofísica, rehabilitación motora, autovalimiento.

Siguiendo las pautas de la prevención, una ley posterior (25.415) establece el derecho de los niños recién nacidos a que se le "estudie tempranamente su capacidad auditiva". De esta manera, la normativa nacional continuó incorporando a mediados de los 90 la distinción de las discapacidades, en tanto patologías, para asistir su tratamiento. En el último texto mencionado, por ejemplo, se incorpora la hipoacusia, denominación con la que se tratará de evitar el uso indiscriminado de sordo para referirse a personas con dificultades de audición.

La sociedad de la integración

Más recientemente, el 9 de enero de 2004, el gobierno nacional publicó el decreto 38/2004 que invoca el derecho de gratuidad para el uso de transporte colectivo por parte de personas discapacitadas. En el texto del decreto, el gobierno asume su responsabilidad de cumplir lo que dispone el "Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas" como así también el reconocimiento de los principios del "Pacto de San José de Costa Rica". De esta manera, el discurso normativo en materia de discapacidad sigue tomando como fuente los programas y tratados internacionales, pero en este caso, para reformar una disposición contenida en la ley de protección integral al discapacitado. En efecto, este decreto recuerda las limitaciones de este derecho y la necesidad de ampliar las medidas: "Que la primigenia redacción acordada a la Ley N° 22.431 en el Capítulo IV, dispuso que las empresas de transporte colectivo terrestre sometidas al contralor de autoridad nacional debían transportar gratuitamente a las personas discapacitadas en el trayecto que mediare entre el domicilio del discapacitado y el establecimiento educacional y/o de rehabilitación al que debían concurrir". Luego se mencionan los artículos que expusieron posteriormente otras causales para no restringir el destino de las personas que necesitan viajar, eliminando la obligatoriedad de acceder al beneficio teniendo que determinar solamente un único trayecto.

Esta nueva normativa se apoya en las "necesidades familiares, asistenciales, educacionales, laborales o de cualquier índole que permitan su integración social" (la del discapacitado). Estas, continúa el texto, son "razones que actualmente posibilitan el ejercicio de tal derecho". Es interesante destacar el uso del adverbio temporal actualmente para señalar los motivos que justifican la aplicación de este decreto. Parecería referirse menos a las necesidades concretas experimentadas por las personas discapacitadas todos los días, que a las prescripciones de la normativa misma. En otras palabras, ese actualmente no refiere a un cambio en las necesidades de los discapacitados, puesto que son las mismas que hace 23 años, sino que se vincula al "espíritu de la ley" y de los que la enuncian. Se trataría del reconocimiento del cambio producido en el modelo general de la discapacidad, tanto en el campo de los especialistas e instituciones especializadas como en los ámbitos públicos de discusión y decisión sobre ese tema. En síntesis, en una representación más actual y equitativa de la persona discapacitada que le permite al legislador actuar con amplitud de criterio, observando las cosas de otra manera.

El derecho a viajar en condiciones de gratuidad se considera entonces un paso necesario para "aspirar a la plena integración en la vida social de las personas con discapacidad", continúa el texto, retomando los fundamentos contenidos en las normas de las Naciones Unidas, por los que, de acuerdo a la cita del decreto, se enfatiza "el derecho de esas personas a participar en igualdad de condiciones y con equiparación de oportunidades junto al resto de la población en pro del desarrollo social y económico del país".

En la mención que se realiza del Pacto de San José de Costa Rica, en el que "se recepta el principio de igualdad entre los hombres, no como nivelación absoluta, sino como igualdad relativa", el texto afirma que la legislación debe tender a compensar las desigualdades naturales. Esto recuerda aquella idea recogida por Foucault en cuanto al desorden de la ley natural y su recepción por parte del derecho. A su vez, el concepto que justifica la solicitud de pasajes gratuitos, amparada por esta ley, es el de integración social y sus causas, entendidas estas últimas como "aquellas que permitan a la persona con discapacidad compartir situaciones familiares o comunitarias en un lugar distinto al de su domicilio". Es decir, que al discapacitado se le asigna una especie de territorio propio pero aislado, como es el de su casa. La integración social se representa entonces como un desplazamiento de la persona discapacitada hacia un afuera que es la sociedad misma. Su hogar deviene comunidad.

La legislación actúa en este caso sobre las empresas de transporte, obligándoles la cesión de pasajes gratuitos para discapacitados, considerando este hecho como un derecho de estas personas. Lo que no mencionan los textos legislativos es por qué los discapacitados necesitan viajar gratuitamente, es decir, por qué no tienen dinero. Podría pensarse rápidamente que esa situación se debe a que no pueden acceder a un empleo que les permita obtener ingresos y de esa forma disponer de dinero para utilizar el transporte terrestre, como el resto de las personas que sí pueden hacerlo. En cambio, lo que se define es una integración social que pasa por "compartir situaciones familiares o comunitarias en un lugar distinto al de su domicilio".

Si bien, como ya se vio anteriormente, existe legislación que protege al trabajador discapacitado, este último decreto omite el problema laboral de los discapacitados, quedando una imagen del Estado concentrado, por un lado, en el conflicto con las empresas de transporte y, por el otro, ratificando la certificación oficial objetiva de la condición de determinadas personas a partir de características físicas o mentales. A pesar de los conceptos enunciados por la legislación, la certificación médica – legal del Estado continúa definiendo a una persona en inferioridad o desventaja con respecto a las que no tienen desórdenes en su constitución física natural.

Esta sociedad a la que el discapacitado tendería a integrarse ya no es definida en los textos legislativos como una sociedad normal, aunque es inevitable pensar que si esta legislación está para compensar las desigualdades naturales, como se enuncia en el tratado internacional señalado más arriba, lo que sigue imperando es la concepción de un mundo preparado para personas normales, en un sentido de homogeneidad, más allá del derecho y el principio de igualdad relativa.

Segunda parte

El discurso de los afectados por la discapacidad: el caso de una revista institucional

La institución

Luego de haber visto el concepto de discapacidad desde las definiciones del discurso normativo, de carácter impersonal, esta parte se centrará en las modalidades enunciadas por distintos sujetos que intervienen en la caracterización de los discapacitados. Para esto proponemos el análisis del discurso producido en el contexto de una institución dedicada al tratamiento de discapacidades motrices congénitas. Indagaremos entonces sobre otras formas de representar a los discapacitados partiendo de aquella condición física definida objetivamente como una desventaja en relación con una sociedad normal. El análisis del "ethos" discursivo construido por una institución mediante soporte gráfico puede ser útil para aproximarse de otro modo a una realidad que la aplicación normativa de nuevos términos pareciera confundir.

A caballo de las nociones generales sobre la discapacidad, veremos ahora cómo se aborda esta temática desde un medio de comunicación realizado por una institución particular y cómo se representa allí a los sujetos denominados discapacitados. Si su concepción de la discapacidad se fundamenta en definiciones que buscan precisión objetiva, como las vistas en la normativa internacional y en las leyes nacionales, o si al hablar de discapacidad también ponen en escena consideraciones de índole subjetiva. Nos propusimos para esta tarea distinguir los tipos de discurso que pueden hallarse en la superficie textual de este medio gráfico, en relación con los sujetos de la enunciación que allí aparecen "tomando la palabra".

A.P.E.B.I. (Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia) es una institución que fue creada en 1977 en la ciudad de Buenos Aires. Actualmente tiene el rango de Organización No Gubernamental y está dirigida por personas cuyos hijos o familiares tienen discapacidades motrices de nacimiento.

Tomaremos como corpus de análisis los textos producidos por A.P.E.B.I. en soporte gráfico durante los años 1998 y 2003 (17 números en total). Esta revista, cuyo título es "Con vos", comenzó a publicarse mensualmente hasta que por razones económicas su frecuencia terminó siendo semestral. Podríamos afirmar rápidamente que son los familiares de los discapacitados quienes escriben en la revista. Sin embargo, se advertirá que distintos sujetos intervienen en la producción discursiva de los textos. Es decir, en el marco de este soporte, no sólo el discurso de la institución muestra rasgos polifónicos en sus enunciados impersonales sino que también le "cede la palabra" a enunciadores autorizados para hablar sobre el tema: padres, profesionales y los propios discapacitados.

Conviene en este punto hacer una aclaración teórica a propósito de la elección del corpus y su análisis. No se trata únicamente de identificar enunciados con sus autores empíricos para realizar una descripción de lo que cada persona "dice". Se parte más bien de considerar las situaciones de enunciación y comunicación, para que pueda reconocerse "la huella de un discurso (el texto) en el que la palabra es puesta en escena". En este caso, la forma de comunicación verbal que la institución adopta y que aquí se analiza es la revista.

La institución A.P.E.B.I. comenzó a publicar esta revista en 1998, por lo que ya estaban en circulación los nuevos enfoques sobre discapacidad promovidos a partir de las Normas Uniformes, las legislaciones de carácter "progresista" y el uso de eufemismos en el lenguaje referido a la temática. En este sentido, prestaremos especial atención a las variantes léxicas surgidas desde la valoración del concepto de discapacidad, como por ejemplo la atención puesta en las capacidades diferentes de la persona. Este análisis comenzará exponiendo de qué manera la institución se ubica dentro del campo de la discapacidad y luego se indagará sobre sus modos de definir la temática de acuerdo con los distintos enunciadores y los efectos de sentido que éstos pueden producir.

Antes de comenzar con el análisis de los textos que constituyen la revista podemos continuar la presentación de la institución deteniéndonos en otro de sus formatos de comunicación, que es su carta institucional. Dicho texto demarca el campo de actividades de la institución y sus objetivos generales. Este texto puede considerarse como perteneciente a un género discursivo particular que comportaría otros destinatarios que los construidos por la revista. En este caso, el destinatario podría ser el Estado y la sociedad en un sentido general.

A.P.E.BI. se define aquí como una "institución sin fines de lucro, que nuclea a padres de niños con esta malformación congénita". La negación del carácter comercial de la institución se afirma a la vez con la indicación de quiénes son los sujetos que la componen. Los principales actores serían los padres, cuya entidad en el discurso de la institución está determinada por un mecanismo de referencia relativa que los diferencia de otros padres por el hecho de que sus hijos son discapacitados. En efecto, ellos son padres de "niños con una malformación congénita". Para la descripción de estas malformaciones, se recurre al lenguaje de la medicina, como por ejemplo: "en un tramo determinado de la columna, las vértebras no se cierran totalmente y parte de la médula espinal que pasa dentro de esos huesos y que lleva nervios esenciales para la sensibilidad y el movimiento de los órganos, puede estar dañada o anormalmente afectada… Es una acumulación excesiva dentro del cerebro de líquido cefaloraquídeo (LCR)".

De este modo, se advierte un rasgo polifónico en este discurso que acentúa el vínculo de la institución con los saberes de la medicina. En este enunciado, presentado como carta de presentación institucional, puede reconocerse la inclusión de la institución A.P.E.B.I. en el campo de la discapacidad, a través del uso de los parámetros de evaluación profesional que configuran este campo. En relación con los conceptos enunciados por el discurso médico jurídico vistos en el capítulo anterior, pueden señalarse en este texto algunos de ellos: la prevención, el tratamiento, la rehabilitación y la integración de los niños y jóvenes a la sociedad. En cuanto a las consecuencias de este problema físico en la funcionalidad de estas personas, de acuerdo a lo definido por la ley y las organizaciones mundiales, se acentúa la de la parálisis: "la mayoría de los niños presentan debilidad en los músculos de sus piernas y casi todos tienen dificultades para caminar. Otra secuela es la pérdida de control de los esfínteres". De esta manera, sin utilizar la palabra discapacidad, la institución enuncia su pertenencia a este campo

En la parte denominada Objetivos generales de A.P.E.B.I., se explicitan quiénes son los destinatarios de las acciones de la institución: "padres de los niños afectados, público en general, principales sectores del gobierno y entidades voluntarias". Si bien el sujeto de la enunciación se condensa en la institución, como la representación de una totalidad, ya se había mencionado que sus miembros eran padres de chicos con determinadas malformaciones congénitas. En cuanto a los verbos utilizados para referirse a las acciones realizadas por los miembros de la institución, pueden distinguirse aquéllos según sus destinatarios. En el caso de los padres de los niños afectados, se trata de "explicar los principales problemas de la espina bífida y de la hidrocefalia y las metas de su tratamiento". En este caso se trataría de una relación simétrica, ya que se llevaría a cabo de padres a padres. También por medio de la asociación se "haría conocer los principales centros que cuentan con profesionales de experiencia en el tratamiento… para que los casos nuevos que se produzcan sean derivados cuanto antes a esos lugares". Entonces, a través de las explicaciones sobre este problema físico y la información sobre los centros de atención se estaría proponiendo un lazo solidario entre personas que comparten los mismos problemas, como en este caso es el de tener hijos con espina bífida, etc.

En cuanto al público en general y los principales sectores del gobierno, el objetivo enunciado es "informar acerca de los problemas y necesidades de aquellos que padecen espina bífida", y a la vez "lograr el apoyo permanente del gobierno y entidades voluntarias". En referencia a estos destinatarios, cambia el plano de la acción informativa. Ya no se trataría de un enfoque sobre las características objetivas de esta discapacidad, hasta ahora definida sólo como malformación, sino de un reclamo de ayuda hacia la sociedad por parte de estas personas, en tanto que éstas "padecen problemas y tienen necesidades".

En este punto comienza a advertirse en el discurso de la institución una postura que considera a determinados agentes como aliados inmediatos en sus prácticas y ubica en una dimensión de conflicto la aplicación de las leyes sobre discapacidad en la Argentina y su instrumentación política. En efecto, la institución llama a impulsar la centralización de las distintas disciplinas que intervienen en el tratamiento, mientras que la relación con el Estado, en este caso representado con el sustantivo Gobierno, se muestra como distante a partir de un desconocimiento de aquél acerca de las necesidades de "aquellos que padecen espina bífida". Los profesionales de la salud serían los agentes más próximos para intervenir en el tratamiento de las personas, consideradas aquí como pacientes o enfermos, mientras que los encargados de coordinar sus acciones y colaborar con ellos debieran ser los miembros de la institución.

El tratamiento y la rehabilitación, conceptos que como se vio son objeto de las normativas nacionales, son retomados por la institución, que se ofrece como mediadora entre los padres y afectados, por un lado, y los organismos oficiales y/o privados, por el otro. Temas como la educación y el empleo, que fueron tratados en la ley bajo el título de Sistema integral de protección de las personas discapacitadas (1981), son tomados a cargo por la institución con el fin de ampliar las oportunidades… de estos niños y jóvenes.

Por otro lado, con el título de ayuda social, vuelve a señalarse quiénes son objeto y a la vez sujetos de esta ayuda, puesto que a través de este enunciado impersonal se designa quiénes son los integrantes de la institución: "posibilitar el contacto y la relación social entre padres de niños con mielomeningocele; entre los mismos niños y jóvenes con el fin de encontrar una orientación para una mejor calidad de vida". Es llamativo que en esta carta no se mencionan a las personas adultas que tienen esta discapacidad como agentes dentro de la institución. Se le adjudicaría así a los padres el papel de orientadores y a la institución un ámbito para que sus hijos se desenvuelvan a partir de su problema físico en la vida social. A través de las categorías padres, niños y jóvenes se especifican los límites que la institución fija en cuanto a sus funciones y a la especificación de sus agentes.

La práctica científica ligada a la medicina es aquí el principal punto de apoyo y debe ser acercada a los padres a través de actividades pedagógicas como las charlas informativas y el intercambio con centros de investigación y asociaciones de otros países. Por medio de esta práctica institucional los padres se alejarían de un papel pasivo con respecto a la discapacidad de sus hijos y adquirían un status de educadores, al entrar en contacto con el discurso científico. Ellos mismos se transformarían en expertos sin ser profesionales en sí. Y aunque lo fueran en su ámbito particular, en el marco de la institución seguirían siendo los papás, como vínculo fundamental entre sus hijos y la institución.

Como pudimos ver hasta aquí, en ninguna parte del texto se incluye la palabra discapacidad. Sin embargo, el vínculo con esta temática se reconoce a partir del uso de términos pertenecientes al campo semántico estudiado en el capítulo anterior, es decir, desde el discurso normativo. Mediante el vocabulario utilizado por los médicos, se destaca el carácter patológico de esta discapacidad motriz (enfermedad congénita, malformación) y las posibilidades de contrarrestarla (tratamiento, prevención, rehabilitación) para que a su vez estas personas no queden excluidas de la sociedad (integración, oportunidades en cuanto a educación y empleo, beneficios). Estas últimas expresiones provienen de la legislación nacional sobre el tema y a su vez de la normativa internacional (ONU), con lo que queda clara la relación entre las enfermedades referidas en el texto y el concepto actual de discapacidad.

Pero a diferencia de lo visto hasta el momento, estas tareas de ayuda tomadas en su valor global le corresponderían a los padres de los niños afectados, con lo que se destacaría el valor de la familia por sobre la acción protectora del Estado. Esta acción tampoco debería realizarse individualmente sino en un contexto institucional y mediante el contacto activo de los padres con la actividad profesional en el área de la salud.

El lugar de los padres en el discurso institucional

En principio, detengámonos en el nombre de la revista: "Con vos". La institución empieza a construir así un destinatario directo sobre el modo "yo – tu". Esa apelación puede connotar una actitud de acompañamiento y solidaridad hacia este destinatario que luego se hará visible: los discapacitados y sus familias. De este modo, la revista señala que la institución está cerca de ellos y que también puede hablarles, ya que la lectura del nombre permite un juego de doble sentido, en el que la palabra "vos" se desdobla en "voz", sugiriendo también una toma de la palabra emergente.

Este discurso institucional se construye sobre la base de un sujeto colectivo de enunciación, que se identifica por medio de un "nosotros" exclusivo: "los padres que conformamos A.P.E.B.I.". Los destinatarios de este discurso son personas en sus mismas condiciones "objetivas" (también son padres de hijos con esa discapacidad motriz) y que todavía no forman parte activa en la institución.

Bajo el título "¿Quién soy?" (1998, n°2), se presenta una nota en la que se narra "la historia de A.P.E.B.I.", y en la que puede encontrarse una línea de continuidad con lo enunciado en la carta institucional, aunque el cambio de formato modifica radicalmente el género discursivo elegido por la institución para comunicarse con sus destinatarios.

El texto está escrito en primera persona, por lo que se infiere con facilidad que el sujeto de la enunciación está caracterizado por un rasgo institucional que sin embargo se dirige al lector como si se tratase aquél de una persona individual: "En éste, mi segundo número, les quiero contar cómo se dividen las diferentes áreas de A.P.E.B.I.". Comienza con una advertencia en la que se trata de involucrar al lector indirectamente para que se reconozca como destinatario. Lo que fue presentado como una historia, se manifiesta también como un reclamo y una interpelación: "Desde ya les adelanto que todo mi trabajo puede ser mejorado y ampliado, pero para que ello suceda necesito mucha más colaboración. Por supuesto los únicos que pueden arrimar esa mano que hace falta, son los papás o las personas afectados con mielomeningocele, pues ellos son los únicos que lo harían desde el corazón".

Esa restricción en cuanto a los involucrados en los problemas tratados por la institución, implica también una crítica implícita hacia otras instancias de asistencia, que podrían ser las correspondientes a las políticas públicas o a las fundaciones privadas. En efecto, los únicos que pueden trabajar en este ámbito son las personas discapacitadas o sus familiares, pues solamente ellos "lo harían desde el corazón". Con esta metáfora tan común, se opondría el trabajo desinteresado al trabajo motivado por intereses económicos, lucro o apetencias políticas.

El carácter exclusivo de pertenencia a la institución se justifica mencionando el componente emocional que envuelve al trabajo desarrollado dentro de ella: "Un grupo de mamás concurre los martes al Multidisciplinario del Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, con el fin de apoyar a los papás que allí asisten para el tratamiento de sus hijos, teniendo como objetivo entregar material, escuchar el relato de sus angustias y contenerlos emocionalmente". Este lazo solidario entablado entre los padres se complementa con el apoyo de profesionales de la salud que ofrecen los elementos técnicos con fines informativos: "Los primeros martes de cada mes, los profesionales del mencionado equipo, un profesor de A.P.E.B.I. y una mamá con experiencia, realizan una reunión con los papás que llegan a la primera consulta…". Nótese que el elemento deíctico que encabeza la oración opera como marca del presente reforzando el acto de solicitud hacia el lector. Si éste se identifica con la situación enunciada, sabe que los días martes puede concurrir al lugar señalado para tratar sus problemas.

Aunque el texto se presente como una historia, se trata de un relato publicitario sobre las actividades de la institución, cuya función es la de ayudar a las personas que nacieron con estos problemas físicos: "…se les habla (a los padres) de las secuelas que deja la malformación que tienen sus chiquitos, pero también se los pone en conocimiento de que esto tiene muchas posibilidades de mejorar a través de un tratamiento, sin descuidar absolutamente nada". La marca de la primera persona acentúa la fuerza persuasiva del mensaje, tomando la modalidad del reproche y el pedido: "tengo mucha paciencia y respeto los tiempos de los demás y no es por ‘mandarme la parte’ pero muchos me han dicho, después de un tiempo en que no se animaban a venir, ‘¡pero cómo no vine antes, cómo perdí tanto tiempo!, mi hijo está feliz, no quiere faltar nunca’". O también: "esto no se hace de un día para otro, se necesita mucha paciencia y muchas cabezas para pensar, sola no lo puedo hacer, por eso insisto en decirles que se acerquen, ya que entre todos es más fácil". El uso de un apelativo como "Queridos papás" remite a su vez a una retórica similar a la empleada por las asociaciones cooperadoras escolares. Las modalidades de enunciación de las frases de este texto definen claramente a quiénes está dirigido principalmente, esto es, a los padres de chicos con mielomeningocele que aún no conocen la institución. Las modalidades principales de este texto son declarativas e imperativas, en tanto que informa a los padres sobre el trabajo de la institución, pero también los incita a que se acerquen ellos también..

Este modo personalizado de enunciar permite la incorporación al relato de personas presentadas como los actores reales de la historia de la institución, constituyéndolos como los sujetos empíricos que la conforman: "Asimismo con mi camioneta, manejada por el Tano (una institución en A.P.E.B.I), se llevó a un grupo de papás con sus chiquitos a tramitar el certificado de discapacidad… O bien: Inés y Roque … son dos personas maravillosas y siempre tienen la mejor onda con los chicos y las mamás. Gracias, Inés y Roque". Esta desestructuración del relato operada a partir de los subjetivemas empleados, transforman la narración en una suerte de carta de agradecimiento (otro género discursivo) en la que el sujeto de la enunciación juega a personalizarse, desplazando a los sujetos empíricos de la institución al plano de objetos del enunciado, como los personajes de una historia que transcurre en tiempo real.

También se construye de este un modo una imagen positiva de la institución basada en los valores del trabajo y el esfuerzo: "Siempre estoy haciendo algo". La distribución de sus miembros en una red de cooperación se ejemplifica enunciando situaciones generales, mientras que la institución subyace en un plano de trascendencia: "Con estas charlas es mucho lo que aprendemos; los médicos escuchando y aclarando dudas de los padres; los adolescentes conociendo con mayor claridad su problemática y yo como institución recogiendo todas las inquietudes y mejorando mi trabajo". A la vez que se plantea la necesidad de trabajar en conjunto, entre todos, los roles se dividen según su función técnica e intelectual (médicos, profesores, maestros) o de contención emocional (padres, familias).

El lugar de los profesionales

En la revista ocupa una gran parte del espacio el discurso de los profesionales dedicados al tratamiento y rehabilitación de esta discapacidad. Médicos especialistas en urología, profesores de educación física, psicólogos, especialistas en distintas discapacidades, como así también funcionarios en el área de salud en el nivel nacional y municipal, abogados especializados en normativa de la discapacidad y arquitectos escriben en la publicación. Dentro de las restricciones de género que la revista impone (artículos de divulgación, transcripciones de fragmentos de conferencias o reportajes) no se le hacen reparos al uso del lenguaje técnico en cada especialidad particular. La institución establece de este modo un pacto de confianza con ese saber profesional.

De estos distintos especialistas que tienen lugar en la revista, los que ocupan más espacio son los médicos, seguidos por los profesores de educación física. Esta elección podría explicarse por el trato más cercano que la institución mantiene con médicos y profesores de educación física, debido a las demandas específicas que surgen a partir de esta discapacidad motriz.

Se presenta entonces a los profesionales como agentes que hablan o escriben desde el lugar de la experiencia y la transmisión del conocimiento, con el compromiso de ayudar a los familiares de las personas discapacitadas. La institución, por medio de la revista, se asigna una función mediadora entre el conocimiento de los profesionales y la preocupación de los padres.

En el caso de los médicos, sus artículos se publican en la parte central de la revista y suelen estar acompañados por datos referidos a la trayectoria de cada uno y en algunos casos precedidos por elogios, agradecimientos y recomendaciones que hace la institución a propósito de sus tareas, algo que también es frecuente hacia los profesores de educación física.

Aunque la mayor parte de estos artículos se destaca por utilizar un léxico especializado, la publicación incluye siempre a los padres como destinatarios de ese discurso. El efecto negativo que podría producir sobre el lector la evidente complejidad del lenguaje médico, es atenuado con la representación que hace la institución del vínculo entre médicos y padres: "Con un lenguaje claro y de fácil comprensión para muchos padres con poca experiencia aún, Podestá reconoció que la primera sensación de los padres al nacer su hijo es de abatimiento y que no le alcanzan las horas del día para poder cumplir con lo que los profesionales les piden" (1998, n° 2). De este modo, la figura del médico no se construye sólo desde el lugar del saber, sino también desde sus valores humanos. En este sentido, el médico es representado como educador y amigo, desplegando principalmente una función protectora.

El enunciador médico no suele hacer referencia a la vida social del discapacitado, sino a los aspectos más específicos de la discapacidad considerada como una enfermedad. Sus explicaciones se basan en la descripción precisa de los procesos objetivos que producen las deficiencias en el cuerpo. También hacen referencia a las causas y al tratamiento temprano de la enfermedad, mientras que los demás profesionales describen los medios de vida de estos discapacitados en etapas un poco más avanzadas de sus vidas. En el discurso de los médicos se observa que raramente usan los términos discapacidad o discapacitados, sino que hablan de pacientes o enfermos (en este caso de espina bífida y su variante conocida como mielomeningocele), describiendo en todos los casos las acciones que la medicina puede realizar sobre esos cuerpos afectados por la enfermedad o malformación. Entre sus tareas se destaca la del control del desarrollo del paciente, basado en un minucioso conocimiento del interior del organismo y sus más recónditas funciones, lo que hace imprescindible el tratamiento: "En los primeros días de vida (también a lo largo de su crecimiento), es fundamental el control por parte de los neurocirujanos, desde el cierre del mielomeningocele, a la detección de hidrocefalia con o sin necesidad de válvula de derivación o de síntomas de compresión bulbar (A. Chiari). La falta de controles puede acarrear complicaciones con secuelas permanentes, con pérdidas de funciones motoras y/o intelectuales" (1998/99, nº6).

¿Enfermedad o discapacidad? El dominio del discurso médico

En cuanto a las características de los hijos afectados, su condición de discapacitados se designa a través de la puesta en relación de la enfermedad con una de las etapas de socialización de aquéllos: "En el año 1984 logré uno de los proyectos más ambiciosos: que todos los niños discapacitados sin compromiso neurológico puedan entrar a las escuelas comunes. Mi objetivo es lograr que los papás tomen conciencia que es muy importante la escolaridad y que la mayoría de los niños con espina bífida pueden ir a la escuela común…" Si bien se restringe el carácter de la discapacidad ("sin compromiso neurológico") es manifiesta ya la inclusión de estas personas dentro de esta problemática.

En cuanto a los discapacitados amparados por la institución se limitan en principio a las categorías de chicos, adolescentes y jóvenes. Por esta doble condición, corta edad y discapacidad, requieren el apoyo de los adultos, quienes "los hacen crecer con alegría, autoestima, seguridad, fuerza y por sobre todas las cosas día a día poder mejorar la calidad de vida". La enunciación de estos valores implicaría que fuera de esta ayuda que se brinda en la institución, los discapacitados estarían sometidos a condiciones opuestas (tristeza, baja estima, inseguridad, debilidad, mala calidad de vida). Por otro lado, en contraposición a la imagen de la discapacidad vinculada con la invalidez, se señala la posibilidad de "aprovechar sus potenciales y desarrollarlos a través del juego y el deporte". Al tratarse de una discapacidad motriz, el movimiento del cuerpo se coloca en un plano de gran importancia: "aquí los que más han trabajado son los chicos, que con la necesidad de juntarse han logrado una continuidad de reuniones y salidas".

A través del uso de la primera persona, este enunciador institucional se dirige también a otros destinatarios mediante enunciados cuya "escenografía", en el sentido de Maingueneau, es la de cartas de homenaje o agradecimiento: estos destinatarios son sus hijos discapacitados, los profesionales y los familiares – miembros. En el primer caso se los representa desde la imagen tierna y bondadosa que ofrecen los niños: "Pensar en vos hace que nuestras caras sonrían… tu amor por la pintura, tu corazoncito enamorado, tomando la merienda, mate nosotros, y vos tu tecito con leche" (2002/2003, n°17). A los profesionales, se los representa desde su lugar de saber y autoridad: "Dr… A.P.E.B.I. le agradece el haber movilizado al grupo de padres, que allá por el año 1975, muy desorientados, comenzaron a reunirse para llegar a ser lo que hoy es nuestra institución" (2002/2003, n°17). En cuanto a los familiares que son miembros de la institución la apelación consiste también en señalar una función militante: "Estuviste en los hospitales, en la lucha por la inclusión en las escuelas de enseñanza común, en conferencias, congresos, en el armado de las Escuelas para Padres, en la organización de los Juegos Infantiles y Juveniles sobre silla de ruedas, en tu propia casa atendiendo a los familiares ávidos de información sobre esta patología y hasta en la murga" (2002/2003, n°17). Con la constante referencia a las actividades organizadas por la institución se intenta mostrar la realidad en la que viven estos discapacitados motrices: familiares preocupados y desconcertados, un sentimiento de exclusión de sus hijos del resto de la sociedad y la posibilidad de destacarse en el deporte.

Este discurso institucional construido por el medio utiliza los términos discapacidad o personas discapacitadas en relación con sus integrantes, cuando la problemática de éstos entra en contacto con la realidad social exterior a la institución. Las personas estarían en el mundo de la discapacidad cuando se encuentran fuera de los límites de la institución y son designados con esta terminología en función de su clasificación social, mientras que al interior de la institución, estas personas son designadas en relación con su patología (chicos con mielomeningocele, niños afectados con espina bífida e hidrocefalia; chicos afectados; personas afectadas con mielomeningocele, etc.), o el contexto de sus actividades (deportistas, los chicos de la institución, etc.). Sin embargo, en la mayoría de los casos se antepone la condición de personas a la de enfermos en la construcción de estos sintagmas. Los chicos y adolescentes que concurren a la institución no son nombrados permanentemente como discapacitados, sino que se recurre a otros modos de designación.

Al comentar un artículo publicado en el diario La Nación acerca de A.P.E.B.I, se recurre a un modo singular de nombrar a estas personas: "Tratándose de un medio masivo, es lógico que se coloque en un marco especial al mielomeningocele: es que para el común de la gente es un tema ‘raro’"(1998, n°5). Se reduce así con la denominación médica la propia condición de persona, si bien esta expresión podría usarse para poner en evidencia y reproducir los modos frecuentes en el lenguaje coloquial para referirse a las personas que tienen discapacidades más conocidas (ciegos, sordos, etc.). Incluso a estos apelativos se los puede cargar con una connotación irónica, como cuando se habla de los mielos, lo cual resalta la fuerza metonímica de esta designación, ya que la persona es rotulada por una malformación visible que produce discapacidad.

Prevalece entonces, por un lado, un enfoque médico que pone énfasis en las investigaciones sobre el tema procurando el tratamiento y la rehabilitación mediante la interacción de padres y profesionales de la salud. Por otro lado, la referencia directa a la discapacidad se enuncia en relación con aspectos de la vida social de las personas, en los que éstas se diferencian de las llamadas normales. A su vez, estas referencias a la discapacidad en general se realizan en su mayoría mediante breves artículos con formato y lenguaje periodísticos.

La discapacidad como problema para la familia

El carácter negativo del problema se señala desde el principio, apelando al costado emotivo del lector: "Es en los momentos más difíciles de la vida, cuando gana terreno el pesimismo, donde se vuelve imprescindible hacer realidad aquello de ‘dar razón de nuestra esperanza’…" (1998, n°2). A la situación que viven los padres, representados por la institución, se la muestra como una realidad que no es fácil, como un presente que deprime o ‘bajonea’. Para contrarrestar esta percepción negativa, se recurre a valores como la esperanza o la voluntad a través de un modo persuasivo: "porque estamos aferrados al compromiso; porque creemos que juntos será más sencillo mitigar una realidad que no es fácil ". La argumentación parece construirse sobre máximas morales enunciadas en un presente genérico: "la tarea no es poca, pero la buena voluntad casi todo lo puede. Simplemente se trata de no aceptar la realidad como un destino ineludible, sino de asumirla y proyectar un mundo mejor".. Esta realidad, sin embargo, comportaría una cierta carga de fatalidad y azar: "También para Cecilia Roth fue una experiencia, no sólo desde lo actoral, sino en su relación con las personas que, por esas cosas de la vida, nacieron con una discapacidad" (1998, n°4).

Mientras que por un lado la discapacidad se percibe como un hecho desgraciado, y eso puede notarse en la apelación que la revista hace a sus destinatarios, se elige sin embargo la vía de la explicación científica para aclarar sus causas. De este modo se anularían los efectos que podrían acarrear explicaciones irracionales o de índole religiosa, por ejemplo. Una gran cantidad de artículos firmados por especialistas y transcriptos en un lenguaje también altamente especializado, contribuye a la construcción de un "ethos", volviendo al concepto de Maingueneau, que afirma a la institución no sólo en su valor afectivo de contención sino también como lugar vinculado al mundo del conocimiento científico.

La discapacidad es identificada entonces como un problema ligado al campo de la salud, pero que sin embargo no es patrimonio únicamente de los profesionales: "Si bien la realidad del país nos muestra que la salud es uno de los temas más desprotegidos y que las cosas por hacer aún son muchas, creemos que todavía es posible recuperar una sonrisa, manteniendo en alto las banderas de las utopías, a través del trabajo y de la unión" (1998, n°4). Se plantea así un sentido de organización que evitaría la reducción del discapacitado a la condición de caso o paciente, al menos en este contexto institucional.

Esta interacción entre los profesionales de la salud y los miembros de la institución (los padres), no implicaría entonces una relación de subordinación sino de complemento: "La Dra (X) recibió la noticia de que en los primeros días del mes de agosto había nacido su sobrinito con una malformación congénita llamada ‘mielomeningocele’. Si bien la doctora sabía científicamente de qué se trataba, ya que lo había estudiado, se preguntó ¿qué habrá de nuevo?… Al día siguiente se comunica telefónicamente con nosotros y como era de esperar, asistió a la jornada que se llevó a cabo el 22 de agosto" (1998, n°5). La práctica científica no estaría disociada del componente afectivo y moral que implica el contacto con las familias: "Estaba ávida de información para poder llevar un mensaje de esperanza a su hermana, ya que vio con sus propios ojos todo lo que se puede hacer; desde lo médico la rehabilitación… la posibilidad de mostrar todo lo que se puede hacer utilizando los valores, apoyar al grupo familiar para que sepan que no están solos…"

Sin embargo, no se excluye la denuncia en la indagación de los orígenes de esta discapacidad, aunque su inclusión en la revista se apoya en el discurso periodístico: La investigación (de un noticiero de televisión) desnuda una cruda realidad: si bien no son los agroquímicos los únicos culpables del nacimiento de pequeños con mielo, su correcta utilización ayudaría a bajar considerablemente los índices, más aún en provincias como Misiones, donde miles de argentinos parecen haber sido olvidados por funcionarios que parecen mirar para otro costado (1998, n°5).

A la perspectiva médica asumida por la institución se une la dimensión afectiva que encierra la discapacidad y que involucra por lo tanto a la familia. Además de tratarse de "pacientes con una malformación", las personas que la institución toma a su cargo son siempre niños y jóvenes, cuyos padres deben colaborar junto a los profesionales de la salud para "lograr una fluida coordinación tendiente a una buena rehabilitación" (1998, n°2). La perspectiva médica no se limitaría entonces a la función de asistencia y tratamiento de enfermos, sino que se complementaría con una demanda de información y conocimiento sobre el tema por parte de la institución. Desde el punto de vista familiar, la tarea sería básicamente de contención emocional: "se logró llevar información y esperanzas a muchos padres y chicos… Allí se pudieron intercambiar experiencias en común y los participantes se sintieron contenidos y reconfortados emocionalmente al ver que otros también pasan por momentos difíciles y logran superarlos". Los médicos son mostrados entonces como aliados incondicionales cuyos intereses coincidirían plenamente con la preocupación de los padres: "También junto a esos médicos que dedican su vida a adquirir nuevos conocimientos y mejorar la calidad de vida de los chicos con mielomeningocele (1998, n°5). La calidad de vida, término usado muy frecuentemente por el discurso médico refiriéndose a los enfermos, se extiende hacia la vida de los propios padres, como lo muestra este enunciado presentado como aviso publicitario: "Respondiendo a las inquietudes de muchos, en A.P.E.B.I. ya comenzaron a funcionar los ‘Grupos de padres’ coordinados por profesionales, con el fin de mejorar la calidad de vida de los papás, para que esto redunde en su propio beneficio y en el de sus hijos". La enfermedad de sus hijos se trasladaría entonces a la familia, cuyo trastorno se salvaría con la ayuda entre los propios padres, para que luego se beneficien sus hijos. Si bien dentro de la relación familiar no se habla de discapacidad, sino de enfermedad, se estaría reconociendo las dificultades futuras de los hijos para desarrollarse en la vida social, perspectiva que sí terminará de situar el problema en el marco de la discapacidad.

El discapacitado como ejemplo de vida

Esta realidad calificada como difícil que envuelve a la discapacidad se atribuye en primera instancia a los familiares y no a los enfermos, aún no percibidos como discapacitados. Mientras que a los padres se los incita a acercarse a la institución para tratar los problemas de sus hijos, a éstos se los pone como ejemplo de la buena voluntad que a aquéllos se les demanda: "más tarde, los chicos de la institución mostraron todo lo que son capaces de hacer en el campo del deporte recreativo… una vez más quedó demostrado que el deporte, además de rehabilitar las posibilidades motoras y de propiciar juego y placer, habilita a los chicos con autonomía para enfrentar la vida" (1998, n°5).

Los chicos también son puestos como ejemplo para que los adultos aprendan de ellos, quienes encarnarían valores como el de la solidaridad. En un artículo ilustrado con la foto de dos nenas), el texto dice: "la imagen lo dice todo: esta niña, que convive con un serio problema, se brinda, se solidariza con su compañera casual, que en ese preciso momento necesitaba de ella. ¡Qué fácil! ¡Qué oportuno! ¡Qué alegría! Dar y recibir. ¡Cuánto tenemos que aprender!, y en este aprendizaje los integrantes de A.P.E.B.I. tratamos de aprovechar las enseñanzas que la vida misma brinda y nos actualizamos y damos permanentemente" (1998, n°5. Las nenas que se ven jugando en la foto, lo estarían haciendo a pesar de "su serio problema", con lo cual no es difícil interpretar que este problema es en realidad el de las familias y no el de las nenas que en ese momento se hallan jugando. Se recurre también a la imagen de la persona abnegada, que siempre está dispuesta a abandonar sus obligaciones para ayudar a los chicos.

Sucede que el discurso de la institución a través de la revista representa a los propios padres que la conforman y su destinatario son otros padres que comparten su problema y todavía no se acercaron a ellos. En este discurso se borran las marcas de particularidad de cada familia para constituir un nosotros colectivo. Por otro lado, este "espíritu de comunidad" que quiere transmitirse por este medio a través de valores como la solidaridad, el esfuerzo y el trabajo parece resistirse a la consideración de sus hijos como discapacitados. Evitando asimismo la adjetivación ligada a la enfermedad, se los nombra en principio anteponiendo su condición de persona a la que se le agrega el problema físico, designado según una terminología apoyada en las clasificaciones de la medicina (chicos con mielomeningocele, etc.). De esta manera, los padres se identificarían entre ellos por los problemas de sus hijos, y por ende de la propia familia, y la institución sería el ámbito en el que podrían funcionar como colectivo de ayuda mutua. Se pide, a su vez, que los padres tomen el ejemplo de sus hijos, cuyos logros se destacarían aún más debido a sus problemas físicos.

Los padres serían entonces los más afectados por este problema y para salir adelante se proclama la unión y solidaridad entre ellos: "Así es que estamos llegando a ciudades del interior… acompañando a padres que, por eso de las distancias y del ‘país del interior’ están más solos en su relación cotidiana con la problemática de una enfermedad y las contingencias familiares que acarrea" (1998, n°5). Esta preocupación común por su situación de padres en una situación difícil los llevaría a revertir la condición negativa en la que sus hijos se ubicarían de acuerdo a los parámetros sociales normales. Esto se expresaría a través de la muestra permanente de sus capacidades: "la presencia de ustedes (los padres) durante los juegos, cargará las emociones y les servirá para tomar contacto con chicos y adolescentes que quieren mostrar todo lo que son capaces de hacer". De este modo, la unión de los padres transformaría el sufrimiento particular de cada familia en una suerte de orgullo colectivo, en el que sus hijos no serían vistos como una carga sino como ejemplos de voluntad: "Los padres que conformamos A.P.E.B.I., imbuidos por una fuerza increíble que nos llega de la mano de nuestros hijos, una vez más queremos llevar un mensaje optimista..."

El tema del deporte es uno de los principales medios que la institución toma para representar positivamente el significado de la discapacidad: "Este evento (los "juegos en sillas de ruedas") permitirá mostrar a la sociedad todos los logros que son posibles de canalizar a través del trabajo, del esfuerzo y la constancia" (1998, n°4). Este mostrar a la sociedad puede leerse como la contracara de la imagen del discapacitado como persona inválida, o la asociación de la discapacidad con la incapacidad. En el siguiente enunciado se reconoce el papel de mediador que asume la institución como un nexo entre la familia y la sociedad: "Destaqué la importancia que para la institución tiene esta actividad deportiva – recreativa como medio de rehabilitación integral, ya que logra la independencia de los chicos fuera del ámbito familiar, lo que les permite acceder a una verdadera integración social" (1998, n°5).

Como se vio anteriormente, los términos rehabilitación integral o integración social provienen del discurso oficial que estableció las pautas generales de lo que debe entenderse por discapacidad desde la década del 90 en el contexto internacional. En este caso, cuando se menciona al discapacitado en relación con su familia, se habla simplemente de chicos que tienen un determinado problema cuyos efectos alcanzarían sólo al ámbito familiar. Mientras que frente a la sociedad, ellos demuestran que su independencia se logra a costa de un esfuerzo mayor que el de las personas normales.

En este sentido, se estereotipa al discapacitado como ejemplo de vida presentando relatos de casos casi siempre con la misma estructura narrativa: se comienza describiendo el problema físico de la persona ("a los 4 años sufrió un grave accidente y le tuvieron que amputar una pierna…"), luego su recuperación y cómo llevó adelante su trabajo ("…se puso como objetivo cruzar el Canal de la Mancha a nado. Para eso comenzó a entrenarse más intensamente..".) para llegar finalmente al éxito("… se tiró al agua para concretar, después de doce horas y cuarenta y ocho minutos, una hazaña que la encuadra como un ejemplo") (1998, n°4). También es común el uso de metáforas bélicas para referirse a la situación del discapacitado en relación con su enfermedad y sus vínculos sociales: "Habrá que contar que en esta lucha desigual con una enfermedad que la obliga a permanecer en silla de ruedas y ha restringido al máximo las posibilidades de su aparato urinario, (X) está ganando algunas batallas maravillosas… Allí, a partir de la natación y el atletismo, pudo demostrar (y demostrarse) que las discapacidades físicas son meras patrañas … Y para completar la semblanza de esta pequeña – gran luchadora, habrá que añadir que concurre a la Escuela n° 1 de Mercedes, un colegio común, donde la hacen sentir como una más del grupo (2002/ 2003, n°17).

De esta manera, al discapacitado se lo representa como un héroe, cuya vida cuanto más se asemeja al de la persona normal, más destacada es. Pareciera construirse así una épica de la vida cotidiana en torno a la vida de los discapacitados. Estos logros ejemplares no se reducen sólo al deporte, sino que se extienden a otras actividades, como la artística ("Un día, X se propuso escribir un libro con sus poesías, sus esperanzas. Y ese día llegó") y la profesional ("Un gran logro, integrante de A.P.E.B.I. se recibió de Terapista Ocupacional"), ilustrándose con frases como "querer es poder". Por otro lado, estas imágenes de grandeza con las que se envuelve a los discapacitados parecen contrastar con la idea de su estancamiento en el estadio cronológico de la infancia y la juventud.

El discurso de los padres también puede ser enunciado independientemente del marco institucional, aunque suele confundirse con el de la institución. Esto ocurre cuando se coloca a la institución como sujeto del discurso en las notas editoriales: "los padres que conformamos A.P.E.B.I. …" (1998, n° 5). Sin embargo, mediante el uso del estilo indirecto la institución también toma distancia de los padres, en una especie de disociación: "Durante la IV Escuela, los padres completaron encuestas en las que volcaron sus inquietudes y sugerencias. También estuvieron abundantes en agradecimientos y felicitaciones por la labor cumplida…"(1998, n° 2). Pero la diferencia está en los textos en los que puede reconocerse autores individuales, identificados como padres o familiares de algún chico con mielomeningocele.

Este enunciador escribe en primera persona y suele presentarse en la revista a través de la sección conocida como "cartas de lectores". Sus representaciones de la discapacidad se asocian con el miedo, debido a lo incierto de sus causas, misterio que se va develando por medio de la solidaridad y el conocimiento de los médicos: "Los sentimientos de angustia, dolor, se disipan cuando comprendemos acabadamente su origen y más aún cuando brazos afectivos se enlazan con los propios buscando soluciones comunes "(1998, n°2). La discapacidad de sus hijos se compensa con las cualidades que pueden demostrar aún siendo discapacitados: "Nuestro Agustín es un chico muy sensible con un espíritu artístico muy marcado … no anda de parabienes con las matemáticas u otras abstracciones, que va, es un soñador y sus sueños se plasman en sus obras…".. En coincidencia con lo analizado recién a propósito del discurso de la institución, todas las acciones de estas personas son consideradas como proezas o hazañas dignas de héroes: "he podido ver en ustedes, niños y jóvenes encantadores, luchadores, valerosos, tenaces y solidarios, seguramente que Dios está muy presente en el corazón de nuestros "mielitos" …Chicos, luchen, persistan, sean campeones de básquet, natación y de la vida".

Se tomó esta carta como una de las más representativas de todas las encontradas en el corpus. Este tipo de enunciador, el de los padres de los discapacitados, es inscripto por la institución en el marco de una retórica que describe las actividades de sus hijos como hazañas. Quizás por las características que connotan a este enunciador, estas personas con discapacidad parecen ser representadas como niños permanentes sin pasaje a la vida adulta y cuya actividad central son los deportes.

La independencia entre paréntesis

Cuando este discurso institucional se refiere genéricamente a las personas discapacitadas incorpora en los textos la terminología que a mediados de los 90 introducía la legislación nacional y municipal sobre el tema. El uso de expresiones como personas con necesidades especiales o barreras arquitectónicas se observan con regularidad en los ejemplares de la revista, pero sin un criterio definido de justificación. Sin duda que esta caracterización de la discapacidad como una combinatoria entre las dificultades de la persona y su entorno, sus capacidades potenciales no visibles o virtuales y sus necesidades especiales es producto de una adhesión a los preceptos transmitidos por las instancias de legitimación ya mencionadas: normativa internacional, legislación y diagnósticos profesionales.

En este sentido, la institución asume también un papel militante en nombre de los discapacitados, como en este editorial: La realidad nos muestra a diario que las personas discapacitadas necesitan estar firmes en el reclamo a las autoridades de la aplicación de aquellas normas que, oportunamente sancionadas, los ayudarán a superar sus problemas de adaptación, movilidad e integración plena en el entorno urbano… Queda mucho por hacer y son las agrupaciones como la nuestra, las que tienen la principal responsabilidad a la hora de pelear por estas reivindicaciones (1999, n°7). Este giro retórico hacia formas del discurso político contrasta con la imagen que de sí misma construía la institución en otros números de la revista. La institución formada por un grupo de padres preocupados por la salud y bienestar de sus hijos, asumiría también la función de luchar por los derechos de los discapacitados y en este sentido se menciona a sí misma como una agrupación, expresión que puede identificar de modo más o menos general a una organización política.

En este posicionamiento de la institución ante la discapacidad se reconocen las características que definen a un discapacitado según los conceptos acordados internacionalmente. Se expresa la adhesión a los conceptos que enuncia la legislación y el reclamo se dirige a los funcionarios y políticos que "miran para otro lado" cuando hay que aplicar las normas que benefician a los discapacitados. Estos últimos son considerados como sujetos de derecho y no ya objeto de "compasión" por parte de la sociedad. La revista define así a la institución como "abierta a la comunidad" e incita a sus lectores (padres y familiares) a "no tener tapujos ni vergüenza al momento de asumir la realidad que les toca". Esta concepción de los discapacitados como sujetos de derecho sería otra manera de revalorizar a los hijos de esos padres que tanto sufren al ver a sus hijos como problemas. El discapacitado comienza a ser referido como clase y no ya como un enfermo individual.

A esta revalorización de los discapacitados como ciudadanos que tienen la posibilidad de luchar por sus derechos y ya no ser sólo objeto de lástima y rechazo, se le agrega la de un vínculo progresivo con avances tecnológicos que extenderían sus reales capacidades. Sin embargo, mientras que se exige que los discapacitados actúen en el ámbito público mediante la demanda de sus derechos para que se cumplan las normas, en el plano del trabajo técnico sólo se limitarían a esperar confiados. Un artículo titulado Discapacitados: un futuro mejor (1999, n°7) se menciona algunos de estos avances y afirma una confianza universal de los discapacitados hacia las técnicas científicas: "Las personas afectadas por distintos tipos de discapacidades han vivido siempre con la esperanza de que en algún momento de sus vidas surgiría las novedades tecnológicas capaces de ayudarlas a sobrellevar mejor sus minusvalías, acaso hasta el punto de quitarles la mayor parte del peso negativo que conllevan". De esta manera, siguiendo esta afirmación, los discapacitados no intervendrían directamente en el proceso de desarrollo de nuevas tecnologías sino como receptores pasivos de "novedades que surgirían en algún momento de sus vidas".

Por otro lado, no son muchos los textos en los que aparece la "voz" de los discapacitados, al menos si se los compara con la abundancia de artículos firmados por profesionales o por los miembros adultos de la institución. El enunciador identificado como persona discapacitada se expresa aquí mediante cartas que podrían denominarse "testimoniales", en las que estas personas narran sus experiencias desde que entraron a la institución siendo muy pequeños.

Los temas más frecuentes se vinculan con el agradecimiento a los padres por su sacrificio y al trabajo arduo de la institución: "Mis padres eran los que se reunían semana a semana con otros padres para sacar a la institución adelante. También les servía a ellos como terapia de grupo, el hecho de reunirse con padres que pasaban lo mismo que ellos, y esto hacía que cuando llegaran a casa y estaban con mi hermano Hernán, que ahora tiene 31 años, y conmigo, nosotros no percibiéramos su angustia y pudiéramos disfrutar de ellos como cualquier familia normal…"(1998, n°4). En este sentido, el discurso de los discapacitados en la revista parece responder a esta relación entre grupo familiar y discapacidad, marcada por el dolor y la carga de no sentirse normales.

Otro tema recurrente en los enunciados de los discapacitados es el de la independencia, aunque esta noción parece limitarse a la separación de la asistencia familiar en los cuidados básicos de higiene. Esta independencia se lograría a través de las primeras experiencias de socialización vinculadas con el deporte y la recreación: "Como experiencia personal les puedo decir que el viaje a Tampa fue uno de los momentos más importantes de mi vida y que conseguí mucha independencia, ya que fue mi primer viaje sin mis padres y además en ese viaje aprendí a pasarme sola a la bañera y poder bañarme sola; por otra parte pude enseñar a realizar el cateterismo a otra chica, ya que yo ya lo hacía desde los 7 años" (1998, n° 4). No debe olvidarse que los discapacitados representados en la publicación hablan principalmente desde su condición de hijos y hasta la fecha, de acuerdo con entrevistas realizadas a informantes de la institución, el mayor de ellos apenas supera los treinta años. Los discapacitados que "hablan" en la revista lo hacen también en nombre de la institución, y cuando se refieren a su independencia lo hacen a lo que podría llamarse una independencia corporal, expresada en el deporte, la higiene personal, el estudio y el trabajo, aunque siempre delimitada por el cerco familiar e institucional.

Conclusiones

En la primera parte de este trabajo analizamos cómo los discapacitados son reconocidos por la ley como seres portadores de determinadas propiedades que los hace diferentes de la condición individual implícita que subyace al funcionamiento ideal de la sociedad: la de ser personas normales. El poder de legitimación que confiere autoridad a los enunciados científicos y legales establece de este modo las características objetivas que confirman la pertenencia de tales individuos a la categoría de discapacitados.

La descripción de la discapacidad como un agente externo que ataca a las personas, entrevista en las leyes argentinas hasta la década del 90, parecía naturalizar un problema que ya era discutido internacionalmente en otros términos. Los documentos redactados y puestos en escena por las Naciones Unidas a partir de 1980 retomaron los debates sobre el tema para intentar universalizar en el nivel explicativo y normativo la relación entre la discapacidad, los factores socioeconómicos del problema y los derechos humanos.

Con la sanción de la primera ley específica sobre el tema en la Argentina, en correspondencia con la declaración de la "Década Mundial de los Impedidos", comenzó a abrirse en la Argentina una entrada hacia nuevas formas normativas de tratar y nombrar a la discapacidad. Si bien este primer texto legislativo expresa la situación de los discapacitados en términos de seguridad más que de derechos humanos (fue redactado durante la última dictadura militar), la transformación retórica de la normativa nacional sobre discapacidad durante la década de 1990 consistirá en la enunciación de nuevos conceptos y términos, muchos de ellos eufemísticos, amparados por la normativa internacional que proclamaba la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.

A partir de la vigencia de estas nuevas miradas sobre la discapacidad, intentamos una aproximación a los aspectos subjetivos de esta temática a través del análisis de una revista producida por una institución que agrupa a personas con discapacidad motriz. Mediante elementos del análisis discursivo reconocimos los diferentes enunciadores que intervienen en la formación del discurso de dicha institución. De los cuatro tipos de enunciadores reconocidos en el corpus (la institución, los profesionales, los padres y los discapacitados), vimos que hay dos que son preponderantes. Por un lado, la institución como editora de la revista, con sus representaciones de la discapacidad, ilustradas mediante la descripción de una realidad difícil que logra superarse con la intervención conjunta de las familias y los profesionales. Por el otro, es el discurso y la práctica de los profesionales los que refuerzan la actividad institucional de ayuda médica y terapéutica para estos discapacitados y de contención a las familias. Se representa así a estos profesionales (médicos, profesores de educación física, terapistas, psicopedagogos, arquitectos,etc.) como personas sabias, sensibles y solidarias para con ellos.

El discurso de los profesionales se presenta como objetivo y explicativo, no exento de abundantes tecnicismos. Sin embargo, la institución se apropia de esos textos competentes a través de su inclusión en la revista, explicitando quiénes son los destinatarios de estos artículos (los padres, otros profesionales o simplemente personas interesadas en el tema) e indicando la relación de cercanía que establece la institución con estos profesionales. Las huellas de esta relación de cercanía se reconocen a través de detalles biográficos de estos profesionales que involucran su trabajo con la institución. El discurso profesional, en tanto discurso constituyente, goza del status privilegiado de su propia enunciación y parece complementar el discurso emotivo articulado por la institución y sus coenunciadores: los padres y los discapacitados que son miembros de la institución.

En efecto, estos últimos representan en definitiva la postura de la institución en cuanto la discapacidad no es considerada un objeto de estudio, como en los profesionales, sino una vivencia plenamente afectiva y subjetiva. En este sentido, su discurso abundante en subjetivemas no se contrapone al discurso "objetivo" de los profesionales, sino que parece recuperarlo con la confianza en lo incuestionable, en el apoyo seguro que brinda una explicación autorizada y comprometida.

De esta manera, dimos cuenta de la construcción discursiva y las representaciones sociales de los discapacitados que se vincula con un aspecto del individuo que parece intervenir decisivamente en esta construcción: el entorno familiar y los primeros vínculos de socialización de una persona que nace con una deficiencia física. Los relatos que dan cuenta de las actividades de la institución se inscriben en una trama familiar que se desenvuelve a partir de un núcleo de preocupación: qué hacer con un hijo que a partir de una deficiencia de nacimiento tendrá una vida diferente y en algún momento cargará con el rótulo de discapacitado.

Las representaciones de carácter subjetivo mostradas por la revista se vinculan no obstante, y de manera directa, con los discursos científicos y legislativos que objetivan y normalizan su existencia social. El discurso familiar retoma entonces los enunciados legitimados que clasifican como discapacitados a sus hijos para describir una realidad particular.

Con este análisis intentamos abrir una perspectiva de análisis sobre la construcción discursiva de la persona discapacitada desde dos aspectos. Por un lado, el discapacitado como categoría definida socialmente a partir de ciertas características físicas no normales evaluadas desde el lugar de autoridad de unos discursos constituyentes, el de la medicina y el de la legislación, con sus efectos de objetividad. Por el otro, como parte de una práctica institucional de comunicación que involucra representaciones subjetivas construidas a partir de temas como el esfuerzo, la solidaridad, la integración social, etc.

En el análisis de las distintas "voces" que intervienen en la enunciación institucional, dimos cuenta del uso diferenciado de los términos referidos a la discapacidad o al discapacitado de acuerdo con cada enunciador y a la utilización de sinónimos que puedan producir efectos de sentido diferentes. El recurrente uso del lenguaje de los médicos por parte de la institución condiciona la presentación del discapacitado, ante todo como víctima de un mal (patología), que debe ser tratado tempranamente para sobrevivirlo y esto se lograría con la colaboración mutua de los padres y los profesionales. Es por eso que no parece ser casual que el slogan de esta institución sea A favor de la vida.

Los enunciados médicos y normativos forman parte de un discurso constituyente, puesto que son constantemente objeto de citas y difícilmente los cuestionen, tanto los expertos como los legos. A partir de la reproducción en la sociedad de terminologías legales y médicas existe una fijación objetiva de las características que hacen a una persona discapacitada. Las marcas detectadas en el discurso atribuido al discapacitado y su familia son el producto de la relación interdiscursiva que define un campo de nominalización legitimado que configura su identidad social. Para hablar de discapacidad, entonces, parece imposible sustraerse al poder de este discurso.

La incorporación al lenguaje cotidiano de categorías del discurso científico y de la terminología médica en boga acerca de la discapacidad es un fenómeno que puede rastrearse tanto en los ámbitos institucionales en que conviven discapacitados, sus familiares y profesionales dedicados a la salud, como así también en el lenguaje periodístico y la charla mediática.

Lo que hicimos aquí fue señalar algunas propiedades de la producción discursiva que se presenta desde diferentes posiciones enunciativas para dar cuenta de la organización de una red interdiscursiva que forma un campo de especialización, el de la discapacidad.

De acuerdo con lo analizado a partir del corpus de leyes, el objetivo de los especialistas, que se representan mediante la figura de equipos multidisciplinarios, es la protección y asistencia de los discapacitados a través de un sistema integral de protección y de prestaciones básicas que los rehabilite socialmente. Estos sistemas de asistencia y rehabilitación están apoyados en el diagnóstico científico de los tipos y grados de discapacidades que actualmente se conocen. La concepción legislativa, en términos de una equiparación de roles y oportunidades para los discapacitados, y la concepción médica, en cuanto a la indicación de las alteraciones funcionales orgánicas del individuo, convergen en la certificación objetiva de un problema que no se reduce al tratamiento de una enfermedad. Es por eso que la formación de centros de salud e instituciones específicas para trabajar en esta temática potencia también la organización de una comunidad discursiva que parece transformar constantemente sus modos de tematizar la discapacidad.

El uso indiscriminado de términos para referirse hoy a las personas discapacitadas provoca no sólo su cristalización en estereotipos, sino lo que es peor, determina en gran medida las relaciones sociales del discapacitado desde el punto de vista de la comunicación. En el lenguaje de la vida cotidiana nos referimos a la discapacidad con términos que manifestamos en forma caprichosa y arbitraria, sin un criterio delimitado por las características de la discapacidad misma y en ocasiones se usan como eufemismos. O bien tomamos en cuenta la discapacidad de un individuo como una totalidad de su ser ("el ciego, el rengo", etc.).

Existen ciertos discursos sobre la discapacidad que definen a este fenómeno desde una óptica objetiva, construyendo así un modelo de persona instituido por la ciencia y las leyes. Este modelo se expresa en el lenguaje mediante términos específicos cuyos significados son acordados por especialistas en ámbitos oficiales de decisión. La terminología referida a la discapacidad se adopta en las sociedades luego de su inclusión en la legislación, a la vez que los Estados la adoptan a partir de las normas internacionales establecidas por la ONU.

Los sujetos denominados "discapacitados" y sus familiares retoman estos discursos y reconocen la condición objetiva de la discapacidad, aunque está presente en ellos una dimensión afectiva que puede sustraerse en ocasiones al dominio de la ciencia y de la ley. Estos modos diferentes de referirse a la discapacidad no constituyen, sin embargo, un rechazo a la terminología legal, sino que responden a un uso del lenguaje ligado a la dimensión subjetiva del fenómeno.

Los dos discursos analizados, el de la legislación y el de la revista institucional, construyen la discapacidad como un problema a ser resuelto en el marco social y no solamente en el espacio del consultorio médico. La enunciación de los afectados por la discapacidad se muestra claramente relacionada con el discurso normativo, aunque no puede evitar un contraste con este último, que expresa una realidad enunciada desde el orden del deber ser, es decir, desde lo deseable.

Epílogo

Tanto en los enunciados como en los sujetos de la enunciación que analizamos a propósito del tema de la discapacidad, encontramos una tensión en cuanto a la aceptabilidad de una definición precisa que convenza a todos. Desde el Estado con su legislación específica y desde una institución representativa existen mecanismos de formación de significados que resultan inseparables de su función ideológica particular. Los enunciados legales normalizan el estado de discapacidad a través de la descripción de los factores que determinan su existencia en los individuos. Sin embargo, una de las características inherentes de la terminología vinculada con la discapacidad es la connotación negativa que encierra. De allí que el Estado, las instituciones y los sujetos que los componen se guardan de utilizar ciertas palabras en ámbitos de comunicación formal. Esto se debe al peculiar contenido del término discapacidad y al acento valorativo que lo acompaña.

Como señalan los documentos de las Naciones Unidas, la discapacidad es un tema de preocupación en el mundo luego de la experiencia de la Segunda Guerra Mundial. Siguiendo a Voloshinov, digamos que "en cada etapa evolutiva de la sociedad existe un específico y limitado círculo de temas expuestos a la atención de la sociedad y en los que esta atención suele depositar un acento valorativo". La discapacidad es hoy uno de esos temas reconocidos socialmente y a partir del material estudiado pudimos analizar la acentualidad particular de los signos que se refieren a ella desde por lo menos 1980. Un esfuerzo sostenido para atenuar el efecto negativo de las palabras asociadas al problema y la operación de encubrimiento que hay detrás del uso de ciertos términos eufemísticos a modo de sinónimos (discapacitado = persona con capacidades diferentes) indican la disconformidad irresoluble que existe en los actores involucrados. Las instituciones que detentan el poder de clasificación que tiene la palabra no pueden negar que la discapacidad se trata de un problema que afecta a seres humanos provistos de derechos. De aquí que para nombrar a los individuos que poseen una desventaja para su funcionamiento en el sistema productivo acompañen sus medidas de protección con el uso de categorías que normalizan su inclusión como ciudadanos. Sin embargo, la constante modificación de estas categorías de personas hace pensar que la discapacidad no es sólo el estado físico y psíquico de un individuo, sino que también es un problema ideológico.

El poder que tienen las palabras no está, de todas maneras, a disposición de todos sin más para el uso que se nos ocurra más adecuado a nuestras creencias y convicciones. Ante todo, existen propietarios de las palabras, cuya posesión no se compra ni se vende al menos con papel moneda. La palabra como bien simbólico autoriza a determinados individuos a garantizar la verdad de sus enunciados, que no es más que la garantía de su propia posición dominante. Observamos en este trabajo cómo la discapacidad es un tema dominado en el plano del saber objetivo por especialistas en el área de la salud. Si bien en los últimos años se incorporó para la redacción de la normativa a otros profesionales, como los arquitectos y abogados, el discurso de los médicos dominó en esta problemática durante gran parte de la historia moderna.

Más allá de este aspecto general, vimos en la parte del trabajo dedicada al análisis del discurso de una institución, de qué manera la presencia de los médicos condiciona el discurso de los padres de chicos con discapacidad, al punto de incorporar al lenguaje cotidiano términos como patología o malformación, por ejemplo. Estas categorías de la medicina dominan lo que podríamos llamar el aspecto objetivo de sus hijos, mientras que el aspecto subjetivo es señalado desde cierta compensación de la deficiencia física por la demostración de valores humanos.

Volviendo al poder de la palabra del médico, su dominio en el contexto de la institución no parece vincularse únicamente a la innegable importancia que su trabajo comporta para la supervivencia de estos chicos, sino que también es resultado de la aceptación general de la autoridad de su saber. Esto lo pudimos comprobar revisando la gran cantidad de artículos redactados por médicos que encontramos en la revista. La mayoría de estos artículos estaban escritos en un lenguaje excesivamente complejo para quienes estén apenas familiarizados con su vocabulario técnico. Seguramente, un padre o una madre interesados en conocer algo más sobre el problema de su hijo intentarán la lectura de alguno de esos artículos, aunque la desilusión pueda ser inmediata. Sin embargo, la confianza en la autoridad del médico provoca la "inundación" de un lenguaje extraño para la mayor parte de familias que pueden acudir a un lugar específico de apoyo y asistencia para sus hijos y también para ellos.

Este lenguaje autorizado es el que establece las condiciones para definir qué es la discapacidad en tanto hecho objetivo y esta capacidad de definición organiza el horizonte social que comparten en este caso la legislación y las prácticas discursivas de una institución. En este sentido, el discurso de los médicos no tiene un valor por sí mismo ya que, en palabras de Bourdieu, "la competencia lingüística no es una simple capacidad técnica sino una capacidad estatutaria que suele venir acompañada de una capacidad técnica". Se trata de un habla autorizada, cuyo poder se manifiesta al margen del contenido. Aunque no se entienda lo que dice, sus palabras seguramente serán tomadas en cuenta por la mayoría en el contorno de un campo de definiciones y clasificaciones.

En definitiva, la palabra legítima y autorizada de los profesionales se articula con el discurso de la legislación en el efecto de objetivar. Sin ir más lejos, un individuo es oficialmente discapacitado a partir de la firma de un certificado otorgado por el Estado. Como recuerda Bourdieu, "lo oficial es lo que puede ser hecho público, afichado, proclamado, frente a todos, ante todo el mundo, por oposición a lo que es oficioso, hasta secreto y vergonzoso". Si antes la discapacidad podía ser ocultada u homologada a la invalidez, la legislación actual la hace pública y legal. Lo que parece estar muy lejos de lograrse es una terminología de consenso que deje conforme a todos. Los eufemismos habituales en el tema de la discapacidad no dejan de encubrir una realidad que atraviesa tanto el lenguaje verbal como las demás prácticas sociales. Esta realidad es la del conflicto.

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Miguel Padawer

Graduado de la carrera de Ciencias de la Comunicación de la Universidad de Buenos Aires

Buenos Aires, Argentina